Une jeune Saoudienne réalise son rêve de venir en aide aux patients atteints de la maladie en « peau de papillon »

Abrar Al-Othman, qui est née avec une épidermolyse bulleuse provoquant des cloques douloureuses au moindre contact, a rédigé trois ouvrages relatifs à la maladie. (Fournie)
Abrar Al-Othman, qui est née avec une épidermolyse bulleuse provoquant des cloques douloureuses au moindre contact, a rédigé trois ouvrages relatifs à la maladie. (Fournie)
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Publié le Lundi 28 octobre 2024

Une jeune Saoudienne réalise son rêve de venir en aide aux patients atteints de la maladie en « peau de papillon »

  • Mme Al-Othman a vu là l'occasion de changer les choses pour cette population de patients et d'étendre ses initiatives personnelles à des programmes nationaux.
  • Mme Al-Othman a déclaré : « L'organisation Butterfly a été fondée il y a trois mois et nous assistons ici à sa première activité. Oui, c'est un rêve qui se réalise pour moi, car j'ai fait entendre ma voix seule, mais j'ai maintenant une équipe de soutien

JEDDAH : une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie rare de la peau a réalisé son rêve en fondant une organisation à but non lucratif destinée à améliorer la vie des personnes touchées par l'épidermolyse bulleuse, communément appelée « peau de papillon ».

Née avec la maladie génétique qui provoque des cloques douloureuses même en cas de contact minime, Abrar Al-Othman a révélé son identité il y a une dizaine d'années et s'est tournée vers les réseaux sociaux pour répandre la positivité. Elle a écrit trois livres sur la maladie, dans l'espoir d'inspirer d'autres personnes confrontées à des défis similaires.

Malgré les obstacles qu'elle a rencontrés, Mme Al-Othman a vu l'occasion de faire la différence pour cette population de patients et d'étendre ses efforts d'initiatives personnelles à des programmes nationaux.

Avec le soutien de son père et de sa sœur, elle a créé l'organisation « The Butterfly » pour sensibiliser les familles touchées par cette maladie rare et leur fournir des ressources.

Arab News a rencontré Mme Al-Othman, 29 ans, lors de la première activité communautaire de l'organisation à Djeddah le week-end dernier, où elle a installé un coin de sensibilisation dans un centre commercial.

Elle a déclaré : « L'organisation Butterfly a été fondée il y a trois mois et nous assistons ici à sa première activité. Oui, c'est un rêve qui se réalise pour moi, car j'ai fait entendre ma voix seule, mais j'ai maintenant une équipe de soutien solide pour aider à faire passer le message sur la maladie et soutenir les patients qui vivent avec la peau de papillon. »

Les patients et leurs familles ont participé à cet événement de trois jours, ainsi que quelques associations de soutien, soulignant l'importance de leur contribution à l'amélioration de la qualité de vie des patients et à la sensibilisation à la maladie. Cette activité communautaire coïncide avec la semaine de l'épidermolyse bulleuse.

Renad Al-Othman, la présidente du conseil d'administration de The Butterfly, a déclaré que cette semaine était la semaine de sensibilisation à l'EB et que l'organisation The Butterfly, qui apporte espoir et soutien aux patients atteints d'EB et à leurs familles, s'efforçait de lutter contre la maladie en créant un effet papillon dans la communauté par le biais de ses plateformes de médias sociaux et d'événements comme celui-ci.

« Il s'agit de la première activité de notre nouvelle organisation, qui est considérée comme la première du Royaume à apporter espoir et soutien aux patients atteints d'EB et à leurs familles », a-t-elle déclaré.

Hamid Al-Othman, président du conseil d'administration de The Butterfly, a déclaré que l'objectif de la création de l'association était de sensibiliser la communauté et d'aider les patients à trouver des solutions pour réduire l'exacerbation des maladies pour ceux qui n'ont pas les moyens de se payer un traitement.

Le docteur Hani Al-Afghani, consultant en oncologie et en génétique du cancer à l'hôpital des forces de sécurité de La Mecque, a déclaré à Arab News : « La plupart des gens ne connaissent pas l'épidermolyse bulleuse, mais il est difficile de l'oublier une fois qu'on l'a vue. Actuellement, il n'existe pas de traitement pour cette maladie. »

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


L'armée israélienne signale quatre attaques iraniennes en six heures

Des camions transportant des chars de l'armée circulent sur une route près de la frontière avec le Liban, en Haute-Galilée, dans le nord d'Israël, le 20 mars 2026. Les États-Unis et Israël ont déclenché la guerre le 28 février 2026 en attaquant l'Iran et en tuant son guide suprême. (AFP)
Des camions transportant des chars de l'armée circulent sur une route près de la frontière avec le Liban, en Haute-Galilée, dans le nord d'Israël, le 20 mars 2026. Les États-Unis et Israël ont déclenché la guerre le 28 février 2026 en attaquant l'Iran et en tuant son guide suprême. (AFP)
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  • Après la première attaque, dans la nuit, la police a déclaré avoir été appelée sur "plusieurs" sites touchés dans le centre d'Israël, les médias avançant le chiffre de neuf sites
  • Quatre personnes ont été légèrement blessées, selon les médias, qui citent des secouristes

JERUSALEM: L'armée israélienne a indiqué jeudi contrer quatre salves de tirs de missiles venus d'Iran, dont deux survenues après un discours du président américain Donald Trump qui a promis de frapper durement l'Iran pendant encore "deux à trois" semaines.

