Une jeune Saoudienne réalise son rêve de venir en aide aux patients atteints de la maladie en « peau de papillon »

Abrar Al-Othman, qui est née avec une épidermolyse bulleuse provoquant des cloques douloureuses au moindre contact, a rédigé trois ouvrages relatifs à la maladie. (Fournie)
Abrar Al-Othman, qui est née avec une épidermolyse bulleuse provoquant des cloques douloureuses au moindre contact, a rédigé trois ouvrages relatifs à la maladie. (Fournie)
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Publié le Lundi 28 octobre 2024

Une jeune Saoudienne réalise son rêve de venir en aide aux patients atteints de la maladie en « peau de papillon »

  • Mme Al-Othman a vu là l'occasion de changer les choses pour cette population de patients et d'étendre ses initiatives personnelles à des programmes nationaux.
  • Mme Al-Othman a déclaré : « L'organisation Butterfly a été fondée il y a trois mois et nous assistons ici à sa première activité. Oui, c'est un rêve qui se réalise pour moi, car j'ai fait entendre ma voix seule, mais j'ai maintenant une équipe de soutien

JEDDAH : une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie rare de la peau a réalisé son rêve en fondant une organisation à but non lucratif destinée à améliorer la vie des personnes touchées par l'épidermolyse bulleuse, communément appelée « peau de papillon ».

Née avec la maladie génétique qui provoque des cloques douloureuses même en cas de contact minime, Abrar Al-Othman a révélé son identité il y a une dizaine d'années et s'est tournée vers les réseaux sociaux pour répandre la positivité. Elle a écrit trois livres sur la maladie, dans l'espoir d'inspirer d'autres personnes confrontées à des défis similaires.

Malgré les obstacles qu'elle a rencontrés, Mme Al-Othman a vu l'occasion de faire la différence pour cette population de patients et d'étendre ses efforts d'initiatives personnelles à des programmes nationaux.

Avec le soutien de son père et de sa sœur, elle a créé l'organisation « The Butterfly » pour sensibiliser les familles touchées par cette maladie rare et leur fournir des ressources.

Arab News a rencontré Mme Al-Othman, 29 ans, lors de la première activité communautaire de l'organisation à Djeddah le week-end dernier, où elle a installé un coin de sensibilisation dans un centre commercial.

Elle a déclaré : « L'organisation Butterfly a été fondée il y a trois mois et nous assistons ici à sa première activité. Oui, c'est un rêve qui se réalise pour moi, car j'ai fait entendre ma voix seule, mais j'ai maintenant une équipe de soutien solide pour aider à faire passer le message sur la maladie et soutenir les patients qui vivent avec la peau de papillon. »

Les patients et leurs familles ont participé à cet événement de trois jours, ainsi que quelques associations de soutien, soulignant l'importance de leur contribution à l'amélioration de la qualité de vie des patients et à la sensibilisation à la maladie. Cette activité communautaire coïncide avec la semaine de l'épidermolyse bulleuse.

Renad Al-Othman, la présidente du conseil d'administration de The Butterfly, a déclaré que cette semaine était la semaine de sensibilisation à l'EB et que l'organisation The Butterfly, qui apporte espoir et soutien aux patients atteints d'EB et à leurs familles, s'efforçait de lutter contre la maladie en créant un effet papillon dans la communauté par le biais de ses plateformes de médias sociaux et d'événements comme celui-ci.

« Il s'agit de la première activité de notre nouvelle organisation, qui est considérée comme la première du Royaume à apporter espoir et soutien aux patients atteints d'EB et à leurs familles », a-t-elle déclaré.

Hamid Al-Othman, président du conseil d'administration de The Butterfly, a déclaré que l'objectif de la création de l'association était de sensibiliser la communauté et d'aider les patients à trouver des solutions pour réduire l'exacerbation des maladies pour ceux qui n'ont pas les moyens de se payer un traitement.

