L’impact de l’Alzheimer sur les proches : Témoignage

Une patiente atteinte d'Alzheimer est hospitalisée dans une unité de soin du groupe hospitalier Broca, le 21 septembre 2005 à Paris, lors de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Incurable, cette maladie neuro-dégénérative touche 25 millions de personnes dans le monde, un chiffre qui pourrait monter à 14 millions d'ici 2050. (Photo AFP)
Une patiente atteinte d'Alzheimer est hospitalisée dans une unité de soin du groupe hospitalier Broca, le 21 septembre 2005 à Paris, lors de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Incurable, cette maladie neuro-dégénérative touche 25 millions de personnes dans le monde, un chiffre qui pourrait monter à 14 millions d'ici 2050. (Photo AFP)
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Publié le Dimanche 22 septembre 2024

L’impact de l’Alzheimer sur les proches : Témoignage

  • Les symptômes sont différents en fonction des personnes. C’est d’ailleurs pourquoi ils sont difficiles à prédire, tout comme leur ordre d’apparition et la vitesse de leur évolution.
  • J’ai vécu ces moments d’une manière très douloureuse parce que à chaque fois que je rendais visite à ma mère, je remarquais que son état se détériorait de plus en plus.

RIYAD : Le 21 septembre marque chaque année la Journée Mondiale de l’Alzheimer (JMA). Une date importante pour les malades mais aussi pour les médecins, chercheurs et organismes de santé car elle permet de mettre en lumière ces troubles de la mémoire et de mieux les comprendre et les prévenir.

L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative chronique caractérisée par une atteinte progressive et irréversible du cerveau. Elle se traduit par la perte des cellules nerveuses, par des troubles de la mémoire, de l'exécution de gestes simples de la vie courante, de l'expression orale ou écrite, de l'orientation dans le temps et l'espace.

Les symptômes sont différents en fonction des personnes. C’est d’ailleurs pourquoi ils sont difficiles à prédire, tout comme leur ordre d’apparition et la vitesse de leur évolution.

Au début, elle est très peu ou pas visible et ce n'est qu'après des mois, voire des années que surviennent les premiers troubles apparents. Elle entraîne de ce fait des troubles variés chez les patients ; ces troubles peuvent, chez une même personne, se modifier avec le temps, mais l'évolution est irréversible.

Globalement, les fonctions cérébrales déclinent peu à peu. La maladie d'Alzheimer aboutit progressivement à une perte d'autonomie partielle voire totale. Elle survient le plus souvent après 65 ans. 

La maladie d’Alzheimer dans le monde. 58 millions de personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer et maladies apparentées dans le monde en 2019 d’après Alzheimer ’s Disease International et 139 millions le seront à l’horizon 2050.

Toujours d’après la même source, en 2019, la démence a été responsable de 1,6 million de décès dans le monde. Elle constitue donc la 7ème cause de décès. Près de la moitié d’entre eux sont survenus dans des pays à revenu élevé. Les femmes représentaient environ 65 % de l’ensemble de ces décès.

d’après Alzheimer ’s Disease International  (2019)
d’après Alzheimer ’s Disease International (2019)

Selon la même source, 75 % des cas de démence sont potentiellement non diagnostiqués, représentant 41 millions de personnes. Le nombre de nouveaux cas annuels dans le monde serait proche de 10 millions.

Cette maladie a un impact profond, non seulement sur les personnes qui reçoivent le diagnostic, mais également sur leurs proches. Lorsqu’un parent reçoit un diagnostic de la maladie d’Alzheimer, les membres de la famille doivent assumer des responsabilités différentes et dans beaucoup de cas, elles peuvent devenir contraignantes. 

Vivre aux côtés d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée engendre assurément de gros changements. En vérité, Cela change tout !   

Témoignage. Arab news en français a recueilli le témoignage d’Amina H, une jeune femme dont la maman est décédée des suites de cette maladie. Elle a évoqué avec nous des moments très durs, très émouvants que cette famille a vécus pendant de longues années.

Amina N. H a confié : « Je savais que ma mère était malade car très souvent elle faisait des chutes, elle perdait l’équilibre. Un jour, elle a fait une fracture du col du fémur et elle s’est retrouvée alitée pendant plusieurs semaines. En réalité, j’ai appris que ma maman était atteinte de cette maladie par le bais d’une amie intime à la famille lors d’une communication téléphonique.

En posant la question à mon père et à ma grande sœur, ils me répondirent qu’ils ne savaient comment nous annoncer à nous tous cette triste nouvelle. Je pense qu’eux aussi, ils avaient besoin de reprendre leurs esprits. 