Après la première attaque, dans la nuit, la police a déclaré avoir été appelée sur "plusieurs" sites touchés dans le centre d'Israël, les médias avançant le chiffre de neuf sites.

Quatre personnes ont été légèrement blessées, selon les médias, qui citent des secouristes.

Selon les médias israéliens, les dégâts observés sur une zone particulièrement étendue résultent de l'utilisation de munitions à fragmentation, qui explosent en vol, dispersant des sous-munitions.

Iran et Israël s'accusent mutuellement d'utiliser des bombes à fragmentation.

Près de six heures seulement après avoir signalé la première attaque, l'armée israélienne a de nouveau - et pour la quatrième fois - indiqué avoir "identifié des missiles lancés depuis l'Iran en direction du territoire de l'Etat d'Israël". "Les systèmes de défense sont en action pour intercepter la menace", a-t-elle écrit sur Telegram.

Dans un court message publié peu après, les autorités israéliennes ont autorisé les habitants à "quitter les abris dans l'ensemble du pays", a indiqué l'armée sur Telegram.

Aucun bilan immédiat n'a été publié concernant d'éventuelles victimes ou dégâts suite aux dernières attaques.

Dans le nord d'Israël, des sirènes d'alerte ont également retenti tôt jeudi matin pour avertir d'attaques en provenance du Liban.

Dans différents communiqués, le mouvement pro-iranien Hezbollah, qui a entraîné le Liban dans la guerre au Moyen-Orient début mars, a affirmé avoir visé avec des roquettes des positions israéliennes dans les zones frontalières et avoir attaqué avec des drones un village israélien.

Aucune victime ni dégât n'a été rapporté par les autorités israéliennes.

 


Liban: sept morts dans de nouvelles frappes d'Israël, qui veut occuper le sud après la guerre

Des civils et des secouristes se rassemblent sur le site d’une série de frappes israéliennes ayant visé la zone d’al Jnah, à la périphérie de la banlieue sud de Beyrouth, le 1er avril 2026. (AFP)
Des civils et des secouristes se rassemblent sur le site d’une série de frappes israéliennes ayant visé la zone d’al Jnah, à la périphérie de la banlieue sud de Beyrouth, le 1er avril 2026. (AFP)
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  • Les frappes israéliennes sur Beyrouth et ses environs ont fait au moins 7 morts supplémentaires, portant le bilan total à plus de 1 200 morts au Liban depuis le début du conflit avec le Hezbollah
  • Israël affirme vouloir occuper une partie du sud du Liban après la guerre, suscitant de fortes inquiétudes côté libanais et à l’ONU quant à une nouvelle occupation

BEYROUTH: Les autorités libanaises ont annoncé tôt mercredi que de nouvelles attaques israéliennes avaient fait sept morts dans Beyrouth et sa région, au moment où Israël dit vouloir occuper une partie du Sud-Liban une fois la guerre terminée.

Les frappes israéliennes ne cessent pas dans ce pays embarqué dans la guerre depuis le 2 mars par une attaque du mouvement pro-iranien Hezbollah contre Israël. Elles ont causé au total plus de 1.200 morts, selon le ministère de la Santé libanais.

"Le raid mené par l'ennemi israélien sur le quartier de Jnah à Beyrouth a, selon un premier bilan, fait cinq morts et 21 blessés" dans ce quartier situé près de la banlieue sud de la capitale, a écrit le ministère de la Santé dans un communiqué.

D'après une source sécuritaire à l'AFP, les frappes israéliennes sur Jnah ont visé quatre voitures garées dans une rue.

Tôt mercredi, des journalistes de l'AFP ont entendu trois explosions dans la capitale. Elles résultent de bombardements effectués par des navires de guerre israéliens sur le quartier de Jnah, selon l'Agence nationale d'information (Ani) officielle du Liban.

Le ministère de la Santé a également indiqué qu'une frappe israélienne "visant un véhicule dans la région de Khaldeh, au sud de Beyrouth, a fait deux morts et trois blessés parmi la population civile".

Peu de temps avant ce communiqué, l'Ani avait rapporté que plusieurs missiles tirés par un drone israélien avaient visé une voiture sur une grande route au sud de Beyrouth mardi, soulignant que des ambulances et des pompiers s'étaient rendus sur place, mais sans donner alors de bilan.

Du côté israélien, l'armée a annoncé dans la nuit de mardi à mercredi avoir frappé un "haut commandant" du Hezbollah ainsi qu'un "terroriste de haut rang" dans deux assauts distincts conduits "dans la région de Beyrouth" - sans préciser si cette seconde cible faisait également partie du mouvement islamiste libanais, ni communiquer sur le lieu précis des attaques.