Le docteur Hani Al-Afghani, consultant en oncologie et en génétique du cancer à l'hôpital des forces de sécurité de La Mecque, a déclaré à Arab News : « La plupart des gens ne connaissent pas l'épidermolyse bulleuse, mais il est difficile de l'oublier une fois qu'on l'a vue. Actuellement, il n'existe pas de traitement pour cette maladie. »

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Le prince Faisal copréside le comité saoudo-tunisien chargé de renforcer la coopération politique

Un mémorandum d'entente pour la coopération en matière de formation diplomatique a été signé entre les académies des deux pays. (SPA)
Un mémorandum d'entente pour la coopération en matière de formation diplomatique a été signé entre les académies des deux pays. (SPA)
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  • Signature d'un protocole d'accord entre l'Institut d'études diplomatiques Prince Saud Al Faisal et l'Académie diplomatique de Tunisie
  • Le Prince Faisal bin Farhan a rencontré le Président tunisien Kais Saied au Palais de Carthage

LONDRES: Le prince Faisal bin Farhan, ministre saoudien des Affaires étrangères, a coprésidé la quatrième session du Comité de suivi et de consultation politique saoudo-tunisien avec son homologue tunisien, Mohamed Ali Al-Nafti, mardi à Tunis, la capitale du pays.

La réunion a porté sur les relations et les questions communes entre Riyad et Tunis, a rapporté l'agence de presse saoudienne.

Les deux parties ont souligné la nécessité d'une collaboration et d'une coordination continues sur les principales questions régionales et internationales afin de promouvoir des solutions pacifiques et de renforcer la sécurité, la stabilité et la prospérité.

Un protocole d'accord pour la coopération en matière de formation diplomatique a été signé entre l'Institut d'études diplomatiques Prince Saud Al Faisal et l'Académie diplomatique de Tunisie par Abdulaziz Ali Al-Sager, l'ambassadeur saoudien en Tunisie, et Riadh Dridi, le directeur général de l'Académie.

Mardi, le prince Fayçal a rencontré le président tunisien Kais Saied au palais de Carthage. La discussion a porté sur les relations bilatérales et la coopération entre les deux pays, ainsi que sur leurs efforts conjoints pour renforcer la sécurité et la stabilité régionales, selon SPA.


Condamnation saoudienne et arabe de l'attaque «criminelle» d'Israël à Doha

Cette image extraite d'une vidéo de l'AFPTV montre un homme regardant la fumée qui s'élève après des explosions dans la capitale du Qatar, Doha, le 9 septembre 2025. (AFP)
Cette image extraite d'une vidéo de l'AFPTV montre un homme regardant la fumée qui s'élève après des explosions dans la capitale du Qatar, Doha, le 9 septembre 2025. (AFP)
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  • Le prince Mohammed ben Salmane s'est entretenu avec l'émir du Qatar, réaffirmant la "pleine solidarité" du royaume
  • Les ministères des Affaires étrangères des Émirats arabes unis, du Qatar et de la Jordanie condamnent également l'attaque "flagrante et lâche"

RIYAD: L'Arabie saoudite a fermement condamné mardi ce qu'elle a qualifié d'"agression israélienne brutale" contre le Qatar après une attaque contre la capitale Doha, qui, selon Israël, était une frappe visant des responsables du Hamas dans la ville.

Dans une déclaration, le ministère des Affaires étrangères a dénoncé l'attaque comme "une violation flagrante du droit international et de la Charte des Nations Unies" et a averti qu'elle déstabiliserait davantage la région, a rapporté l'agence de presse saoudienne.

Le Royaume a mis en garde contre les conséquences désastreuses résultant de la persistance d'Israël dans ses violations criminelles et de sa violation flagrante des principes du droit international et de toutes les normes internationales.

L'Arabie saoudite a appelé la communauté internationale à condamner cette agression odieuse et à mettre fin aux violations israéliennes qui portent atteinte à la sécurité et à la stabilité de la région.

