Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
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Publié le Lundi 31 juillet 2023

Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

  • Abrar al-Othman à Arab News: «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société»
  • Armée d'un sourire contagieux, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux pour répandre la positivité et a écrit trois livres

RIYAD: Abrar al-Othman est une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie de peau rare et éprouvante, mais cela ne l'a pas empêchée de penser positivement, de signer trois livres et d'inspirer et d'aider les autres.

Depuis sa naissance, Mme Al-Othman doit faire face aux symptômes de l'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque la formation de cloques en réaction à une blessure mineure, à la chaleur, au frottement ou au grattage. Au fur et à mesure que la maladie évolue, de grandes cloques peuvent se former sur la peau. Elle peut persister quelques années et peut entraîner de graves problèmes.

La jeune femme est la seule personne de sa famille à souffrir de cette maladie génétique, ce qui représente un véritable défi pour elle. «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société», a-t-elle indiqué à Arab News.

«There is One Soul Between Us» par Mme Al-Othman, paru en 2021 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

Vivre avec l'EB l'a amenée à affronter des moments difficiles. À l'âge de dix ans, un accident de vélo lui a causé un traumatisme crânien qui lui a fait perdre définitivement ses cheveux. Elle a commencé à porter des perruques dès son plus jeune âge.

Malgré cela, elle a gardé une vision positive de la vie et, avec le soutien de sa famille, elle a été capable d'accepter les défis liés à sa maladie.

Armée d'un sourire contagieux et dotée d'optimisme, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux sociaux comme d'une plateforme pour répandre la positivité et a écrit trois livres. En 2016, elle a écrit There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), qui est «une variété de pensées que j'ai écrites il y a des années et que j'ai compilées dans ce livre».

EN BREF

- Depuis sa naissance, Abrar al-Othman souffre des symptômes de l'épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui provoque des cloques sur la peau.

- Elle est l'auteure de trois livres, dont son premier There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), publié en 2016.

- Mme Al-Othman est une star des réseaux sociaux avec plus de 81 000 abonnés sur Instagram et plus de 100 millions de vues sur TikTok.

Elle a commencé à partager son travail sur Twitter en 2018 et a reçu de nombreux commentaires encourageants de la part des internautes, mais elle a préféré rester anonyme pendant un certain temps.

«Après avoir publié mon premier livre, quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur ma maladie, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière l'écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de franchir ce pas courageux», poursuit Mme Al-Othman.

«EB:My Other Half» d'Abrar al-Othman, publié en 2019 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

En 2019, Abrar al-Othman a écrit son deuxième livre, EB: My Other Half (EB: mon autre moitié). Dans cet ouvrage aux airs de mémoires, elle évoque «mon histoire avec la maladie depuis l'enfance, comment j'ai vécu avec elle, certaines situations que j'ai traversées... et parmi ses pages se trouvent des pensées liées à chaque étape».

Elle a été touchée par les commentaires des lecteurs et par leur élan d'amour, ce qui l'a amenée à révéler son identité en ligne. Après avoir bravé le regard du public, Mme Al-Othman a commencé à participer à des interviews télévisées, ce qui a changé sa vie. Elle a gagné plus de 81 000 abonnés sur Instagram ainsi que l'intérêt d'éminentes personnalités de la télévision.

Elle explique le concept de son troisième livre, There is One Soul Between Us, paru en 2021: «Il explore les émotions humaines de mon point de vue. Après chaque émotion, il y a une page vide et une question concernant cette émotion, et le lecteur est invité à exprimer son point de vue.»

Quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur mon état, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière un écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de me lancer.

Abrar Al-Othman, auteure saoudienne

Elle a participé en tant qu’auteure au salon du livre de Djeddah, où elle a rencontré ses lecteurs et a pu nouer des liens plus profonds avec la communauté à travers son travail. (NDLR: Nous ajouterons l'année de l'événement lorsqu'elle sera claire, en attendant les commentaires du journaliste).

Le parcours de Mme Al-Othman est loin d'être simple; elle a dû faire face à de nombreuses difficultés, à des intimidations et a vu le côté sombre et laid de la société.

Elle se souvient de certaines des expériences positives vécues à l'école: «Mes amis à l'école m'aidaient à ouvrir la bouteille d'eau ou à tailler mon crayon.»

Ses amis l'aidaient également à accomplir toute une série de tâches, comme porter son sac à dos ou l'aider à monter les escaliers.  

