Les Égyptiens participent à une campagne en ligne pour sauver un enfant atteint d'une maladie rare

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Publié le Samedi 24 septembre 2022

Les Égyptiens participent à une campagne en ligne pour sauver un enfant atteint d'une maladie rare

  • Le hashtag Twitter #Save_Celine circule dans le pays, appelant à collecter 2 millions de dollars
  • « Nous avons ouvert la porte aux dons en coordination avec le ministère de la Solidarité sociale », a déclaré le père de Céline à Arab News

LE CAIRE : Les Égyptiens se sont unis pour collecter des fonds en ligne pour une petite fille souffrant d'une maladie rare voire mortelle.

Céline, est âgée de 15 mois, il y a quatre mois on lui a diagnostiqué une atrophie musculaire spinale.

Cette maladie génétique affaiblit les muscles et entraîne des problèmes croissants de mouvement et de respiration.

Le hashtag Twitter #Save_Celine circule dans le pays, appelant à collecter 40 millions de livres égyptiennes (2,11 millions d’euros) pour payer les médicaments onéreux de la thérapie génique par injection de Zolgensma.

Le hashtag a été utilisé plus de 100 000 fois, les gens demandant des contributions pour soutenir la jeune fille.

Des campagnes similaires ont été organisées par le passé pour d'autres enfants atteints de la même maladie.

« Nous avons ouvert la porte aux dons en coordination avec le ministère de la Solidarité sociale. Jusqu'à présent, nous avons collecté environ 12 millions d'EGP pour l'injection », a déclaré le père de Céline à Arab News.

Ramy Elhamy, qui participe aux campagnes d'aide aux enfants malades, a déclaré à Arab News : « L'injection dont Céline a besoin est la première thérapie génique pour l'amyotrophie spinale due à des mutations génétiques, et a obtenu l'approbation de la Food and Drug Administration américaine en 2019.

« C'est l'injection la plus chère au monde, qui permet de traiter les fonctions respiratoires et de reprendre progressivement une croissance normale. Elle est suivie d'une physiothérapie et d'une rééducation pulmonaire.

« Nous avons décidé d’aider Céline après le succès de campagnes similaires pour d'autres enfants atteints de la même maladie rare. Nous avons frappé à toutes les portes pour sauver l'enfant, et beaucoup ont répondu à nos appels. »

L'acteur égyptien Mohamed Henedy a partagé une photo de l'enfant avec la légende : « Cette petite chérie s'appelle Céline. Elle souffre d'une maladie très rare et son état commence à s'aggraver. Les jours à venir peuvent sauver la vie de Céline. Si vous ne savez pas comment faire un don, partagez le hashtag, retweetez et écrivez sur Céline sur votre compte. »

Il a ajouté : « C'est la chose la plus simple que vous puissiez offrir parce que d'autres peuvent faire des dons. Tous les Égyptiens se sont rassemblés et ont sauvé la vie de Ruqayya et la vie des jumelles Alia et Farida, et maintenant c'est à notre tour, avec plaisir, d’aider Céline. »

Un autre acteur, Ahmed Safwat, a rejoint la campagne de dons pour souligner l'importance de la solidarité sociale et la capacité des Égyptiens à atteindre cet objectif, comme ils l'ont fait précédemment pour d'autres enfants.

La personnalité médiatique Esaad Younis a accueilli la mère de Céline, Radwa Hamdi, dans son émission pour lancer un appel aux dons.

Plus tôt, Hamdi avait demandé de l'aide au président égyptien Abdel Fattah El-Sisi, en disant : « Je vous implore. Je sais que l'injection coûte cher, mais la vie de ma fille et de votre fille coûte sûrement plus cher. Nous demandons à l'État d'aider Céline à recevoir l'injection de Zolgensma, même si cela doit nous coûter tous nos salaires. Elle est tout ce que j'ai. »

 

Ce texte est la traduction d'un article paru sur Arabnews.com


Des milliers de personnes manifestent en faveur de Gaza à Istanbul

Des dizaines de milliers de personnes ont participé jeudi à un rassemblement en soutien à Gaza à Istanbul, brandissant des drapeaux palestiniens et turcs et appelant à la fin des violences dans ce territoire ravagé par la guerre. (AFP)
Des dizaines de milliers de personnes ont participé jeudi à un rassemblement en soutien à Gaza à Istanbul, brandissant des drapeaux palestiniens et turcs et appelant à la fin des violences dans ce territoire ravagé par la guerre. (AFP)
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  • Plus de 400 organisations de la société civile étaient présentes lors de cette mobilisation, dont l'un des organisateurs était Bilal Erdogan, le plus jeune fils du président turc Recep Tayyip Erdogan
  • Selon des sources policières et l'agence de presse officielle Anadolou, quelque 500.000 personnes ont pris part à la manifestation, au cours de laquelle plusieurs discours ont été prononcés

ISTANBUL: Des dizaines de milliers de personnes ont participé jeudi à un rassemblement en soutien à Gaza à Istanbul, brandissant des drapeaux palestiniens et turcs et appelant à la fin des violences dans ce territoire ravagé par la guerre.

