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DUBAÏ: Les survivants du cancer dans la région arabe se disent heureux de voir que le nuage de stigmatisation sociale, de peur et d'ignorance qui a longtemps imprégné le discours public autour de la maladie commence lentement à se dissiper, améliorant ainsi les chances de détection précoce et de bons résultats thérapeutiques.
Selon l'Union internationale de lutte contre le cancer (UICC), environ 10 millions de personnes dans le monde meurent chaque année du cancer, soit plus que du VIH/sida, du paludisme et de la tuberculose réunis. D'ici 2030, ce chiffre devrait atteindre 13 millions.
Le cancer est l'une des principales causes de décès après les maladies cardiovasculaires. Selon l'Organisation mondiale de la santé, les cancers du sein, du poumon et du côlon étaient parmi les formes les plus courantes de la maladie diagnostiquées en 2020.
Le taux de mortalité est particulièrement élevé dans le monde en développement, notamment dans de nombreux pays arabes, où les sentiments de honte ou de gêne découragent souvent les discussions ouvertes sur le cancer, retardant ainsi les diagnostics et les traitements précoces qui pourraient sauver des vies.
Selon l’UICC, basée à Genève, plus d'un tiers des cas de cancer peuvent être évités et un autre tiers guéri s'ils sont détectés suffisamment tôt et traités correctement, ce qui pourrait sauver des millions de vies chaque année.
C'est pourquoi l'UICC a créé la Journée mondiale contre le cancer, célébrée le 4 février de chaque année, pour lutter contre la stigmatisation injustifiée, encourager les campagnes de santé publique et promouvoir un accès équitable au diagnostic, aux mesures préventives, au traitement et aux soins relatifs au cancer.
Grâce à une multitude d'événements organisés par des bénévoles et de campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux, l'objectif principal de la Journée mondiale contre le cancer est de contribuer à la sensibilisation et à la compréhension du public et des politiques, de dissiper les mythes et les idées fausses et de faire évoluer les comportements et les attitudes.
Le Moyen-Orient est une région en particulier qui devrait bénéficier de cette évolution vers une approche plus ouverte de la maladie.
«Pour moi, et en Europe en général, le cancer est une maladie largement reconnue, comme l'ostéoporose ou le diabète», a déclaré à Arab News, Sandra Martinho, auteure portugaise et consultante en santé qui vit à Dubaï. Au Moyen-Orient, en revanche, «on ne parle pas facilement du cancer», a-t-elle ajouté.
Martinho a reçu un diagnostic de cancer anal de stade 2 en octobre 2019. Pour l'aider à faire face à ce choc émotionnel, elle a décidé de documenter son parcours de traitement dans un livre intitulé «The Dance of Life» (La danse de la vie), qui a été publié en septembre de l'année dernière.
Ce faisant, elle espérait encourager les autres à ne pas remettre à plus tard le dépistage du cancer et à demander de l'aide immédiatement si quelque chose ne va pas. Plus important encore, elle voulait dissiper tout sentiment de honte ou d'embarras que les patients atteints de cancer pourraient ressentir et les responsabiliser dans leur convalescence.
Elle n'est pas la seule personne de la région à partager son expérience de la maladie. Beaucoup d'autres s'ouvrent de plus en plus sur leur propre parcours contre le cancer dans l'espoir de briser la stigmatisation culturelle et de rassurer les autres sur le fait qu'ils ne doivent pas affronter le cancer seuls.
Gordan Joyce, un Écossais résidant à Dubaï, travaillait dans l'industrie chimique et qui a été un gros fumeur pendant de nombreuses années. Au début de ses 70 ans, on lui a diagnostiqué un cancer du poumon.
Actuellement en immunothérapie à Dubaï, après une chimiothérapie, Joyce a révélé qu'il reçoit des réactions mitigées de la part des amis de son club de voile lorsqu'il parle du diagnostic et de son traitement. Certaines personnes se sentent mal à l'aise ou même nerveuses lorsque ce sujet est abordé, a-t-il affirmé, comme s'il était profondément tabou de discuter du cancer en dehors de la famille proche. D'autres sont plus ouverts à exprimer leur sympathie, d'autant plus que le club a perdu quatre membres à cause de la maladie ces dernières années.
Joyce attribue cette réaction mitigée à une culture du secret qui a traditionnellement entouré les maladies et qui commence seulement à se dissiper.
«L'un des grands problèmes est que, parce qu’elle est tellement dissimulée et que les gens sont si réservés à ce sujet, il n'y a pas d'autre expositions à la maladie», a-t-il déclaré à Arab News
en bref
La Journée mondiale contre le cancer est une initiative qui vise à réduire le fardeau mondial du cancer, à promouvoir une plus grande équité et à intégrer la lutte contre le cancer dans le programme mondial de la santé et du développement.
Fakhria Lotfi, une citoyenne émiratie qui a combattu avec succès le cancer du sein il y a quinze ans, estime que les Arabes sont aujourd’hui «plus ouverts qu'il y a dix ans» à discuter de la maladie et à demander de l'aide.
La chirurgienne émiratie Houriya Kazim met parfois ses patientes en contact avec Lotfi pour qu’elles puissent apprendre de ses expériences, dans le cadre d'un groupe de soutien appelé Brest Friends (Les amis du cancer de sein). Mais à cause de la stigmatisation qui entoure le cancer dans la région depuis si longtemps, beaucoup de malades veulent encore rester anonymes.