Toutefois, la jeune femme a vécu des expériences particulièrement difficiles. «J'ai eu des moments très embarrassants. Lors d'un examen, le crayon m'a coupé la peau et j'ai saigné sur le papier, si bien que certains professeurs ont dû écrire à ma place.» 

Mme Al-Othman a expliqué qu'elle était parfois gênée de manger à l'école parce que cela lui faisait mal à la gorge et qu'elle ne buvait donc que de l'eau.

Les choses sont devenues plus difficiles pour Mme Al-Othman après le lycée; elle est devenue la cible d'intimidations et les autres élèves évitaient de s'asseoir à côté d'elle en raison de son état.

Elle parle de l'isolement que cela a créé: «J'ai été victime de brimades au point de ne pas aller à l'école pendant de nombreux jours et lorsque j'étais à l'université, je n'avais pas d'amis.»

Aujourd'hui, après avoir traversé des épreuves, Mme Al-Othman est devenue un phare pour les autres. Elle se qualifie elle-même de «papillon EB» et a créé un groupe de mères d'enfants atteints de la même maladie, à qui elle prodigue de nombreux conseils.

«Chaque mère soutient l'autre en lui donnant des conseils sur la manière de s'occuper de l'enfant et (partage) ses expériences, qu'il s'agisse d'hôpitaux ou de traitements, et chacune en fonction de sa connaissance personnelle de la maladie. Un dermatologue y participe également.»

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


L'artiste saoudien Ahaad Alamoudi présente « The Social Health Club » à Bâle

L'artiste saoudien Ahaad Alamoudi présente « The Social Health Club » à Bâle. (Photo Fournie)
L'artiste saoudien Ahaad Alamoudi présente « The Social Health Club » à Bâle. (Photo Fournie)
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  • Fraîchement conçue, cette installation baignée de jaune, ancrée dans les œuvres passées de l'artiste, offre une expérience sensorielle riche et complexe ainsi qu'un commentaire culturel incisif.
  • « The Social Health Club » s'articule autour d'objets trouvés au marché Haraj de Djeddah en 2018.

RIYAD : Ce mois-ci, l'artiste saoudienne Ahaad Alamoudi fait monter la température au Basel Social Club qui se tient jusqu'au 21 juin dans la ville suisse avec sa dernière installation, « The Social Health Club ». 

Fraîchement conçue, cette installation baignée de jaune, ancrée dans les œuvres passées de l'artiste, offre une expérience sensorielle riche et complexe ainsi qu'un commentaire culturel incisif. Elle marque également une première pour l'artiste avec un élément de performance en direct.

Basée à Djeddah, Alamoudi est connue pour créer des installations multimédias immersives s'inspirant de la dynamique complexe de son pays natal en pleine évolution. « The Social Health Club » s'articule autour d'objets trouvés au marché Haraj de Djeddah en 2018, notamment divers équipements de sport, dont un rameur.

« Ce sont des pièces que j'ai chinées dans des brocantes. J'aime le fait qu'aucune instruction n'accompagne ces machines : je ne connais ni leur nom, ni leur provenance, ni leur fabricant. Mais elles font désormais partie du paysage urbain dans lequel j'évolue. J'ai essayé de créer un espace ludique », a-t-elle déclaré à Arab News. 

Dans « The Social Health Club », les équipements, peints principalement dans un jaune vif et saturé, restent intacts, symbolisant une culture obsédée par l'auto-optimisation. Au cœur de l'installation se trouve un caméo représentant un fer à repasser peint en jaune, déjà présent dans son œuvre vidéo de 2020 intitulée « Makwah Man » (Makwah signifie « fer à repasser » en arabe).

« Beaucoup de mes œuvres sont issues d'un récit que je crée dans une vidéo. Dans « Makwah Man », cet homme vêtu d'une thobe jaune repasse un long morceau de tissu jaune au milieu du désert. Et pendant qu'il repasse, il nous dit comment vivre notre vie. Mais en nous disant comment vivre notre vie, il commence aussi à remettre en question la sienne, à comprendre le rôle du pouvoir, à prendre conscience de la pression du changement et de l'adaptation », explique Alamoudi. 

« Le jaune est présent dans la vidéo, mais l'artiste porte également une thobe jaune. Il y a aussi, dans cette version présentée à Art Basel, un portant de thobes jaunes qui tournent dans l'exposition. Pour moi, la thobe jaune est un symbole unificateur. J'essaie de dire que nous vivons tous cela différemment. Ainsi, dans la performance (pour « The Social Health Club »), un culturiste local vêtu d'une thobe jaune fera des exercices sur ces machines. Il n'a pas de règles à suivre. Il ne connaît rien, ne sait pas comment utiliser « correctement » l'équipement. Il entrera dans l'espace et utilisera les machines comme il le pourra.