En réalité, je suis restée hébétée par la nouvelle. J’y ai pensé pendant quelques jours puis je me suis mise à lire concernant cette maladie et j’ai compris ça allait être long et surtout très difficile. » 

J’ai vécu ces moments d’une manière très douloureuse parce que à chaque fois que je rendais visite à ma mère, je remarquais que son état se détériorait de plus en plus. Au début, elle se souvenait de nos noms et de ceux de ses petits-enfants mais au fur et à mesure, elle a commencé à oublier certains d’entre nous, et plus particulièrement ceux qui n’habitaient pas avec elle. Elle se rappelait de mon père, de ma grande sœur et de mon neveu. » a-t-elle ajouté     

Par contre, elle se souvenait d’une manière nette et avec beaucoup de détails d’évènements lointains, qui remontent à sa jeunesse, à sa famille plus particulièrement, aux amis intimes et à nous tous, surtout lorsque nous étions encore des enfants. 

J’aimais beaucoup quand elle me demandait des nouvelles de mes enfants mais ce qui m’a le plus marquée, c’est que je n’ai jamais révélé à ma mère que j’avais divorcé mais elle a su le jour où elle a appris que j’allais me remarier.

Le lendemain, elle m’a posé toutes les questions qu’une mère peut poser à ses enfants et surtout à fille notamment, est-ce qu’il voit les voit les enfants ? Est-ce qu’il les appelle ? Est-ce qu’il envoie leur pension alimentaire ? Ce jour-là, j’ai été très impressionnée par ce moment de lucidité retrouvée parce qu’elle m’a posée toutes les questions nécessaires. » a-t-elle confié

Au sein de la famille, c’est complexe et difficile d’en parler. Nous l’avons tous vécu différemment mais chacun de nous avait sa propre douleur et nous exprimions notre peine en restant unis malgré nos différences et la cruauté de cette maladie. Comme le dit mon père, nous formons une équipe exceptionnelle.  

 L'Arabie saoudite se situe en bonne position dans la lutte contre la démence, mais les spécialistes affirment qu'il reste encore beaucoup à faire. (Getty Images)
L'Arabie saoudite se situe en bonne position dans la lutte contre la démence, mais les spécialistes affirment qu'il reste encore beaucoup à faire. (Getty Images)

Je dois reconnaitre une chose. Mon père et ma grande sœur Lynda se sont occupé d’elle parfaitement. Ils se sont dévoués pour elle. Pour mon père, c’était son devoir d’époux car il était certain qu’elle aurait fait autant pour lui.

Papa et Lynda lui faisaient prendre sa douche, prenaient en charge sa toilette quotidienne, son régime alimentaire, lui faisaient prendre ses repas, ses soins médicaux, son traitement, sa rééducation. Comme le dit Bachir H, nous formons une équipe exceptionnelle.   

Et nous qui étions loin, nous intervenions pendant le weekend, les jours fériés, les vacances, lorsque l’un d’eux avaient des obligations, lorsqu’ils avaient besoin de respirer, de prendre du recul, de prendre en charge les affaires administratives, de voir un médecin.

Vivre quotidiennement avec un proche atteint de cette maladie bouleverse la vie des proches d’une manière radicale et brutale. »

Mon père et ma sœur ont beaucoup souffert car ils étaient présents tous les jours, leur vie a totalement basculé et entre nous, c’était difficile car nous ressentions chacun à sa façon de la culpabilité, de la perte, de la colère, le deuil.

Nous avons tous pleuré notre maman vivante. Elle s’éteignait sous nos yeux sans que l’on puisse y remédier, malheureusement pour nous tous car mise à part cette maladie elle ne souffrait d’aucune maladie chronique, elle avait selon son médecin traitant le cœur d’une jeune fille de 17 ans. » nous a-t-elle livré

Le conseil que je peux donner aux familles dont un membre souffre de cette maladie, c’est de leur donner beaucoup d’attention, beaucoup d’affection, ils adorent d’ailleurs les câlins et être patient parce que voir sa propre maman partir vivante, c’est une épreuve car nous affrontons tout simplement une maladie qui reste encore inguérissable.

Il est indispensable que ces familles puissent être soutenues, aidées, qu’elles puissent bénéficier de la présence de personnes formées qui interviennent dans la vie de la famille, afin d’aider les membres de la famille pendant heures pour que les proches aient le temps de souffler, de respirer, de vaguer à leurs occupations. Il est aussi fondamental que les membres de la famille doivent maintenir une communication afin qu’ils ne sentent pas isolés ou abandonnés » a conclu Amina.

