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RIYAD: Un père saoudien s'est donné pour mission d'aider les autres à bénéficier de la même chance que sa fille après qu'une greffe du foie lui a sauvé la vie alors qu'elle n'avait que 70 jours.
Soliman Saidi, dont la fille Salma fête ses 3 ans cette année, fait campagne pour que davantage de Saoudiens s'inscrivent pour devenir donneurs d'organes.
Cet orateur enthousiaste et ardent défense du don d’organes a raconté à Arab News son combat pour promouvoir le don d’organes après la mort, afin de sauver des vies. Il estime qu’il est urgent de trouver davantage de volontaires dans le Royaume au service de cette cause. «Beaucoup de personnes ont des idées fausses sur le don d’organes», affirme-t-il. «Ils pensent que s’inscrire comme donneur signifie qu’ils devront sacrifier des parties de leur corps dont ils ont besoin pour survivre, mais ce n’est jamais le cas. Certains organes peuvent être transférés alors que le donneur est encore en vie, par exemple un rein ou une partie du foie, – ce qu’on appelle un don du vivant –, alors que d’autres organes vitaux comme le cœur et les poumons ne sont donnés que post-mortem.»
En outre, Soliman Saidi Saidi précise que d'un point de vue religieux, rien n'empêche les donateurs potentiels de s'inscrire.
Une fatwa datant de 1982 édictée par la Commission des hauts ulémas concernant le don et la transplantation d'organes donne «l'autorisation de prélever un organe ou une partie de celui-ci sur une personne décédée», et l'autorisation à une personne vivante de donner un organe ou une partie de celui-ci.
La principale organisation du Royaume pour les greffes d’organes, le Centre saoudien de transplantation d’organes (Scot), a été fondée en 1984. Son objectif principal est de mieux faire connaître le don d’organes. Le Scot possède une plate-forme sur laquelle les Saoudiens peuvent s’inscrire pour devenir donneurs. Pourtant, leur nombre reste faible, malgré l’urgence de la situation. Les statiques démontrent que les Saoudiens ne sont pas très informés sur cette question.
Une étude de 2019 publiée dans le Saudi Journal of Kidney Diseases and Transplantation a montré que la majorité de la population du Royaume n'avait connaissance d'aucune législation locale ou internationale sur le don d'organes. À peine 12,6% des personnes interrogées étaient informées. La même étude a révélé que le taux de dons d’organes par million d’habitants (PMP) était de 2 à quatre en Arabie saoudite, de loin inférieur au taux de PMP des Etats-Unis, qui est de 26.
Cependant, SCOT avance toutefois des chiffres encourageants. Selon les chiffres enregistrés entre 1986 et 2016, 13 174 organes ont été transplantés, à partir de donneurs vivants ou décédés, dont 10 569 reins, 2 006 foies, 339 cœurs, 213 poumons et 46 pancréas.
Si Soliman Saidi a décidé de faire campagne pour le don d’organes à partir de 2018, c’est qu’un organe de donneur a sauvé la vie de sa fille Salma. Quelques mois après sa naissance, de graves problèmes de santé sont ont été détectés chez le nouveau-né. «Deux mois après sa naissance, nous nous sommes rendus compte qu’elle souffrait d’une insuffisance hépatique. Quand nous avons réalisé ce qui se passait, son foie s’était déjà affaibli à 70%», se-souvient-il.
Il se rappelle du désarroi qu'il a ressenti après avoir appris que Salma avait besoin d'une opération Kasaï, une opération risquée impliquant l'ablation des voies biliaires bloquées et de la vésicule biliaire, ainsi que leur remplacement par une partie de l'intestin grêle.
Les médecins l'ont informé que l’opération avait 1% de chances de lui sauver la vie, mais il était prêt à prendre le risque. «Elle avait à peine 70 jours», explique-t-il. «Je me souviens avoir pensé: ʺMon Dieu, si elle doit passer sous le bistouri demain, laisse-la vivre. Je veux la voir en mariée un jour, laisse-lui une chanceʺ.»
FAITS MARQUANTS
- Une fatwa datant de 1982 édictée par la Commission des hauts ulémas concernant le don et la transplantation d’organes accorde «l’autorisation de prélever un organe ou une partie d’organe sur une personne décédée» et l’autorisation pour une personne vivante de donner un organe ou une partie de celui-ci.
- Les personnes souhaitant s'inscrire en Arabie saoudite comme donneurs d'organes après leur décès peuvent le faire sur le site Web du Scot.
Cependant, l’opération n'était qu'une solution temporaire. Il est vite apparu que Salma avait urgemment besoin d’une greffe de foie. «Il n'y avait rien que nous puissions faire à ce moment-là, à part nous remettre entre les mains d’Allah. Nous étions complètement désespérés et nous nous sentions tellement impuissants.»
Miraculeusement, Saidi et sa femme Hajer ont pu organiser le transfert de Salma au King Faisal Specialist Hospital à Riyad. Ils ont pris l'avion de Djeddah pour se rendre dans la capitale, avec l'espoir de trouver un donneur pour leur fille.
«Trouver un donneur d'organes est un long processus, et les donneurs de foie en particulier sont rares. Cela prend normalement des années», précise Saidi. «Les vacances de l'Aïd al-Adha se poursuivaient, et nous perdions l’espoir de trouver un donneur à temps.»
Cependant, grâce au travail dévoué du personnel de l'hôpital, Hajer a été identifiée comme une possible donneuse et la famille a été informée qu'elle pouvait commencer les préparatifs presque immédiatement.
Le père de famille se souvient avec émotion du soutien apporté par les internautes face à sa détresse. Ils sont très nombreux à l’avoir contacté quand il a raconté son histoire sur les réseaux sociaux. «Les gens m'appelaient et me suppliaient littéralement de leur permettre de faire un don», explique-t-il, encore touché par cette générosité. «J’ai en mémoire le geste incroyable d’un homme qui a appelé de Tabuk et m’a demandé d’organiser son voyage en avion avec le personnel médical pour qu’il puisse faire don d’une partie de son foie. Il a spécifiquement demandé que je ne le rencontre pas, afin qu’il puisse rester dans l’anonymat.»
Cette expérience l'a profondément ému, et quand il est devenu clair que la mère et la fille se rétabliraient complètement, il a décidé de devenir un défenseur de la cause du don d'organes dans le Royaume.
«J'ai réalisé très rapidement que persuader les personnes de donner une partie d'eux-mêmes après leur mort était très difficile en soi, et que les convaincre de faire un don de leur vivant l’était encore plus. Mais après ma propre expérience, j'étais déterminé à faire tout ce que je pouvais à mettre la lumière sur cette cause.»
Soliman Saidi est également conseiller d'une organisation à but non lucratif, Awad al-Amal, qui permet aux jeunes patients et à leurs familles de surmonter la maladie et les difficultés, en proposant des programmes de réadaptation et des services de santé bénévoles. Il se dit toujours aussi reconnaissant de pouvoir voir grandir sa fille chaque jour.
«Je crois que tout arrive pour une certaine raison», confie-t-il à Arab News. «Je pense que cette expérience m'a appris à ne jamais rien prendre pour acquis, elle m’a appris l’humilité, et m'a rappelé que personne n'est intouchable dans cette vie.»
Les personnes intéressées par s'inscrire comme donneurs d'organes en Arabie saoudite après un décès peuvent s'inscrire auprès du SCOT sur son site Web à l'adresse:
scot.gov.sa/ar/Register/Index?type=AfterDie.
Ce texte est la traduction d’un article paru sur arabnews.com