« La performance sera enregistrée. Mais je pense que c'est plutôt une activation », a-t-elle poursuivi. « Ce n'est pas l'œuvre elle-même. L'œuvre existe sous la forme des machines. 

« Le Social Health Club » a été créé en étroite collaboration avec la conservatrice Amal Khalaf. Ensemble, ils se sont rendus à Djeddah où Alamoudi a pu découvrir avec elle des « machines un peu inhabituelles, différentes des machines classiques que l'on trouve dans les salles de sport et dont tout le monde connaît immédiatement l'utilité », explique Alamoudi.

« Elle est vraiment incroyable », a-t-elle poursuivi. « Nous avons vraiment construit cet espace ensemble. En gros, j'ai principalement créé la vidéo ; tout le reste a été construit à partir de là. Elle m'a beaucoup aidée. Elle s'est vraiment intéressée aux changements sociaux et à la manière dont nous les abordons. Notre collaboration a été parfaite. »

Le jaune domine chaque centimètre carré de l'œuvre, de manière délibérée et intense. 

« Je suis obsédé par les symboles dans certaines de mes œuvres. Et cela s'accompagne également d'une couleur », explique Alamoudi. « Je voulais mettre en valeur quelque chose de luxueux, de coloré, presque comme de l'or, mais qui n'est pas de l'or. Son apparence est assez austère. » 

Le jaune est à la fois une invitation et un avertissement. « Je pense que le jaune est également assez trompeur. J'aime cette couleur qui incite les gens à s'approcher pour voir ce qui se passe, mais qui les amène en même temps à se demander ce que c'est  elle est si agressive qu'elle en devient un peu inconfortable. »

L'interaction du spectateur est essentielle à la signification de l'œuvre. 

« Je pense que les machines représentent quelque chose et qu'elles véhiculent quelque chose, mais elles sont en réalité activées par les gens, par ce que les gens font avec elles », explique Alamoudi. « C'est pourquoi j'encourage beaucoup de spectateurs à interagir avec les œuvres, à les utiliser ou à essayer de les utiliser sans aucune instruction. Beaucoup de personnes qui entrent dans l'espace peuvent avoir peur de les toucher ou d'interagir avec elles. La présence de l'artiste qui active les structures ajoute une autre dimension à l'œuvre elle-même. »

Elle espère que les visiteurs se sentiront libres d'explorer les œuvres, sans être encombrés par des attentes.

« Les gens sont censés les utiliser à leur guise. Ils peuvent s'asseoir dessus, se tenir debout dessus, les toucher — ils peuvent aussi les laisser tranquilles », conclut-elle en riant. 

Ce texte est la traduction d'un article paru sur Arabnews.com  


La "Tour des arts" redonne du sens et de la couleur au Boulevard des Sports de Riyad

La Arts Tower, à l'intersection de Prince Mohammed bin Salman bin Abdulaziz Road et Prince Turki bin Abdulaziz Al Awwal Road, déborde de couleurs et de caractère. (Photo Fournie)
La Arts Tower, à l'intersection de Prince Mohammed bin Salman bin Abdulaziz Road et Prince Turki bin Abdulaziz Al Awwal Road, déborde de couleurs et de caractère. (Photo Fournie)
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  • Les pièces utilisées sont toutes liées au grand récit du Royaume, y compris la diversité économique, les transformations culturelles et les changements sociaux.
  • Pour M. Gharem, la Vision 2030 de l'Arabie saoudite, tout comme "The Arts Tower", lève constamment les yeux vers le haut, motivant les gens à sauter du familier à l'inattendu, les poussant à embrasser l'avenir avec imagination.

RIYADH : Lorsque vous vous aventurez sur la promenade de la dernière attraction de la capitale, le Sports Boulevard, un nouveau point de repère ne manque pas d'attirer votre attention.

Une tour située à l'intersection de la route Prince Mohammed bin Salman bin Abdulaziz et de la route Prince Turki bin Abdulaziz Al-Awwal est pleine de couleurs et de caractère.  

L'auteur de cette œuvre, baptisée "The Arts Tower", est l'artiste saoudien de renom Abdulnasser Gharem, qui, dès le début de sa carrière, a mis l'accent sur le quotidien dans le paysage architectural avec des œuvres telles que "Siraat" (Le chemin) et "Road to Makkah" (La route de La Mecque). 