Le prince héritier Mohammed bin Salman s'est entretenu au téléphone avec l'émir du Qatar, Cheikh Tamim bin Hamad Al-Thani, réaffirmant la "pleine solidarité" du Royaume avec le Qatar après "l'attaque israélienne flagrante contre l'État du Qatar, qui constitue un acte criminel et une violation flagrante des lois et des normes internationales", a rapporté SPA.

Il s'est engagé à mettre "toutes les capacités" à la disposition du Qatar pour soutenir toute mesure prise pour protéger sa sécurité et sa souveraineté.

Les Émirats arabes unis ont également dénoncé l'attaque, le ministre des affaires étrangères, Sheikh Abdullah bin Zayed Al-Nahyan, la qualifiant de violation "flagrante et lâche" de la souveraineté du Qatar et du droit international.

Il a réaffirmé l'entière solidarité des Émirats arabes unis avec Doha, a demandé instamment l'arrêt immédiat de l'escalade militaire et a averti que les actions israéliennes incontrôlées risquaient d'entraîner la région dans une instabilité dangereuse, avec de graves conséquences pour la sécurité mondiale, a rapporté l'agence de presse des Émirats arabes unis (Emirates News Agency).

Le ministère qatari des affaires étrangères a déclaré qu'il ne "tolérerait pas ce comportement israélien imprudent, l'altération permanente de la sécurité régionale et toute action visant la sécurité et la souveraineté du Qatar".

Le ministère jordanien des affaires étrangères et des expatriés a également condamné fermement le bombardement israélien de Doha, le qualifiant de "violation flagrante du droit international et de la charte des Nations unies, et d'attaque flagrante contre la souveraineté et la sécurité du Qatar".

Le porte-parole du ministère, Fuad Majali, a déclaré que l'attaque risquait de pousser la région vers "davantage de violence et de conflit" tout en menaçant la stabilité régionale et internationale, a rapporté l'agence de presse jordanienne.

M. Majali a réaffirmé le "soutien total et la solidarité de la Jordanie avec le Qatar frère" et a exhorté la communauté internationale à contraindre Israël à mettre fin à son escalade et à adhérer au droit international et aux normes humanitaires.

Le roi Abdallah, lors d'un appel avec l'émir Al-Thani, a condamné l'attaque et a déclaré que "la sécurité du Qatar est la sécurité de la Jordanie".

L'Égypte a déclaré que l'attaque constituait un "dangereux précédent et rejetait toute évolution", ajoutant que l'escalade "sapait les efforts mondiaux en faveur d'une désescalade dans la région".

Le Conseil de coopération du Golfe et la Ligue musulmane mondiale ont également condamné l'attentat.


Liban: l'armée achèvera de désarmer le Hezbollah près de la frontière avec Israël d'ici trois mois

L’armée libanaise doit achever le désarmement du Hezbollah dans la partie du sud du pays proche de la frontière avec Israël d'ici trois mois, a déclaré mardi à l'AFP le ministre des Affaires étrangères du Liban, Youssef Raggi. (AFP)
L’armée libanaise doit achever le désarmement du Hezbollah dans la partie du sud du pays proche de la frontière avec Israël d'ici trois mois, a déclaré mardi à l'AFP le ministre des Affaires étrangères du Liban, Youssef Raggi. (AFP)
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  • En août, le gouvernement avait demandé à l’armée de préparer un plan de désarmement d’ici la fin de l’année
  • Le chef de l'armée Rodolphe Haykal l’a présenté le 5 septembre en Conseil des ministres, mais le texte ne respecte pas pleinement l'échéance fixée par l'exécutif

BEYROUTH: L’armée libanaise doit achever le désarmement du Hezbollah dans la partie du sud du pays proche de la frontière avec Israël d'ici trois mois, a déclaré mardi à l'AFP le ministre des Affaires étrangères du Liban, Youssef Raggi.