 


Cate Blanchett sera à l’honneur au Festival du film d’El Gouna

Cate Blanchett sera l'invitée d'honneur de cette année et recevra le prix Champion de l'humanité. (Getty Images)
Cate Blanchett sera l'invitée d'honneur de cette année et recevra le prix Champion de l'humanité. (Getty Images)
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  • L’actrice australienne sera l’invitée d’honneur du festival égyptien et recevra le Champion of Humanity Award pour son engagement humanitaire auprès des réfugiés en tant qu’ambassadrice du HCR
  • Reconnue pour ses rôles marquants au cinéma et son implication sur scène, Blanchett est aussi saluée pour son action sur le terrain dans des camps de réfugiés, incarnant la vision du festival : le cinéma au service de l’humanité

DUBAÏ : L’actrice et productrice australienne Cate Blanchett sera mise à l’honneur lors de la 8e édition du Festival du film d’El Gouna, en Égypte, qui se tiendra du 16 au 24 octobre.

Elle sera l’invitée d’honneur de cette édition et recevra le Champion of Humanity Award (Prix de la Championne de l’Humanité).

« De ses rôles emblématiques dans Elizabeth, Blue Jasmine et TÁR, à ses collaborations remarquables avec les plus grands réalisateurs, Cate Blanchett a laissé une empreinte indélébile sur le cinéma mondial », a publié le festival sur Instagram.

« Au-delà de son art, elle continue de défendre des causes humanitaires urgentes en tant qu’ambassadrice de bonne volonté mondiale pour le HCR, reflétant ainsi la vision du festival : le cinéma au service de l’humanité », ajoute le communiqué. « Pour saluer son engagement en faveur des réfugiés et des personnes déplacées de force, Cate Blanchett recevra le Champion of Humanity Award du Festival du film d’El Gouna. »

Cate Blanchett est également connue pour son travail sur scène, ayant été co-directrice artistique de la Sydney Theatre Company. Elle est aussi cofondatrice de Dirty Films, une société de production à l’origine de nombreux films et séries récompensés.

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Depuis 2016, elle occupe le rôle d’ambassadrice de bonne volonté pour le HCR, l’Agence des Nations Unies pour les réfugiés. À ce titre, elle utilise sa notoriété pour sensibiliser à la cause des réfugiés et encourager le soutien international. Elle a visité des camps de réfugiés et des communautés hôtes dans des pays comme la Jordanie, le Liban, le Bangladesh, le Soudan du Sud, le Niger et le Brésil.

En 2018, elle a reçu le Crystal Award lors du Forum économique mondial en reconnaissance de son engagement humanitaire.

Amr Mansi, fondateur et directeur exécutif du Festival d’El Gouna, a déclaré : « C’est un immense honneur d’accueillir une artiste du calibre de Cate Blanchett. Son talent exceptionnel fascine le public depuis des décennies, et son engagement humanitaire à travers le HCR est véritablement inspirant.

Ce partenariat avec le HCR et la Fondation Sawiris, ainsi que sa venue, illustrent parfaitement la mission essentielle de notre festival : utiliser la force du cinéma pour promouvoir un changement positif et soutenir l’humanité. »

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


Quatre chanteuses pour une diva: Céline Dion au coeur d'un nouveau spectacle hommage

Céline Dion se bat depuis 2022 contre le syndrome de la personne raide, une maladie neurologique incurable.  Après quatre ans sans se produire en public, elle était réapparue à la tour Eiffel lors de la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques de Paris 2024, pour interpréter en mondovision l'intemporel "Hymne à l'amour" d'Édith Piaf. (AFP)
Céline Dion se bat depuis 2022 contre le syndrome de la personne raide, une maladie neurologique incurable. Après quatre ans sans se produire en public, elle était réapparue à la tour Eiffel lors de la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques de Paris 2024, pour interpréter en mondovision l'intemporel "Hymne à l'amour" d'Édith Piaf. (AFP)
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  • Pour interpréter les plus grands tubes de Céline Dion, dont les fans espèrent le retour, quatre chanteuses se partagent l'affiche de "Génération Céline", spectacle hommage piloté par Erick Benzi, fidèle arrangeur de la star québécoise
  • Pour "Génération Céline", qui démarre vendredi à Beauvais (Oise) avant Paris ce week-end puis une tournée en 2026, il a écouté les maquettes de plus de 200 chanteuses avant de retenir une vingtaine de candidates pour les castings

PARIS: Pour interpréter les plus grands tubes de Céline Dion, dont les fans espèrent le retour, quatre chanteuses se partagent l'affiche de "Génération Céline", spectacle hommage piloté par Erick Benzi, fidèle arrangeur de la star québécoise.

