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JEDDAH : une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie rare de la peau a réalisé son rêve en fondant une organisation à but non lucratif destinée à améliorer la vie des personnes touchées par l'épidermolyse bulleuse, communément appelée « peau de papillon ».
Née avec la maladie génétique qui provoque des cloques douloureuses même en cas de contact minime, Abrar Al-Othman a révélé son identité il y a une dizaine d'années et s'est tournée vers les réseaux sociaux pour répandre la positivité. Elle a écrit trois livres sur la maladie, dans l'espoir d'inspirer d'autres personnes confrontées à des défis similaires.
Malgré les obstacles qu'elle a rencontrés, Mme Al-Othman a vu l'occasion de faire la différence pour cette population de patients et d'étendre ses efforts d'initiatives personnelles à des programmes nationaux.
Avec le soutien de son père et de sa sœur, elle a créé l'organisation « The Butterfly » pour sensibiliser les familles touchées par cette maladie rare et leur fournir des ressources.
Arab News a rencontré Mme Al-Othman, 29 ans, lors de la première activité communautaire de l'organisation à Djeddah le week-end dernier, où elle a installé un coin de sensibilisation dans un centre commercial.
Elle a déclaré : « L'organisation Butterfly a été fondée il y a trois mois et nous assistons ici à sa première activité. Oui, c'est un rêve qui se réalise pour moi, car j'ai fait entendre ma voix seule, mais j'ai maintenant une équipe de soutien solide pour aider à faire passer le message sur la maladie et soutenir les patients qui vivent avec la peau de papillon. »
Les patients et leurs familles ont participé à cet événement de trois jours, ainsi que quelques associations de soutien, soulignant l'importance de leur contribution à l'amélioration de la qualité de vie des patients et à la sensibilisation à la maladie. Cette activité communautaire coïncide avec la semaine de l'épidermolyse bulleuse.
Renad Al-Othman, la présidente du conseil d'administration de The Butterfly, a déclaré que cette semaine était la semaine de sensibilisation à l'EB et que l'organisation The Butterfly, qui apporte espoir et soutien aux patients atteints d'EB et à leurs familles, s'efforçait de lutter contre la maladie en créant un effet papillon dans la communauté par le biais de ses plateformes de médias sociaux et d'événements comme celui-ci.
« Il s'agit de la première activité de notre nouvelle organisation, qui est considérée comme la première du Royaume à apporter espoir et soutien aux patients atteints d'EB et à leurs familles », a-t-elle déclaré.
Hamid Al-Othman, président du conseil d'administration de The Butterfly, a déclaré que l'objectif de la création de l'association était de sensibiliser la communauté et d'aider les patients à trouver des solutions pour réduire l'exacerbation des maladies pour ceux qui n'ont pas les moyens de se payer un traitement.
Le docteur Hani Al-Afghani, consultant en oncologie et en génétique du cancer à l'hôpital des forces de sécurité de La Mecque, a déclaré à Arab News : « La plupart des gens ne connaissent pas l'épidermolyse bulleuse, mais il est difficile de l'oublier une fois qu'on l'a vue. Actuellement, il n'existe pas de traitement pour cette maladie. »
Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com