«La première chose que les gens disent, c'est qu'ils ne veulent pas mentionner leur nom», a déclaré Lotfi à Arab News. «Ou certains disent directement: ‘S'il vous plaît, ne le dites à personne.’ Je respecte cela.»
Les survivants du cancer et les spécialistes de la santé pensent que de nombreux patients essaient de dissimuler un diagnostic parce qu'ils pensent que cela pourrait nuire à leurs relations ou à leur carrière. Chahina Daoud, consultante en oncologie médicale à l'hôpital Mediclinic de Dubaï, attribue ce phénomène à plusieurs facteurs, notamment la culture et le milieu.
«J’ai l’impression que les hommes ont tendance à parler plus que les femmes, c’est certain, mais ce n'est pas seulement une question de genre», a-t-elle déclaré à Arab News. «C'est l'ethnicité, ainsi que le type de cancer et les circonstances.»
«Les circonstances sociales font une différence. En fin de compte, c’est culturel: la façon dont vous avez été élevé, la société dans laquelle vous vivez, ainsi que la communauté dans laquelle vous vivez.»
Certains patients choisissent d'ignorer les signes avant-coureurs et même les conseils de leur médecin parce qu'ils craignent de devenir un «fardeau» pour leur famille s'ils n'ont pas les moyens de payer une assurance maladie, ou si une maladie menace leurs moyens de subsistance, surtout si leur employeur ne prévoit pas d'indemnités de maladie.
«Si vous avez un problème, allez faire un examen médical», a conseillé Daoud. «Si vous pouvez être diagnostiqué tôt, vous pouvez guérir du cancer. On ne peut pas guérir du diabète, on ne peut pas guérir de la pression artérielle, mais on peut guérir du cancer lorsqu'il est diagnostiqué très, très tôt.»
Quelle que soit l'origine culturelle d'une personne, un diagnostic de cancer peut avoir des effets dévastateurs sur la santé mentale du patient. C'est pourquoi un aspect essentiel de la Journée mondiale contre le cancer et du travail des professionnels de la santé et des groupes de soutien consiste à aider les patients à donner un sens au diagnostic et à réaliser qu'ils ne sont pas seuls à y faire face.
«Fondamentalement, nous avons besoin d'un physiologiste dans la plupart des cas, mais nous n'en disposons pas dans tous les établissements, même les plus grands», a expliqué Falah al-Khatib, consultant et radio-oncologue à l'hôpital Al-Zahra de Dubaï.
LightHouse Arabia, une clinique de bien-être à Dubaï, propose des séances mensuelles gratuites aux personnes atteintes de cancer. Gillian Fowler, psychologue clinicienne sud-africaine qui travaille à la clinique, estime que les attitudes problématiques à l'égard du cancer dans la région ne sont pas entièrement d'origine culturelle.
De nombreuses personnes ne savent tout simplement pas où aller pour trouver du soutien ou un endroit où elles se sentent capables et à l'aise afin de discuter librement de leur état, a-t-elle expliqué.
«Comme ailleurs dans le monde, les raisons qui poussent les gens à rechercher et à rejoindre un groupe de soutien pour le cancer incluent le fait qu'il peut être difficile de parler de leur maladie même avec des personnes proches, comme un moyen de protéger les sentiments des autres sur les réalités de leur traitement, ou leurs propres peurs et angoisses», a déclaré Fowler à Arab News. «Mais, dans le cadre d’un groupe de soutien, ils peuvent partager librement.»
Pour de nombreuses personnes, le traitement émotionnel d'un diagnostic peut également prendre du temps avant de se sentir prêts à s’ouvrir à des étrangers, a éclairci Aisling Prendergast, psychologue irlandaise travaillant à LightHouse Arabia.
«J'espère que la stigmatisation autour du cancer a diminué», a-t-elle déclaré à Arab News. «Cependant, je crois qu'il y a encore beaucoup de peur autour du diagnostic et des questions sans réponse.
«Cela peut aussi jouer un rôle dans le fait de garder un diagnostic privé, car le fait de ne pas avoir de réponses aux questions difficiles peut souvent accroître la peur et l'anxiété d'une personne qui a récemment reçu un diagnostic.»
Le traitement du cancer peut ressembler à un voyage solitaire pour n'importe qui, mais peut-être plus encore pour les expatriés vivant dans les pays du Golfe qui subissent une chimiothérapie, une intervention chirurgicale ou d'autres traitements loin de leurs réseaux de soutien de la famille et des amis.
À la fin de l'année dernière, la fondation Al-Jalila, une organisation non gouvernementale créée par l’émir de Dubaï, cheikh Mohammed ben Rached al-Maktoum, a aidé à lancer Majlis al-Amal (le salon de l'espoir) qui est le premier service de soutien sans rendez-vous aux personnes atteinte de cancer de ce type dans le Moyen-Orient.
Il propose une gamme de services, de la méditation aux séances de questions-réponses avec des spécialistes de la santé bénévoles. Ces services «contribuent considérablement au processus de guérison», a déclaré à Arab News, Abdelkarim Sultan al-Oulama, PDG de la fondation.
Sandra, une des bénévoles du centre, a indiqué que les groupes de soutien et la solidarité qu'ils offrent fournissent les «éléments de base» permettant aux individus de se remettre émotionnellement du cancer.
«Après avoir soigné le corps avec la chimiothérapie et la radiothérapie, l'état d'esprit doit aussi être soigné», a-t-elle affirmé à Arab News. «Les émotions doivent être guéries. La famille doit être guérie.»
Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com