"Il y a une vraie attente de se retrouver tous ensemble, de chanter, de danser sur les chansons qu'on connaît. Et je pense que Céline, elle incarne ça", s'enthousiasme Erick Benzi, aux manettes de ce "tribute", ou spectacle hommage, un format qui rencontre un vif succès en France comme à l'étranger.

Pour "Génération Céline", qui démarre vendredi à Beauvais (Oise) avant Paris ce week-end puis une tournée en 2026, il a écouté les maquettes de plus de 200 chanteuses avant de retenir une vingtaine de candidates pour les castings.

"D'abord, est-ce qu'on est capable de chanter +All by myself+ ? Il y a des chansons comme ça qui sont des espèces de couperets", lance Benzi, en référence au standard d'Eric Carmen repris par Céline Dion en 1996.

Quatre chanteuses ont été sélectionnées pour interpréter des tubes en français et en anglais, tels que "On ne change pas", "I'm alive" ou "My heart will go on", le thème du "Titanic" de James Cameron. Catherine Pearson - chanteuse québecoise qui officie déjà dans le spectacle "Passion Céline" au Canada -, Magali Ponsada, Chiara Nova et Virginie Rohart unissent leurs voix, aux ressemblances troublantes avec celle de leur idole.

Plutôt que de faire incarner la star par une seule artiste, il a préféré opter pour "le fun d'une soirée" où "on raconte sa vie musicale" comme "un groupe de fans", explique le directeur de ce show produit par Richard Walter, l'un des spécialistes des "tributes" (Queen, Pink Floyd).

"Populaire" 

"Je connais bien Céline, parce que j'ai fait quatre albums avec elle, donc je sais un peu comment raconter cette histoire-là sans la trahir, sans mettre quoi que ce soit en péril", assure Erick Benzi, qui a notamment œuvré sur son album culte "D'Eux", avec Jean-Jacques Goldman.

Mais "il faut être bien conscient qu'on ne peut pas remplacer Céline: ce n'est pas qu'une des cinq meilleures chanteuses du monde - déjà ça, c'est difficile à trouver - mais c'est aussi une icône de mode, un conte de fées", s'exalte celui qui fut aussi proche de son mari et mentor René Angélil, décédé en 2016.

Céline Dion se bat depuis 2022 contre le syndrome de la personne raide, une maladie neurologique incurable.

Après quatre ans sans se produire en public, elle était réapparue à la tour Eiffel lors de la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques de Paris 2024, pour interpréter en mondovision l'intemporel "Hymne à l'amour" d'Édith Piaf.

L'amour du public tient en partie à sa musique, "à la fois très exigeante au niveau vocal et en même temps très populaire", relève Erick Benzi.

"Tribute to Céline Dion", "Entre-D'eux", "Destin": les spectacles-hommages à la star sont légion, portés par un répertoire qui reste une valeur sûre et la demande d'un public jamais rassasié.

D'autant que son éventuel retour, en concert ou à travers un nouvel album studio, alimente les rumeurs mais reste hypothétique à ce stade.

Les fans se consolent avec l'anniversaire de l'album "D'eux", sorti il y a 30 ans avec des chansons ("Pour que tu m'aimes encore", "Je sais pas") écrites par Goldman et devenues cultes. Il est encore le disque francophone le plus vendu au monde, à environ 10 millions d'exemplaires.

"Quand je serai plus là", déclarait la chanteuse de 57 ans dans un documentaire diffusé fin août sur M6, "je pense sincèrement qu'il sera encore joué et qu'il sera encore chanté".

 


Diriyah: écrin d’histoire, une exposition qui transporte les parisiens au cœur de l’Arabie Saoudite

D’emblée, l’exposition plonge le public dans une expérience multisensorielle. Les projections géantes des portes sculptées des maisons de la cité, décorées de pigments minéraux aux motifs simples et joyeux, rappellent le raffinement discret de l’architecture locale. (Photo Arlette Khouri)
D’emblée, l’exposition plonge le public dans une expérience multisensorielle. Les projections géantes des portes sculptées des maisons de la cité, décorées de pigments minéraux aux motifs simples et joyeux, rappellent le raffinement discret de l’architecture locale. (Photo Arlette Khouri)
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  • D’emblée, l’exposition plonge le public dans une expérience multisensorielle
  • Les projections géantes des portes sculptées des maisons de la cité, décorées de pigments minéraux aux motifs simples et joyeux, rappellent le raffinement discret de l’architecture locale

PARIS: À peine franchi le seuil du Grand Palais Immersif à Paris, le visiteur de l’exposition « Diriyah : un écrin d’histoire » quitte le tumulte parisien pour se retrouver transporté au cœur de l’Arabie saoudite.
Le parcours débute par un long couloir aux murs sobres, délicatement éclairés, recouverts de tapis tissés artisanalement et ponctués de chants d’oiseaux.
À son terme, une porte massive en bois brut, sculptée selon la tradition ancestrale de Diriyah : l’immersion commence, dans une atmosphère d’apaisement et de sérénité.

