Dans un laboratoire lyonnais, le grand livre ouvert de l'ADN

Des chercheurs du laboratoire Auragen préparant le séquençage de génomes humains pour améliorer l'identification des maladies rares, à Lyon, en France. (AFP).
Des chercheurs du laboratoire Auragen préparant le séquençage de génomes humains pour améliorer l'identification des maladies rares, à Lyon, en France. (AFP).
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Publié le Samedi 26 février 2022

Dans un laboratoire lyonnais, le grand livre ouvert de l'ADN

  • À Lyon, la révolution du séquençage ADN est en marche contre les maladies rares
  • Deux jours: c'est le temps qu'il faut désormais à une machine de haute technologie pour lire les trois milliards de caractères d'un génome humain

LYON: Deux jours, à peine: c'est le temps qu'il faut désormais à une machine de haute technologie pour lire les trois milliards de caractères d'un génome humain. À Lyon, la révolution du séquençage ADN est en marche contre les maladies rares.

Le premier décryptage d'un génome complet, en 2003, avait nécessité plus d'une décennie de travaux internationaux et quelque trois milliards de dollars d'investissement. Délais et coûts ont fondu depuis.

"On a lancé ce matin 160 séquençages, qui prendront moins de deux jours", indique Damien Sanlaville, chef du service de génétique aux Hospices Civils de Lyon (HCL), devant les machines du laboratoire régional Auragen, en service depuis fin 2019.

C'est l'une des deux entités créées dans le cadre du plan "France Médecine Génomique 2025" - l'autre, Seqoia, est portée par l'AP-HP à Paris.

Annoncé en 2016, d'un montant de 670 millions d'euros financés par l'État et des entreprises partenaires, ce plan vise notamment à mieux identifier les maladies rares, dont la 15e Journée internationale a lieu lundi.

Près de 8.000 ont été répertoriées à ce jour et elles concernent environ trois millions de personnes en France, dont une grande majorité d'enfants, mais leur prévalence est faible: une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'un individu sur 2.000.

Cette rareté engendre souvent une errance diagnostique, parfois durant plusieurs années, au désespoir des familles concernées: "pour lutter, encore faut-il savoir quel est l'ennemi", souligne M. Sanlaville.

Or, 80% de ces pathologies ont une origine génétique: d'où l'intérêt d'une structure capable de déchiffrer rapidement un ADN pour en déceler les éventuelles anomalies, en lien avec une plateforme régionale d'expertise médicale. Celle-ci réunit les compétences des HCL, des CHU de Clermont-Ferrand, Grenoble et Saint-Étienne, ainsi que du centre hospitalier de Chambéry.

L'accès au séquençage est soumis aux pré-indications de la Haute Autorité de Santé, soit 63 pathologies au 1er mars. Avec l'objectif de déchiffrer à Lyon comme à Paris, 18.000 génomes par an d'ici 2025.

Passe-plats

À l'hôpital Édouard-Herriot à Lyon, la prouesse technologique du séquençage à haut débit est assurée par quatre machines NovaSeq 6000 de l'entreprise américaine Illumina, à un million d'euros pièce. La dernière vient d'être installée.

Ces gros cubes blancs, qui pèsent une tonne mais ne bourdonnent guère plus qu'un appareil électro-ménager, tournent six jours sur sept, par cycles de 44 heures, pour lire les trois milliards de "paires de bases" composant l'ADN d'un individu.

"Le génome, c'est un grand livre dont les chapitres seraient les chromosomes, les gènes les paragraphes, et les phrases une succession de lettres", compare Christine Vinciguerra, directrice médicale d'Auragen. Soit A, T, G et C, initiales des quatre bases azotées de l'alphabet biologique: Adénine, Thymine, Guanine et Cytosine.

Le laboratoire Auragen est organisé en circuit fermé autour d'un système de "passe-plats" hermétiques entre les pièces, afin d'éviter toute contamination des échantillons sanguins durant leur préparation. Ici tout est automatisé, ou presque, de l'extraction de l'ADN au travail des séquenceurs.

Ceux-ci répètent leur opération de lecture 30 fois, pour être le plus précis possible; les données brutes sont ensuite traitées à Grenoble par des bio-informaticiens, afin de permettre leur analyse génétique, puis une interprétation biologique et clinique. Un travail de quatre à six mois, au terme duquel des solutions thérapeutiques peuvent être proposées au patient.