- Craintes d'occupation -

Mardi, déjà, le ministère de la Santé avait dénombré huit morts lors de plusieurs frappes israéliennes dans le sud du Liban, dans les régions de Tyr, de Sidon et de Bint Jbeil. Parmi les personnes décédées se trouvait un secouriste, de même source.

Le Hezbollah a indiqué être engagé dans de "violents affrontements" avec Israël dans la nuit de mardi à mercredi dans deux localités du sud du pays.

L'ONU s'est inquiétée mardi, par la voix de son chef des opérations humanitaires Tom Fletcher, de la perspective que soit créé un nouveau "territoire occupé" au Moyen-Orient.

Plus tôt, le ministre israélien de la Défense, Israël Katz, avait répété l'intention de son pays "d'occuper" une partie du sud du Liban une fois la guerre terminée. Avec pour l'objectif d'y établir, selon lui, une "zone de sécurité".

Le ministre libanais de la Défense, Michel Menassa, a affirmé que les propos de son homologue israélien n'étaient "plus de simples menaces" mais traduisaient "une intention claire d'imposer une nouvelle occupation du territoire libanais, de déplacer de force des centaines de milliers de citoyens et de détruire systématiquement des villages et des villes dans le sud".

C'est dans cette zone qu'ont été tués trois Casques bleus indonésiens ces derniers jours.

La Force intérimaire des Nations unies au Liban (Finul) avait affirmé lundi que l'origine des projectiles ayant visé tué dimanche un soldat indonésien puis deux lundi étaient "inconnue".

Mais mardi, une source sécuritaire de l'ONU ayant souhaité rester anonyme a indiqué à l'AFP que des "investigations ultérieures" ont révélé que le tir de dimanche provenait d'un "char" israélien.

Et que l'explosion qui a tué lundi deux autres Casques bleus indonésiens pourrait être due à une mine, selon cette source.

L'armée israélienne a lancé une enquête concernant la mort de ces deux Casques bleus. Selon elle, "aucun engin explosif n'a été placé dans la zone par des soldats israéliens" et aucune de ses troupes "n'était présente sur place".

Mardi encore, Israël a notamment visé un immeuble sur la route de l'aéroport de Beyrouth et frappé sans avertissement un appartement de la banlieue nord de la capitale, selon l'Ani.

L'aviation israélienne a également visé mardi matin, après avertissement, la banlieue sud de Beyrouth, bastion du Hezbollah, désertée par une grande partie de ses habitants.


Le Qatar affirme que les pays du Golfe sont «unis» dans leur appel à la désescalade

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  • "Il nous semble qu'il y a une position très unanime dans le Golfe appelant à une désescalade et une fin de la guerre", a déclaré le porte-parole du ministère qatari des Affaires étrangères, Majed al-Ansari
  • Les riches états pétroliers de la région ont été visés par des centaines de missiles et de drones iraniens depuis le lancement de l'offensive israélo-américaine contre l'Iran le 28 février

DOHA: Les pays du Golfe sont "unis" dans leur appel à une désescalade dans la guerre au Moyen-Orient, a affirmé mardi le Qatar, alors que l'Iran poursuit ses attaques de représailles contre ses voisins de la région.

"Il nous semble qu'il y a une position très unanime dans le Golfe appelant à une désescalade et une fin de la guerre", a déclaré le porte-parole du ministère qatari des Affaires étrangères, Majed al-Ansari, lors d'une conférence de presse à Doha.

Les riches états pétroliers de la région ont été visés par des centaines de missiles et de drones iraniens depuis le lancement de l'offensive israélo-américaine contre l'Iran le 28 février, tandis que leurs exportations d'hydrocarbures sont affectées par la fermeture de facto du détroit d'Ormuz.

Lundi, une commission parlementaire iranienne a approuvé un projet visant à imposer des droits de passage aux navires transitant par ce détroit stratégique par lequel passait environ un cinquième du pétrole brut et du gaz naturel liquéfié mondiaux.

Le détroit a été "fermé en raison d'une opération militaire", et son avenir est "une question que l'ensemble de la région et les partenaires internationaux doivent décider collectivement", a déclaré le responsable qatari.

"Je pense que nous avons pris une décision collective, dans le Golfe, pour traiter cela comme une menace collective", a-t-il insisté.

Pays le plus visé par les attaques iraniennes, les Emirats arabes unis se sont démarqués ces derniers jours de leurs voisins en adoptant un ton plus offensif à l'égard de Téhéran.

"Un simple cessez-le-feu n'est pas suffisant. Nous avons besoin d'un résultat concluant qui réponde à l'ensemble des menaces iraniennes: capacités nucléaires, missiles, drones, mandataires terroristes et blocages des voies maritimes internationales", a écrit leur ambassadeur à Washington, Yousef Al Otaiba, la semaine dernière dans une tribune du Wall Street Journal.

Le diplomate émirati a affirmé que son pays était prêt "à rejoindre une initiative internationale pour rouvrir le détroit et le maintenir ouvert".