La Arts Tower, à l'intersection de Prince Mohammed bin Salman bin Abdulaziz Road et Prince Turki bin Abdulaziz Al Awwal Road, déborde de couleurs et de caractère. (Photo Fournie)
La Arts Tower, à l'intersection de Prince Mohammed bin Salman bin Abdulaziz Road et Prince Turki bin Abdulaziz Al Awwal Road, déborde de couleurs et de caractère. (Photo Fournie)

Gharem a déclaré à Arab News : "Cette œuvre est le témoin de la transformation qui s'opère ici. C'est un symbole d'investissement dans l'infrastructure culturelle qui prouve l'importance de cette dernière pour toute société ou communauté. Je pense que la tour représente cette transformation, en particulier parce qu'elle transforme l'un des symboles de l'énergie en un phare pour l'expression créative".

Anciennement l'un des nombreux pylônes électriques de 83,5 mètres, la tour devait être supprimée dans le cadre du projet du boulevard des sports.

"J'ai demandé si je pouvais en avoir une", a déclaré M. Gharem, expliquant qu'en tant qu'un des artistes nominés pour proposer une œuvre destinée à embellir le boulevard, il tenait à utiliser la structure existante.  

Points marquants

La proposition retenue comporte un total de 691 panneaux colorés qui ont été installés pour donner vie à la façade animée de la tour.

Les pièces utilisées sont toutes liées au grand récit du Royaume, notamment la diversité économique, les transformations culturelles et les changements sociaux.

L'auteur et conservateur Nato Thompson a déclaré à propos de l'œuvre dans un communiqué : "En réaffectant un symbole de l'infrastructure énergétique et en le transformant en phare de l'expression artistique, Gharem met en lumière l'évolution du rôle de la culture et de l'art dans le parcours de développement de l'Arabie saoudite.

"Elle est la preuve vivante de l'engagement du Royaume à entretenir son paysage culturel, en faisant des arts et de la créativité un élément indissociable de son identité, tout comme le pétrole et l'énergie l'ont été dans le passé".

La proposition sélectionnée comprend un total de 691 panneaux colorés qui ont été installés pour donner vie à la façade vibrante de la tour.

Abdulnasser Gharem, artiste saoudien (Photo Fournie)
Abdulnasser Gharem, artiste saoudien (Photo Fournie)

Il utilise des éléments de l'architecture saoudienne et des motifs que nous reconnaissons dans nos anciennes maisons, principalement la forme triangulaire.  

"J'ai eu la chance que la tour soit composée de triangles, une forme géométrique qui rassemble les différentes régions du Royaume et les caractéristiques historiques de nos débuts, ce qui en fait un symbole d'unité", explique M. Gharem.  

Les pièces utilisées sont toutes liées au grand récit du Royaume, y compris la diversité économique, les transformations culturelles et les changements sociaux.

Cette pièce est un témoin de la transformation qui se produit ici. C'est un symbole d'investissement dans l'infrastructure culturelle, preuve de l'importance de cette dernière pour toute société ou communauté. Abdulnasser Gharem, artiste saoudien.

"Les couleurs font allusion au lien entre notre histoire et notre patrimoine et les concepts de gaieté et d'hospitalité mentale. Une tour vous oblige toujours à lever les yeux".

Pour M. Gharem, la Vision 2030 de l'Arabie saoudite, tout comme "The Arts Tower", lève constamment les yeux vers le haut, motivant les gens à sauter du familier à l'inattendu, les poussant à embrasser l'avenir avec imagination.

"L'œuvre est basée sur la lumière du soleil", a-t-il déclaré. "La lumière du jour donne une dimension complètement différente à l'œuvre par rapport à son éclairage urbain pendant la nuit. 

L'esquisse de "The Arts Tower" d'Abdulnasser Gharem. (Photo Fournie)
L'esquisse de "The Arts Tower" d'Abdulnasser Gharem. (Photo Fournie)

"Les couleurs ne se contentent pas d'apparaître ; elles changent, se transforment et s'animent de différentes manières tout au long de la journée. Ici, la nature devient un élément crucial de la structure".

Même le vent a joué un rôle dans la détermination du nombre et de l'emplacement des pièces colorées utilisées. "Il m'a appris qu'il fallait des espaces pour permettre à l'œuvre de respirer et m'a forcé à m'humilier devant le pouvoir de la nature.

"Le vent est devenu mon partenaire dans la conception", a-t-il déclaré.

La "Tour des arts" est conçue pour que les gens se sentent représentés et connectés.