"Nous intervenons dans un cadre de soins", insiste Damien Sanlaville, même si les informations recueillies, qui représentent déjà deux pétaoctets de stockage pour Auragen, rejoindront parallèlement un "collecteur analyseur de données" qui sera ouvert - sous conditions - aux chercheurs.

Depuis sa mise en service fin 2019, le laboratoire, destiné aussi à la cancérologie, a traité pour les maladies rares près de 8.000 génomes venant de patients et de leurs proches. Parmi ces dossiers, dont beaucoup de syndromes malformatifs, de myopathies ou de déficiences intellectuelles, 37% ont été "concluants".

"Plus d'une fois sur trois, on a trouvé quelque chose", résume Christine Vinciguerra. "Quand on ne trouve rien, c'est peut-être qu'on ne sait pas encore où regarder, mais les progrès à venir pourront nous le dire."


Budget: Lecornu ne veut pas attendre la présidentielle

Le Premier ministre français Sébastien Lecornu fait un geste alors qu’il s’exprime lors d’une séance de questions au gouvernement à l’Assemblée nationale, la chambre basse du Parlement français, à Paris, le 21 juillet 2026. (AFP)
Le Premier ministre français Sébastien Lecornu fait un geste alors qu’il s’exprime lors d’une séance de questions au gouvernement à l’Assemblée nationale, la chambre basse du Parlement français, à Paris, le 21 juillet 2026. (AFP)
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  • Sébastien Lecornu veut faire adopter un budget cet hiver avec des « réformes structurelles, même modestes », afin de réduire un déficit jugé préoccupant et préparer l’avenir avant la présidentielle de 2027
  • Le Premier ministre appelle au compromis politique, propose des économies ciblées et des investissements dans le numérique, l’IA et la transition écologique malgré un contexte parlementaire difficile

PARIS: Sébastien Lecornu ne veut pas attendre la présidentielle pour engager des "réformes structurelles, même modestes" dans le prochain budget qu'il espère faire adopter "dans l'hiver", pour réduire un déficit "préoccupant" mais aussi pour distinguer les candidats aptes, selon lui, à "gouverner".

"Nous ne pouvons pas suspendre toutes les décisions jusqu'en 2027", prévient le Premier ministre dans un long entretien à Paris Match réalisé vendredi et mis en ligne mercredi, où il tient à "rendre des comptes" après dix mois à Matignon.

Il juge "préoccupant, grave même" le niveau de la dette et du déficit du pays "parce qu'il limite notre liberté d'action et nous place en situation de vulnérabilité".

Et il n'est "pas très optimiste" sur le respect des objectifs en matière de déficit public pour 2026 et 2027. La cible de 5% du Produit intérieur brut en 2026 sera "difficile à atteindre", avait déjà reconnu le ministre de l'Economie Roland Lescure début juillet.

"La guerre en Iran et ses conséquences sur les prix de l'énergie (...) pèsent considérablement sur 2026. Sans oublier le surcoût de l'activité de nos forces armées dans le Golfe", explique le chef du gouvernement.

Pour 2027, "beaucoup dépendra de notre capacité à mettre en œuvre" des réformes, selon lui.

- "Verdir" -

Malgré l'absence de majorité parlementaire et le contexte pré-électoral qui rendent l'équation quasi-impossible, Sébastien Lecornu redit vouloir qu'un budget soit adopté "dans l'hiver" pour ne pas entraver le futur président qui sera élu en mai.

"Les candidats qui chercheraient à empêcher tout budget à l'automne prendraient la responsabilité de condamner leur propre première année de quinquennat", met-il en garde.

Le Premier ministre esquisse des premières pistes pour le projet de loi de finances.

Il prône "la stabilité fiscale" mais n'exclut pas "d'interroger l'efficacité de certaines niches fiscales et de lutter contre la fraude".

Côté dépenses, il propose de "diminuer" le remboursement des médicaments qui n'apportent qu'un "bénéfice thérapeutique faible". Et envisage de "demander un effort à ceux qui achètent plus de 50 boîtes de médicaments par an ou vont plus de 25 fois chez le médecin par an, tout en protégeant les plus fragiles socialement".

Il entend en outre "créer un bonus-malus budgétaire entre les ministères pour les inciter à investir dans le numérique et l'intelligence artificielle".

Alors que la politique macroniste d'adaptation au changement climatique a été critiquée par les oppositions lors de la dernière canicule historique, Sébastien Lecornu propose de "verdir" le fonds de compensation de la TVA destiné aux collectivités (FCTVA), afin de valoriser les dépenses consacrées à cette adaptation.