D’emblée, l’exposition plonge le public dans une expérience multisensorielle. Les projections géantes des portes sculptées des maisons de la cité, décorées de pigments minéraux aux motifs simples et joyeux, rappellent le raffinement discret de l’architecture locale.
Plus loin, un salon inspiré des habitations traditionnelles accueille les visiteurs. Assis au son apaisant du oud, ils dégustent café et figues, un goûter authentique qui évoque l’hospitalité saoudienne.

L’exposition déroule ensuite une série d’images monumentales retraçant la vie quotidienne d’autrefois : cavalerie, danses, vannerie et artisanats. Mais le point d’orgue du parcours est une immersion totale d’environ quatre minutes dans les rues de Diriyah.
Le spectateur se retrouve au milieu des habitants, partagé entre marchés animés, activités agricoles et scènes de fête : une expérience surprenante, qui donne l’impression de voyager sans quitter Paris.

Diriyah ne se limite pas à son passé. Située aux portes de Riyad, elle est aujourd’hui au cœur de la Vision 2030 de l’Arabie saoudite, un vaste plan de développement qui fait du patrimoine et de la culture des leviers de rayonnement international.

Cette exposition n’est pas seulement une prouesse visuelle : elle incarne l’esprit d’une cité majeure de l’histoire saoudienne. Diriyah, berceau de l’État saoudien, est en effet le lieu où la dynastie Al Saoud a vu le jour au XVIIIᵉ siècle, au sein du site d’At-Turaif.
Inscrit au patrimoine mondial de l’UNESCO, At-Turaif est un ensemble exceptionnel de palais et de demeures en briques de terre crue, restaurés avec soin et visités aujourd’hui par des millions de personnes. Il permet de revivre les origines politiques et culturelles du Royaume.

Mais Diriyah ne se limite pas à son passé. Située aux portes de Riyad, elle est aujourd’hui au cœur de la Vision 2030 de l’Arabie saoudite, un vaste plan de développement qui fait du patrimoine et de la culture des leviers de rayonnement international.
Diriyah s’étend sur 11,7 km² et se compose de quartiers mêlant espaces résidentiels, commerciaux et culturels. Le projet de développement prévoit plus de 30 hôtels, des parcs, des zones de loisirs, ainsi que la création de 178 000 emplois.

Depuis son ouverture au public en 2022, Diriyah a déjà attiré plus de trois millions de visiteurs.

Parmi ses joyaux contemporains, les terrasses de Bujairi séduisent par leurs restaurants raffinés et leurs boutiques, tandis que le wadi Hanifa, une vallée verdoyante transformée en oasis moderne, invite à la promenade entre arbres nouvellement plantés, pistes cyclables et sentiers équestres.
Ce mélange de patrimoine et de modernité fait de Diriyah une destination unique, alliant mémoire historique, innovation et respect de l’environnement.

« Nous voulons que les visiteurs s’imprègnent pleinement de la vie de Diriyah, qu’ils ressentent son passé, son présent et son avenir », explique Saeed Abdulrahman Metwali, directeur général de la stratégie d’orientation touristique et du design.
Selon lui, l’expérience immersive proposée à Paris est une manière de donner un avant-goût de la richesse culturelle et humaine que Diriyah réserve à ses visiteurs : « À travers ces images, on découvre les habitants, les marchés, les maisons et l’âme de la cité. L’idée est d’offrir une perception vivante et authentique, qui incite à venir découvrir Diriyah sur place. »

Les chiffres confirment d’ailleurs cet engouement : depuis son ouverture au public en 2022, Diriyah a déjà attiré plus de trois millions de visiteurs.
L’objectif est ambitieux : en accueillir 50 millions d’ici 2030, grâce à une offre hôtelière et culturelle sans cesse enrichie.

L’exposition parisienne, de courte durée (du 12 au 14 septembre), illustre la volonté de Diriyah de s’ouvrir à l’international et témoigne de sa stratégie visant à se positionner comme un lieu mondial du tourisme culturel, où se conjuguent tradition et modernité.