Les manifestants se sont rassemblés sous un ciel bleu et par des températures glaciales pour marcher jusqu'au pont de Galata, où ils ont organisé un rassemblement sous le slogan "Nous ne resterons pas silencieux, nous n'oublierons pas la Palestine", a constaté un journaliste de l'AFP.

Plus de 400 organisations de la société civile étaient présentes lors de cette mobilisation, dont l'un des organisateurs était Bilal Erdogan, le plus jeune fils du président turc Recep Tayyip Erdogan.

Selon des sources policières et l'agence de presse officielle Anadolou, quelque 500.000 personnes ont pris part à la manifestation, au cours de laquelle plusieurs discours ont été prononcés et le chanteur d'origine libanaise Maher Zain a interprété sa chanson "Free Palestine".

"Nous prions pour que 2026 apporte le bonheur à toute notre Nation et aux Palestiniens opprimés", a déclaré Bilal Erdogan.

La Turquie, l'un des pays les plus critiques de la guerre lancée à Gaza, a joué un rôle actif dans les négociations pour un cessez-le-feu dans l'enclave palestinienne, qui a mis fin à la guerre meurtrière menée par Israël en réponse à l'attaque sans précédent du Hamas le 7 octobre 2023.

Mais la trêve, entrée en vigueur le 10 octobre, demeure précaire, les deux camps s'accusant mutuellement d'en violer les termes, tandis que la situation humanitaire dans le territoire reste critique.


Londres analysera la boîte noire après le crash d'un avion libyen, selon Tripoli

Les autorités turques ont indiqué qu'une panne électrique était à l'origine du crash intervenu peu après le décollage. (AFP)
Les autorités turques ont indiqué qu'une panne électrique était à l'origine du crash intervenu peu après le décollage. (AFP)
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  • "Nous avons coordonné directement avec la Grande-Bretagne pour l'analyse" de la boîte noire de l'appareil qui transportait le général Mohamed al-Haddad, a indiqué Mohamed al-Chahoubi, ministre des Transports du gouvernement d'unité nationale
  • Le général al-Haddad, très populaire dans son pays où il faisait l'unanimité en dépit de profondes divisions entre l'ouest et l'est, et quatre de ses assistants ainsi que trois membres d'équipage ont perdu la vie dans ce vol après une visite à Ankara

TRIPOLI: Le Royaume-Uni a accepté d'analyser la boîte noire de l'avion qui s'est écrasé en Turquie le 23 décembre avec à son bord une délégation militaire libyenne, faisant huit morts dont le chef d'état-major libyen, a annoncé jeudi le gouvernement de Tripoli.

"Nous avons coordonné directement avec la Grande-Bretagne pour l'analyse" de la boîte noire de l'appareil qui transportait le général Mohamed al-Haddad, a indiqué Mohamed al-Chahoubi, ministre des Transports du gouvernement d'unité nationale, lors d'une conférence de presse à Tripoli.

Le général al-Haddad, très populaire dans son pays où il faisait l'unanimité en dépit de profondes divisions entre l'ouest et l'est, et quatre de ses assistants ainsi que trois membres d'équipage ont perdu la vie dans ce vol après une visite à Ankara.

Les autorités turques ont indiqué qu'une panne électrique était à l'origine du crash intervenu peu après le décollage.

Une demande d'analyse a été "faite à l'Allemagne qui a exigé l'assistance de la France" pour examiner les enregistreurs de l'avion, a précisé M. al-Chahoubi à l'AFP.

"Cependant, la Convention de Chicago stipule que le pays analysant la boîte noire doit être neutre. La France étant un pays constructeur de l'appareil dont l'équipage était français, elle n'est pas habilitée à participer. En revanche, le Royaume-Uni a été accepté par la Libye et la Turquie", a-t-il précisé à l'AFP.

Deux Français faisaient partie des membres d'équipage de l'avion, un Falcon 50.

Après un entretien mardi avec l'ambassadeur britannique à Tripoli, le ministre libyen des Affaires étrangères, Taher al-Baour, avait évoqué une "demande conjointe, soumise par l'Etat libyen et la République de Turquie au Royaume-Uni, pour obtenir un soutien technique et juridique en vue de l'analyse de la boîte noire".

"Le Royaume-Uni a annoncé son accord, en coordination entre le ministère libyen des Transports et les autorités turques", a ajouté le ministre lors du point presse.

"Il n'est pas possible à ce stade de prévoir le temps nécessaire à la lecture des données de la boîte noire" car cela dépendra de son état, a-t-il souligné.

L'enquête "se poursuit dans le cadre d'une coopération libyo-turque et avec une participation technique internationale", a précisé le ministre, en ajoutant que les conclusions seraient publiées "dès qu'elles seront connues".