Alors que le boulevard des sports encourage l'activité physique, ce point de repère créatif a un objectif plus profond : c'est un espace de réflexion destiné à inspirer l'interaction humaine et la communauté - et plus important encore, à inviter les gens à ralentir, à s'engager et à réfléchir à l'avenir.

"La culture est l'un des facteurs clés du développement de notre pays. En fin de compte, la culture est aussi importante que l'énergie. Cela vaut la peine d'investir dans ce domaine, et c'est un certificat attestant que le Royaume s'est engagé à nourrir sa scène culturelle", a déclaré M. Gharem. 

Ce texte est la traduction d'un article paru sur Arabnews.com 


Quand Pompidou "copie" le Louvre: 100 artistes exposent à Metz

Centre Pompidou (Photo AFP)
Centre Pompidou (Photo AFP)
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  • À partir de samedi, des « copistes » exposent au Centre Pompidou-Metz leur réinterprétation de classiques de l'art qu'ils « réactivent ».
  • Toutes ces œuvres, produites à partir d'autres œuvres, ont été créées spécialement pour cette exposition.

METZ, FRANCE : Faire revivre des œuvres du Louvre à travers le regard de 100 artistes : à partir de samedi, des « copistes » exposent au Centre Pompidou-Metz leur réinterprétation de classiques de l'art qu'ils « réactivent ».

Les commissaires de l'exposition, Donatien Grau, conseiller pour les programmes contemporains du musée du Louvre, et Chiara Parisi, directrice du Centre Pompidou-Metz, ont voulu en faire « une radioscopie de l'art contemporain et une exposition pour les amoureux de l'histoire de l'art ».

L'exposition est le résultat d'une « invitation envoyée à 100 artistes, non copistes a priori, à réactiver des œuvres du patrimoine », résume Donatien Grau.

Ici, une sculpture romaine recouverte de ballons métalliques colorés attire l'œil du visiteur : il s'agit d'une copie réalisée par l'artiste américain Jeff Koons de L'Hermaphrodite endormi, une sculpture antique dont on ignore l'auteur.

Un peu plus loin, plusieurs artistes ont fait le choix de créer leur interprétation de La Liberté guidant le peuple (1830) d'Eugène Delacroix : c'est le cas de Bertrand Lavier avec Aux armes citoyens (2025), dans lequel il se concentre sur les armes et le drapeau peints dans la version originale.

« La Vierge et l'Enfant au chancelier Rolin » (XVe siècle), peint par Jan Van Eyck, a aussi été en partie copié par l'Irano-Américain Y.Z. L'artiste Kami, quant à lui, a décidé de s'emparer d'un petit détail de l'œuvre originale, les mains, qu'il a reproduit comme un symbole. 

On peut aussi découvrir « la Joconde » copiée par le collectif Claire Fontaine, qui a camouflé son visage d'une tache noire, lui ôtant son sourire énigmatique.

Toutes ces œuvres, produites à partir d'autres œuvres, ont été créées spécialement pour cette exposition.

Giulia Andreani a réalisé trois portraits de femmes, a aimé « se heurter à des œuvres du Louvre », « détourner la technique » et « exploser le format ».

Chiara Parisi note que certaines copies sont réalisées presque à l'identique : « On est un peu déstabilisés » dans un premier temps en les regardant, puis « après on reconnaît la patte de l'artiste ».

D'autres, au contraire, ont détourné les originaux pour en faire des créations où « les œuvres ne sont pas là pour être reconnues », précise-t-elle. 

L'artiste Neila Czermak Ichti a détourné le tableau Roger délivrant Angélique (1819) de Jean-Auguste-Dominique Ingres. Dans sa version, « tout le monde a un peu changé de place. Le défi consistait à ce que le monstre n'ait pas la même place sans pour autant devenir une victime comme Angélique dans la version originale.

Donatien Grau a également mis en garde : « Le sujet de l'exposition n'est pas la copie, mais la pluralité des copistes. » « Copier, aujourd'hui, ce n'est pas se mettre face au tableau et le dupliquer. C'est mille autres choses » illustrées dans l'exposition.

Cela met aussi en valeur le patrimoine, qui « n'existe que quand on le recrée, qu'on le fait vivre, quand on l'habite », selon Donatien Grau.

Les œuvres originales n'ont pas été transportées à Metz : le visiteur peut les retrouver reproduites dans le catalogue d'exposition (25 euros) qui, selon Mme Parisi, « prolonge la visite ».

L'exposition « Copistes. En collaboration exceptionnelle avec le musée du Louvre » est visible jusqu'au 2 février 2026.