- Une montre -

Il faut "cesser de considérer chaque compromis comme une trahison", insiste M. Lecornu, estimant que rien ne dit que le futur président disposera d'une majorité claire.

A cette aune, le débat budgétaire sera "un moment de vérité pour les candidats", permettant "de distinguer ceux qui veulent réellement gouverner de ceux qui veulent simplement faire campagne", soutient le chef du gouvernement.

Lui-même ne "se mêle pas" de l'élection reine, assure-t-il, mais demande aux prétendants à l'Elysée "de ne pas entraver l'action du gouvernement".

Photographié par l'hebdomadaire dans les jardins de Matignon avec sa chienne Tiga, ou sur le marché de sa ville de Vernon, dans l'Eure, Sébastien Lecornu veut rester "pudique" sans être "austère".

Ce "militant" de la discrétion dévoile tout juste une montre Lip à son poignet, modèle "général de Gaulle", son modèle, et indique qu'il écrira de nouveau après son bail rue de Varenne "sur les questions militaires", sa passion.


Le Parlement interdit les réseaux sociaux aux moins de 15 ans, première en Europe

Vue générale des débats consacrés au projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2026 à l'Assemblée nationale, à Paris, le 5 décembre 2025. (AFP)
Vue générale des débats consacrés au projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) pour 2026 à l'Assemblée nationale, à Paris, le 5 décembre 2025. (AFP)
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  • La France adopte une loi interdisant les réseaux sociaux aux moins de 15 ans, avec une entrée en vigueur dès le 1er septembre pour les nouveaux comptes et au 1er janvier 2027 pour les comptes existants
  • La loi impose une vérification de l'âge par les plateformes, mais suscite des critiques sur sa faisabilité, la protection de la vie privée et la liberté d'expression

PARIS: Le Parlement a définitivement adopté mardi une proposition de loi interdisant les réseaux sociaux aux moins de 15 ans, une première en Europe, qui doit entrer en vigueur dès septembre pour protéger la santé des enfants et adolescents.

Après le Sénat dans l'après-midi, les députés ont adopté par 279 voix contre 81 cette réforme, promesse d'Emmanuel Macron et mesure phare de la fin de son mandat, très regardée par d'autres pays européens envisageant des législations similaires.

Le président de la République a immédiatement salué une "avancée majeure", se félicitant que la France "ouvre la voie".

L'entrée en vigueur de l'interdiction se fera en réalité en deux temps : dès le 1er septembre pour les nouveaux comptes. Pour les comptes existants, elle s'appliquera après "un délai de quatre mois", soit le 1er janvier 2027.

"Nous allons, nous Français, tous devoir prouver notre âge pendant quatre mois. Si on a moins de quinze ans le compte va être fermé", a expliqué la ministre déléguée au Numérique, Anne Le Hénanff.

Alors que des parlementaires doutent de la possibilité de mettre en œuvre si rapidement l'interdiction, elle a martelé que celle-ci pourrait être "opérationnelle" dans les temps.

Le texte prévoit aussi l'interdiction du téléphone portable au lycée, comme c'est déjà le cas dans les écoles et les collèges. Des exceptions pourront être prévues par le règlement intérieur de l'établissement.

- Vérification d'âge -

Les alertes se sont multipliées récemment sur les effets néfastes des réseaux sociaux sur les enfants et adolescents, qui captent leur attention: anxiété, dépression, troubles du sommeil, harcèlement en ligne...

Concrètement, le texte ne prévoit aucune sanction pour les enfants ou parents. Il reviendra aux plateformes de mettre en place un dispositif de vérification d'âge, voire plusieurs simultanément pour laisser le choix aux utilisateurs.

Mais la manière dont sera mise en œuvre l'interdiction suscite de vives critiques.

"Comment croire sérieusement qu'en quelques semaines (...) un dispositif aussi complexe pourra être opérationnel? Qui procédera concrètement aux vérifications d'âge?", a lancé la sénatrice écologiste Mathilde Ollivier, dénonçant un texte d'"affichage".

Ces outils "existent", a martelé Anne Le Hénanff, citant par exemple France Identité, ou la filiale de La Poste Docaposte.

A Bruxelles, la Commission a également présenté en avril une application européenne de vérification d'âge. Des solutions privées sont aussi développées.

"C'est une immense part d'internet que vous allez soumettre à un contrôle d'identité", sans que l'on sache si l'application de vérification sera "publique ou privée", "française, européenne, américaine", a dénoncé à l'Assemblée le député insoumis Louis Boyard, dont le groupe a voté contre le texte.

