En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Short Url
Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Un émissaire américain «satisfait» par la réponse du Liban à sa demande de désarmer le Hezbollah

"Je suis incroyablement satisfait de la réponse" des autorités libanaises, a déclaré à des journalistes Tom Barrack, à l'issue d'un entretien avec le président Joseph Aoun. (AFP)
"Je suis incroyablement satisfait de la réponse" des autorités libanaises, a déclaré à des journalistes Tom Barrack, à l'issue d'un entretien avec le président Joseph Aoun. (AFP)
Short Url
  • "C'est réfléchi, c'est mûrement considéré. Nous élaborons un plan pour aller de l'avant. Ce que le gouvernement nous a donné était quelque chose de spectaculaire", a-t-il dit, qualifiant de "très responsable" la position du Liban
  • Sur son compte X, la présidence libanaise a indiqué que Joseph Aoun, élu il y a six mois avec l'appui de l'Occident, avait remis à l'émissaire américain "des idées pour une solution globale" lors de leur réunion

BEYROUTH: Un émissaire américain s'est déclaré lundi "satisfait" par la réponse de Beyrouth à sa demande de désarmer le Hezbollah, qui sort affaibli d'une guerre avec Israël, et a exhorté le Liban à suivre l'exemple de la Syrie qui a entamé le dialogue avec Israël.

"Je suis incroyablement satisfait de la réponse" des autorités libanaises, a déclaré à des journalistes Tom Barrack, à l'issue d'un entretien avec le président Joseph Aoun.

"C'est réfléchi, c'est mûrement considéré. Nous élaborons un plan pour aller de l'avant. Ce que le gouvernement nous a donné était quelque chose de spectaculaire", a-t-il dit, qualifiant de "très responsable" la position du Liban.

Sur son compte X, la présidence libanaise a indiqué que Joseph Aoun, élu il y a six mois avec l'appui de l'Occident, avait remis à l'émissaire américain "des idées pour une solution globale" lors de leur réunion.

Un responsable libanais qui a requis l'anonymat a déclaré à l'AFP que la partie libanaise avait soumis une réponse initiale il y a deux jours aux Etats-Unis, qui avaient demandé des modifications.

Les responsables libanais "se sont réunis tout le weekend pour élaborer la version finale", a-t-il ajouté.

Lors d'une visite précédente à Beyrouth le 19 juin, M. Barrack, ambassadeur des Etats-Unis en Turquie et émissaire pour la Syrie, avait demandé aux autorités libanaises de s'engager formellement à désarmer le Hezbollah pro-iranien.

Longtemps force politique dominante au Liban, le Hezbollah, seule faction à avoir conservé ses armes après la guerre civile au Liban (1975-1990), est sorti très affaibli de la guerre avec Israël, avec sa direction quasiment décimée. Le mouvement islamiste refuse toute discussion sur la remise de ses armes tant que l'armée israélienne ne s'est pas totalement retirée du Liban.

Dimanche, son chef, Naïm Qassem, a affirmé que sa formation n'allait pas "capituler" ou rendre ses armes sous la menace. Il a ajouté que Israël devait d'abord appliquer l'accord de cessez-le-feu qui a mis fin à la guerre entre les deux parties en novembre 2024, en se retirant notamment des territoires qu'il occupe encore au Liban et en arrêtant ses frappes contre le Liban.

"Perle de la Méditerranée" 

L'accord de cessez-le-feu stipule que le Hezbollah retire ses forces et démantèle toute infrastructure militaire dans le sud du pays, mais il repose sur une résolution de l'ONU prévoyant le désarmement des milices sur l'ensemble du territoire libanais.

L'émissaire américain a souligné que le Hezbollah était aussi "un parti politique". "Le Hezbollah doit voir qu'il y a un avenir pour eux, que cette voie n'est pas uniquement dirigée contre eux", a-t-il dit, faisant miroiter "la paix et la prospérité".

M. Barrack a par ailleurs averti le Liban qu'il serait "laissé de côté" s'il ne rejoignait le camp du changement dans la région, prenant l'exemple de la Syrie voisine qui a engagé selon lui un "dialogue" avec Israël.

"Le dialogue a commencé entre la Syrie et Israël, tout comme le dialogue doit être réinventé par le Liban", a-t-il dit.

Il a souligné que le président Donald Trump était convaincu que "le Liban reste la clé de la région, il peut être la perle de la Méditerranée".

La Syrie, où des islamistes ont pris le pouvoir en décembre, renversant Bachar al-Assad, s'est déclarée vendredi prête à coopérer avec les Etats-Unis pour revenir à un accord de sécurité datant de 1974 avec Israël, qui mène des incursions et des attaques sur son territoire.


Israël attaque des cibles houthies au Yémen

Israël attaque des cibles houthies au Yémen
Short Url
  • L'armée israélienne a affirmé que les ports visés sont utilisés par les Houthis "pour transférer des armes provenant du régime iranien, qui sont utilisées pour mener des opérations terroristes contre l'Etat d'Israël et ses alliés"
  • Dans le port de Ras Issa, Israël a dit avoir frappé le cargo Galaxy Leader, capturé par les Houthis en novembre 2023, et sur lequel, toujours selon l'armée israélienne, les rebelles ont installé un système radar pour suivre les navires en mer

JERUSALEM: L'armée israélienne a annoncé avoir frappé tôt lundi des infrastructures de rebelles Houthis au Yémen, dans le port de Hodeida et d'autres zones contrôlées par ces insurgés soutenus par l'Iran.

