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NEW YORK: Subitement, trois jours après avoir été testée positive à la Covid, « tout avait un goût de carton » : Elizabeth Medina, 38 ans, a perdu goût et odorat au début de la pandémie, en mars 2020. Un an plus tard, elle désespère à l'idée de ne jamais les récupérer.
Conseillère scolaire dans un collège new-yorkais, elle a consulté médecins ORL, neurologue, neurochirurgien, essayé divers sprays nasaux, et fait partie d'un groupe de patients qui testent un traitement à base d'huile de poisson.
Pour stimuler son odorat, elle met des tonnes d'épices dans tous ses plats, des herbes aromatiques dans son thé, renifle sans cesse un bracelet imprégné d'huiles essentielles.
En vain. Cette mère de deux enfants dit avoir perdu de nombreux plaisirs du quotidien - plaisir de manger, cuisiner. Et avoir pleuré tous les jours, plusieurs mois durant.
Elizabeth Medina fait partie d'un nombre croissant de personnes atteintes durablement d' « anosmie » - trouble méconnu et souvent sous-estimé, devenu l'un des marqueurs de la pandémie.
Si une majorité de gens privés de goût et d'odorat par le coronavirus les récupèrent en trois, quatre semaines, « 10 à 15% » les perdent pour des mois, explique Valentina Parma, psychologue à l'université Temple de Philadelphie, et membre d'un consortium international de chercheurs, le GCCR, qui s'est constitué en début de pandémie pour étudier ce problème.
Ces troubles pourraient concerner désormais au moins deux millions de personnes aux Etats-Unis, et plus de 10 millions dans le monde, dit-elle.
Goût et odorat sont souvent perçus comme moins essentiels que la vue ou l'ouïe. Et même s'ils sont clés dans la socialisation – « nous choisissons nos partenaires en partie sur leurs odeurs », souligne Parma - leur perte est souvent considérée par les médecins comme moins grave que d'autres effets du « Covid long ».
Pourtant, leur disparition s'accompagne fréquemment non seulement de véritables problèmes de nutrition, mais aussi d'anxiété, voire de dépression, dit Valentina Parma.
Exercices de senteurs
Comme d'autres « anosmiques », Elizabeth Medina a fini par trouver réconfort et solidarité dans un groupe de soutien, organisé par un hôpital près de chez elle.
De tels groupes ont fleuri sur les réseaux sociaux : l'association AbScent - formée dès 2019 en Grande-Bretagne et dont la notoriété a explosé avec la pandémie - a vu le nombre de ses membres exploser en un an, de 1 500 à plus de 45 000 sur ses diverses plateformes, selon sa fondatrice, Chrissi Kelly.
Sur la page Facebook de l'association, la question qui hante Elizabeth Medina revient comme un refrain : « retrouverai-je un jour le goût et l'odorat ? »
De fait, à ce stade des connaissances, c'est « très difficile de prévoir comment les choses vont évoluer », dit Valentina Parma.
On sait néanmoins qu'une évolution de l'anosmie en « parosmie » - soit la fausse perception d'odeurs, où l'on sent des ordures en reniflant du café, par exemple - est un bon indicateur de guérison à terme.
Ou que s'exercer quotidiennement à « sentir » plusieurs odeurs différentes - telles des huiles essentielles - constitue à ce stade le seul traitement recommandé sans réserve : il marche dans quelque 30% des cas, après trois à six mois d'exercices, dit la chercheuse.
« Tenez bon ! »
Face à cette incertitude, certains « anciens » de l'anosmie, comme Chrissi Kelly d'AbScent - qui a longtemps perdu goût et odorat après une sinusite en 2012, puis les a reperdus avec le Covid - ou Katie Boateng, une Américaine qui en est privée depuis 2009 - sont devenus des quasi-célébrités. Partageant leur expérience, poussant la communauté médicale à reconnaître la gravité de ces symptômes et à intensifier les recherches.
Katie Boateng a créé en 2018 le « Smell Podcast », mine de renseignements et conseils pour ses compagnons d'infortune. Et fait désormais partie d'un groupe de patients - le Patient Advocacy Group - qui aide à orienter les recherches du consortium GCCR.
Même si elle n'espère plus guérir, « j'espère toujours que nous puissions guider les recherches qui guériront les gens à l'avenir », dit-elle.
En attendant que la recherche avance, beaucoup s'astreignent aux exercices quotidiens de senteurs - parfois avec l'aide d'un « coach », comme Leah Holzel : cette experte culinaire, qui avait perdu l'odorat de 2016 à 2019, a, depuis le début de la pandémie, guidé six novices de l'anosmie dans la redécouverte des senteurs.
Et pour garder le moral, beaucoup se raccrochent aux messages de guérison qui apparaissent parfois sur les réseaux sociaux.
« Ça fait presqu'exactement un an que j'ai perdu goût et odorat, et maintenant, j'ai à peu près récupéré », écrivait cette semaine sur la page Facebook d'AbScent Dominika Uhrakova, 26 ans, depuis l'Angleterre. « Ça a été long et pénible et ce groupe m'a aidée à ne pas devenir folle... Tenez bon, ne perdez pas espoir, bonne chance à tous ! »
