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WASHINGTON : Quand Stephanie Hedrick s'est rendu compte que, des mois après avoir eu le Covid, elle était encore essoufflée, que sa vue était trouble et ses idées toujours embrumées, elle a compris qu'elle avait besoin d'aide et que les soins de son médecin traitant ne seraient pas suffisants.
«Un seul médecin ne peut pas tout savoir», dit cette enseignante américaine à la retraite de 62 ans, originaire de Virginie.
Après des mois de suivi dans une clinique spécialisée de Washington, Mme Hedrick a enfin pu jouer avec ses cinq petits-enfants cet été.
Le MedStar Covid Recovery Program vers lequel elle s'est tournée fait partie d'une série de nouvelles cliniques dédiées au traitement des patients souffrant de Covid long, un syndrome post-infection qui peut affecter presque toutes les fonctions du corps, provoquant parfois des symptômes handicapants.
«La clinique m'a donné l'espoir que la vie allait continuer», explique Mme Hedrick.
Des cliniques similaires ont fait leur apparition à travers les Etats-Unis, où des milliers de personnes guéries d'infections au coronavirus (même légères) sont toujours aux prises avec les suites de la maladie.
Les médecins savent depuis des années que certains patients développent des syndromes post-viraux, mais la cause exacte reste inconnue.
«Il y a quelque chose. Ce n'est clairement pas le fruit de l'imagination des gens», dit Hana Akselrod, qui dirige la clinique de récupération du Covid-19 au sein de l'unité de soins de l'université George Washington.
La prévalence des Covid longs varie grandement selon les estimations des études, de 10% des personnes guérissant du Covid à 35%, voire 50%.
Après avoir été infectée, Stephanie Hedrick, qui se décrit comme d'ordinaire «active», a soudain eu un rythme cardiaque irrégulier, des douleurs aux articulations et le souffle court.
«C'est comme si quelqu'un avait pris toute votre énergie, votre force et votre motivation», raconte-t-elle.
Eric Wisotzky, le chef de la clinique de MedStar, dit travailler avec les patients sur des stratégies pour gérer leurs problèmes, «un équilibre délicat» entre repos et activité.
Certains récupèrent leur odorat en humant des huiles essentielles plusieurs fois par jour.
Pour améliorer son endurance, il a été conseillé à Mme Hedrick de faire des exercices faciles et courts.
Et quand elle s'emmêle les pinceaux au supermarché, elle utilise ce que lui a appris son orthophoniste: ralentir et passer en revue sa liste, produit par produit.
Elle reconnaît ne pas se sentir entièrement revenue à la normale. Mais «mes bons jours s'étalent sur des périodes plus longues», dit-elle.
- Cause inconnue -
Alba Azola, co-directrice d'une équipe spécialisée à Johns Hopkins à Baltimore, dans le Maryland, dit avoir «plusieurs théories» sur ce qui pourrait causer les Covid longs, de restes de virus demeurant dans le corps à un système immunitaire déréglé.
«Je crois qu'il y a plus d'un mécanisme à l'oeuvre et il faut que la science nous aide à comprendre», dit Mme Azola.
Les Centres de prévention et de lutte contre les maladies (CDC) définissent le Covid long comme une série de symptômes «nouveaux ou continus» quatre semaines ou plus après que l'infection aiguë s'est dissipée. Il y a toutefois des désaccords concernant les affections qui peuvent être attribuées à la maladie.
Pour plusieurs patients, le simple fait qu'un médecin reconnaisse leurs maux peut apporter du soulagement.
Marijke Sutter, 39 ans, est infirmière à Baltimore. Elle a eu le Covid en mars 2020, certainement dans le cadre de son travail, pense-t-elle.
Elle a fini par démissionner quand elle a réalisé qu'elle avait besoin de temps pour se reposer.
Elle garde des quatre premiers mois un souvenir confus, entre fatigue et insomnie, et a commencé à voir les médecins à Johns Hopkins en juin 2021.
Mme Sutter dit que la méditation et le yoga ont le plus aidé pour son rétablissement. Elle est maintenant de retour au travail à temps partiel, et enseigne à distance.
Mais elle a encore besoin de siestes de trois heures la plupart des jours.
«Le fonctionnement cognitif est tout aussi épuisant que le travail physique», affirme-t-elle.
Rachel Curley, 32 ans, habite elle à Washington. Soignée chez MedStar, elle dit que travailler à mi-temps l'a aidée à lutter contre le Covid long.
Infectée en décembre 2020, une fois la fièvre disparue, elle a continué à ressentir une fatigue extrême et des vertiges.
«Quelque part, ça fait peur», dit-elle. «Et si ça ne s'améliorait jamais?»
Les médecins ont recommandé à Rachel Curley d'éviter le stress et d'augmenter son activité physique. Une formule qui l'a jusqu'ici aidée à éliminer la fatigue.
