LE CAIRE : Les Égyptiens se sont unis pour collecter des fonds en ligne pour une petite fille souffrant d'une maladie rare voire mortelle.

Céline, est âgée de 15 mois, il y a quatre mois on lui a diagnostiqué une atrophie musculaire spinale.

Cette maladie génétique affaiblit les muscles et entraîne des problèmes croissants de mouvement et de respiration.

Le hashtag Twitter #Save_Celine circule dans le pays, appelant à collecter 40 millions de livres égyptiennes (2,11 millions d’euros) pour payer les médicaments onéreux de la thérapie génique par injection de Zolgensma.

Le hashtag a été utilisé plus de 100 000 fois, les gens demandant des contributions pour soutenir la jeune fille.

Des campagnes similaires ont été organisées par le passé pour d'autres enfants atteints de la même maladie.

« Nous avons ouvert la porte aux dons en coordination avec le ministère de la Solidarité sociale. Jusqu'à présent, nous avons collecté environ 12 millions d'EGP pour l'injection », a déclaré le père de Céline à Arab News.

Ramy Elhamy, qui participe aux campagnes d'aide aux enfants malades, a déclaré à Arab News : « L'injection dont Céline a besoin est la première thérapie génique pour l'amyotrophie spinale due à des mutations génétiques, et a obtenu l'approbation de la Food and Drug Administration américaine en 2019.

« C'est l'injection la plus chère au monde, qui permet de traiter les fonctions respiratoires et de reprendre progressivement une croissance normale. Elle est suivie d'une physiothérapie et d'une rééducation pulmonaire.

« Nous avons décidé d’aider Céline après le succès de campagnes similaires pour d'autres enfants atteints de la même maladie rare. Nous avons frappé à toutes les portes pour sauver l'enfant, et beaucoup ont répondu à nos appels. »

L'acteur égyptien Mohamed Henedy a partagé une photo de l'enfant avec la légende : « Cette petite chérie s'appelle Céline. Elle souffre d'une maladie très rare et son état commence à s'aggraver. Les jours à venir peuvent sauver la vie de Céline. Si vous ne savez pas comment faire un don, partagez le hashtag, retweetez et écrivez sur Céline sur votre compte. »

Il a ajouté : « C'est la chose la plus simple que vous puissiez offrir parce que d'autres peuvent faire des dons. Tous les Égyptiens se sont rassemblés et ont sauvé la vie de Ruqayya et la vie des jumelles Alia et Farida, et maintenant c'est à notre tour, avec plaisir, d’aider Céline. »

Un autre acteur, Ahmed Safwat, a rejoint la campagne de dons pour souligner l'importance de la solidarité sociale et la capacité des Égyptiens à atteindre cet objectif, comme ils l'ont fait précédemment pour d'autres enfants.

La personnalité médiatique Esaad Younis a accueilli la mère de Céline, Radwa Hamdi, dans son émission pour lancer un appel aux dons.

Plus tôt, Hamdi avait demandé de l'aide au président égyptien Abdel Fattah El-Sisi, en disant : « Je vous implore. Je sais que l'injection coûte cher, mais la vie de ma fille et de votre fille coûte sûrement plus cher. Nous demandons à l'État d'aider Céline à recevoir l'injection de Zolgensma, même si cela doit nous coûter tous nos salaires. Elle est tout ce que j'ai. »

Ce texte est la traduction d'un article paru sur Arabnews.com