Comme les insoumis, les socialistes saisiront le Conseil constitutionnel, a promis le député Arthur Delaporte, exprimant des craintes à la fois pour le "respect de la vie privée" et la liberté "d'information et d'expression" des mineurs.

Les sénateurs, qui avaient initialement privilégié un système de "liste noire" ciblant certains réseaux sociaux -- finalement abandonné face aux craintes de non-conformité avec le droit européen -- redoutent également une censure des Sages, a rappelé la rapporteure à la chambre haute, la centriste Catherine Morin-Desailly.

La proposition de loi prévoit quelques exceptions à l'interdiction, pour les "encyclopédies en ligne" ou encore les "projets numériques à vocation éducative".

Concernant YouTube et WhatsApp, très utilisés, la rapporteure Renaissance du texte à l'Assemblée, Laure Miller, précise que ces plateformes devront mettre en place une vérification d'âge pour la partie assimilée à un réseau social (chaînes de partage, commentaires...). Le visionnage simple de vidéos, ou la messagerie interpersonnelle, ne seraient pas concernées par l'interdiction selon elle.

- Législation européenne attendue -

D'autres avertissements ont été émis par les députés : sur les possibles contournements de l'interdiction ou les reports vers des plateformes encore moins régulées. Certains ont appelé à éduquer plutôt qu'à interdire.

Tout au long de l'examen au Parlement, les débats ont porté sur la formulation précise à adopter, finalement large et générale, pour que le texte soit conforme au droit européen.

Des parlementaires ont aussi regretté que le texte ne s'attaque pas directement aux algorithmes et logiques économiques des plateformes.

"Je partage la frustration", a déclaré la députée Miller, rappelant qu'il s'agissait de prérogatives européennes.

La Commission européenne a annoncé la semaine dernière son intention d'instaurer un accès "progressif et gradué" des mineurs aux réseaux sociaux. Un comité d'experts a recommandé une interdiction aux moins de 13 ans, mais les pays de l'UE seraient libres d'instaurer une interdiction plus tardive.

Pour Laure Miller, la loi française sera ainsi "en concordance" avec une future législation européenne.


La France convoque le chargé d’affaires iranien après une « action d’intimidation » contre son personnel diplomatique

La France a convoqué, mardi, le chargé d’affaires de la République islamique d’Iran à Paris à la suite de ce que le ministère français de l’Europe et des Affaires étrangères qualifie d’« action d’intimidation extrêmement grave » visant deux agents de l’ambassade de France en Iran le 19 juillet. (AFP)
La France a convoqué, mardi, le chargé d’affaires de la République islamique d’Iran à Paris à la suite de ce que le ministère français de l’Europe et des Affaires étrangères qualifie d’« action d’intimidation extrêmement grave » visant deux agents de l’ambassade de France en Iran le 19 juillet. (AFP)
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  • Le diplomate iranien a été reçu par le secrétaire général du ministère, qui lui a fait part de « la condamnation la plus ferme » de Paris à l’égard de cette agression, décrite comme « préméditée et délibérée»
  • La diplomatie française estime que cet incident constitue « une violation flagrante du droit international et des conventions de Vienne »

PARIS: La France a convoqué, mardi, le chargé d’affaires de la République islamique d’Iran à Paris à la suite de ce que le ministère français de l’Europe et des Affaires étrangères qualifie d’« action d’intimidation extrêmement grave » visant deux agents de l’ambassade de France en Iran le 19 juillet.

Selon un communiqué du Quai d’Orsay, cette convocation est intervenue à la demande du ministre de l’Europe et des Affaires étrangères, Jean-Noël Barrot. Le diplomate iranien a été reçu par le secrétaire général du ministère, qui lui a fait part de « la condamnation la plus ferme » de Paris à l’égard de cette agression, décrite comme « préméditée et délibérée».

La diplomatie française estime que cet incident constitue « une violation flagrante du droit international et des conventions de Vienne », qui garantissent la protection du personnel diplomatique et encadrent les relations entre les États.

Le Quai d’Orsay a également averti que cet « incident gravissime et inadmissible » ne resterait « pas sans conséquence », rappelant que le ministre Jean-Noël Barrot avait déjà évoqué cette affaire avec son homologue iranien la veille.

La France demande aux autorités iraniennes d’établir les circonstances de cet incident, d’en identifier et sanctionner les responsables, et de garantir la sécurité de ses représentations diplomatiques ainsi que de son personnel, conformément aux obligations internationales de l’Iran.