 


Israël confirme interdire d'accès à Gaza 37 ONG étrangères dont MSF et Oxfam

Israël a confirmé jeudi interdire d'accès à la bande de Gaza 37 organisations humanitaires internationales majeures, à qui il reproche de ne pas avoir communiqué la liste des noms de ses employés, exigée désormais officiellement à des fins de "sécurité". (AFP)
Israël a confirmé jeudi interdire d'accès à la bande de Gaza 37 organisations humanitaires internationales majeures, à qui il reproche de ne pas avoir communiqué la liste des noms de ses employés, exigée désormais officiellement à des fins de "sécurité". (AFP)
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  • Cette mesure fait craindre de nouveaux ralentissements dans la fourniture d'aide à Gaza, dévastée par deux ans de guerre et dont une majorité des habitants a urgemment besoin de logements, soins et nourriture
  • Elle suggère aussi une volonté de surveillance des employés palestiniens par Israël, jugée illégale par certaines ONG

JERUSALEM: Israël a confirmé jeudi interdire d'accès à la bande de Gaza 37 organisations humanitaires internationales majeures, à qui il reproche de ne pas avoir communiqué la liste des noms de ses employés, exigée désormais officiellement à des fins de "sécurité".

Cette mesure fait craindre de nouveaux ralentissements dans la fourniture d'aide à Gaza, dévastée par deux ans de guerre et dont une majorité des habitants a urgemment besoin de logements, soins et nourriture. Elle suggère aussi une volonté de surveillance des employés palestiniens par Israël, jugée illégale par certaines ONG.

"Les licences des organisations ont expiré et il leur est interdit d'acheminer de l'aide. Elles ont deux mois pour retirer leurs équipes", a expliqué à l'AFP le porte-parole du ministère de la Diaspora et de la lutte contre l'antisémitisme.

D'ici le 1er mars, "si elles daignent nous soumettre les documents qu'elles ont refusé de nous fournir au cours des dix derniers mois, nous examinerons leur demande", a ajouté Gilad Zwick.

Dans un communiqué, le ministère a affirmé que cette "exigence" visait à "empêcher l'infiltration d'opérateurs terroristes au sein des structures humanitaires" étrangères.

"L'assistance humanitaire est la bienvenue — l'exploitation des cadres humanitaires à des fins de terrorisme ne l'est pas", a martelé le ministre, Amichai Chikli, cité dans le texte.

Israël a été vivement critiqué par la communauté internationale à l'approche de l'échéance - mercredi minuit heure locale - imposée aux ONG pour se soumettre à leurs nouvelles obligations.

Parmi ces organisations figurent de grands acteurs du secteur, dont Médecins sans frontières (MSF), le Norwegian Refugee Council (NRC), Care, World Vision ou Oxfam.

"Marginaliser les acteurs humanitaires" 

Mercredi, MSF a expliqué ne pas avoir obtenu d'Israël "des garanties et des clarifications" concernant cette demande "préoccupante". Shaina Low, porte-parole du NRC, a de son côté dénoncé auprès de l'AFP les "actions prises depuis deux ans pour entraver et marginaliser les acteurs humanitaires".

A Gaza, les employés locaux sont "épuisés" et leurs collègues étrangers "leur apportent un degré additionnel d'aide et de sécurité. Leur présence est une protection", a-t-elle fait valoir, confirmant le refus de l'ONG norvégienne de fournir les identités aux autorités. "On a proposé des alternatives, elles ont refusé".

Mercredi, l'Union européenne a exigé la levée des "obstacles" à l'aide humanitaire.

Le Haut-Commissaire des Nations unies aux droits de l'homme, Volker Turk, a lui estimé que "de telles suspensions arbitraires (aggravaient) encore une situation déjà intolérable pour la population de Gaza", où un fragile cessez-le-feu est en vigueur depuis le 10 octobre entre Israël et le Hamas.

La question de l'aide et de son utilisation est extrêmement sensible depuis le début de la guerre, déclenchée par l'attaque du Hamas en Israël du 7 octobre 2023.

En 2024, Israël avait déjà interdit à l'agence de l'ONU pour les réfugiés palestiniens (Unrwa) d'opérer sur son sol, accusant certains de ses employés d'avoir participé à l'attaque du 7-Octobre.

"Alignement politique" de l'aide 

Le patron de l'Unrwa, Philippe Lazzarini, a qualifié la réglementation israélienne de "dangereux précédent", dénonçant un "mépris du droit international humanitaire" et une "multiplication des obstacles" à l'aide.

Jeudi, un groupement de 17 organisations israéliennes marquées à gauche a lui jugé que la radiation des ONG "sape l'action humanitaire (...), met en danger le personnel et les communautés et compromet l'efficacité de la distribution de l'aide".

"Subordonner l'aide à un alignement politique (...) exiger la divulgation de données personnelles sensibles (...) constituent une violation du devoir de protection et exposent les travailleurs à la surveillance et aux atteintes" à leurs droits, ajoutent ces signataires d'un communiqué commun.

Selon le Cogat, l'organisme du ministère israélien de la Défense chargé des affaires civiles palestiniennes, 4.200 camions d'aide entrent en moyenne à Gaza chaque semaine, soit environ 600 par jour, conformément à l'accord de cessez-le-feu.

Mais seuls 100 à 300 transportent de l'aide humanitaire, selon des ONG et les Nations unies.