Le Hezbollah pro-iranien est sorti très affaibli d'une guerre avec Israël à laquelle un cessez-le-feu a mis fin le 27 novembre 2024 mais refuse de remettre ses armes, accusant le gouvernement libanais de faire le jeu d'Israël et des Etats-Unis.

En août, le gouvernement avait demandé à l’armée de préparer un plan de désarmement d’ici la fin de l’année. Le chef de l'armée Rodolphe Haykal l’a présenté le 5 septembre en Conseil des ministres, mais le texte ne respecte pas pleinement l'échéance fixée par l'exécutif.

M. Raggi a précisé que le plan présenté par l'armée et qui vise à assurer le monopole des armes par l’Etat sur l'ensemble du Liban, comportait cinq phases.

La première stipule que "le désarmement sera achevé au sud du fleuve Litani", à une trentaine de kilomètres de la frontière israélienne, d'ici "trois mois", soit fin novembre 2025, selon le ministre.

À cette date, "il ne restera plus ni dépôts, ni armes, ni transferts d’armes, ni combattants, ni présence armée" dans la zone située au sud du fleuve Litani, a-t-il ajouté.

Parallèlement, la mise en œuvre de cette première étape s'accompagnera de "mesures de sécurité" sur l'ensemble du territoire, a poursuivi M. Raggi.

Selon lui, l'armée "renforcera et multipliera les postes de contrôle, interdira le transport et le port d'armes (…) sans toutefois effectuer de perquisitions ou d'arrestations, et sans saisir les armes stockées. Mais au moins, le transfert d’armes d’une région à une autre ne sera plus autorisé".

"Plus de temps" 

Le chef de la diplomatie a ajouté que les quatre autres étapes concerneront progressivement les autres régions du Liban, "mais sans échéances précises".

La zone frontalière a longtemps constitué un bastion du Hezbollah, qui y avait notamment creusé des tunnels pour ses combattants et ses armes. En juin déjà, le Premier ministre libanais, Nawaf Salam, avait déclaré que l'armée libanaise avait démantelé "plus de 500 positions militaires et dépôts d'armes" dans le sud du pays.

Vendredi, le gouvernement libanais a salué le plan présenté par le commandant en chef de l’armée. Le ministre de l’Information, Paul Morcos, avait expliqué que "l’armée libanaise allait entamer la mise en œuvre du plan mais dans la limite des moyens disponibles, qui sont restreints sur les plans logistique, matériel et humain".

M. Raggi a confirmé mardi que "le commandant chef de l’armée nous a dit qu’il n’y avait pas les moyens humains, matériels et techniques pour tout faire dans le délai fixé par le gouvernement, et qu’il lui fallait plus de temps".

"Pression diplomatique" 

En août, le gouvernement avait également approuvé les objectifs d’une proposition américaine faite par l’émissaire Tom Barrack, détaillant un calendrier et des modalités de désarmement, et prévoyant aussi le retrait israélien de cinq positions encore occupées dans le sud.

Le gouvernement libanais reproche à Israël de ne pas avoir respecté la feuille de route apportée par l'émissaire américain.

Mais selon M. Raggi, "le monopole des armes n’est pas liée à la proposition de M. Barrack mais découle de la Constitution".

Le ministre a par ailleurs demandé qu’"Israël cesse ses attaques et se retire du sud", affirmant que le Liban exerçait un "pression diplomatique" en ce sens.

Conformément à l'accord de cessez-le-feu, surveillé par les Etats-Unis, la France et l'ONU, le Hezbollah devait retirer ses forces et démanteler toute infrastructure militaire au sud du Litani.

Israël, qui devait de son côté retirer ses troupes du Liban, s'est maintenu dans cinq positions frontalières et mène régulièrement des frappes sur le territoire libanais, disant viser le Hezbollah, très affaibli par la guerre.