Quelques heures plus tard, l'armée a dit avoir détecté deux missiles tirés depuis le Yémen en direction d'Israël, où les sirènes d'alerte aérienne ont retenti dans plusieurs endroits. Elle n'a pas précisé dans l'immédiat si ces missiles avaient été interceptés ou non.

Les attaques menées par l'aviation et la marine israéliennes ont visé les ports yéménites de Hodeida, Ras Issa et Salif, ainsi que la centrale électrique de Ras Al-Kathib, a annoncé l'armée dans un communiqué.

"L'ennemi israélien cible le port de Hodeida", avait indiqué plus tôt la chaîne de télévision Al-Masirah contrôlée par les Houthis, rapportant également des frappes sur les autres lieux mentionnés par Israël.

L'armée israélienne a affirmé que les ports visés sont utilisés par les Houthis "pour transférer des armes provenant du régime iranien, qui sont utilisées pour mener des opérations terroristes contre l'Etat d'Israël et ses alliés".

Dans le port de Ras Issa, Israël a dit avoir frappé le cargo Galaxy Leader, capturé par les Houthis en novembre 2023, et sur lequel, toujours selon l'armée israélienne, les rebelles ont installé un système radar pour suivre les navires en mer.

Depuis fin 2023, les insurgés yéménites ont attaqué des dizaines de navires qu'ils estiment liés à Israël au large du Yémen, puis des bateaux américains, avant de conclure début mai un accord de cessez-le-feu avec Washington pour mettre fin à des semaines de bombardements américains.

Ils ont toutefois promis de continuer à viser les navires israéliens croisant en mer Rouge par solidarité avec les Palestiniens de la bande de Gaza, théâtre d'une guerre entre Israël et le Hamas, déclenchée par l'attaque sans précédent en Israël du mouvement islamiste palestinien le 7 octobre 2023.

Dimanche, un navire marchand a été attaqué en mer Rouge au large de Hodeida, d'après deux agences de sécurité maritimes britanniques, l'une faisant état de l'abandon par l'équipage du bateau endommagé.

Ces attaques à répétition ont poussé de nombreux armateurs à éviter cette zone par laquelle transite 12% du commerce mondial, d'après la Chambre internationale de la marine marchande (ICS).

Les insurgés yéménites ont également mené des dizaines d'attaques aux missiles et drones contre Israël.

 


Gaza: Netanyahu à Washington, Trump espère un accord Israël-Hamas «cette semaine»

Le Premier ministre israélien Benjamin Netanyahu est à Washington lundi pour rencontrer le président américain Donald Trump, qui a dit espérer un accord "cette semaine" entre Israël et le Hamas palestinien pour une libération d'otages dans la bande de Gaza. (AFP)
Le Premier ministre israélien Benjamin Netanyahu est à Washington lundi pour rencontrer le président américain Donald Trump, qui a dit espérer un accord "cette semaine" entre Israël et le Hamas palestinien pour une libération d'otages dans la bande de Gaza. (AFP)
Short Url
  • Donald Trump a estimé dimanche qu'il existait "de bonnes chances" de parvenir à un accord
  • "Nous avons déjà fait sortir beaucoup d'otages, mais en ce qui concerne les otages restants, un bon nombre vont sortir. Nous pensons y parvenir cette semaine", a-t-il déclaré à des journalistes

WASHINGTON: Le Premier ministre israélien Benjamin Netanyahu est à Washington lundi pour rencontrer le président américain Donald Trump, qui a dit espérer un accord "cette semaine" entre Israël et le Hamas palestinien pour une libération d'otages dans la bande de Gaza.

Des négociations indirectes entre Israël et le Hamas ont commencé dimanche soir à Doha en vue d'un accord de cessez-le-feu et de libération d'otages et de prisonniers.

"Les discussions portent sur les mécanismes de mise en oeuvre" de l'accord et un "échange" d'otages retenus à Gaza contre des Palestiniens détenus en Israël, a indiqué à l'AFP une source palestinienne proche des pourparlers, qui se font par l'intermédiaire de médiateurs.

Donald Trump a estimé dimanche qu'il existait "de bonnes chances" de parvenir à un accord.

"Nous avons déjà fait sortir beaucoup d'otages, mais en ce qui concerne les otages restants, un bon nombre vont sortir. Nous pensons y parvenir cette semaine", a-t-il déclaré à des journalistes.

Avant de s'envoler pour les Etats-Unis, le Premier ministre israélien Benjamin Netanyahu a estimé que sa rencontre avec Donald Trump pouvait "contribuer à faire avancer ce résultat que nous espérons tous".

La rencontre entre MM. Trump et Netanyahu n'est pas prévue avant 18H30 locales (22H30 GMT) et aura lieu hors la présence habituelle des journalistes, a fait savoir la Maison Blanche.

Le président américain pousse pour une trêve dans la bande de Gaza, plongée dans une situation humanitaire critique après 21 mois de guerre.

Benjamin Netanyahu a indiqué avoir donné à ses négociateurs des "instructions claires": parvenir à un accord "aux conditions que nous avons acceptées".

Le dirigeant israélien avait jugé "inacceptables" samedi les "changements que le Hamas cherche à apporter à la proposition" initialement parrainée par les Etats-Unis et transmise par les médiateurs qatari et égyptien.

"Mission importante" 

Selon des sources palestiniennes proches des discussions, la proposition comprend une trêve de 60 jours, pendant laquelle le Hamas relâcherait dix otages encore en vie et remettrait des corps de captifs morts, en échange de la libération de Palestiniens détenus par Israël.

Les changements réclamés par le mouvement islamiste, d'après ces sources, portent sur les modalités du retrait des troupes israéliennes de Gaza, des garanties qu'il souhaite obtenir sur l'arrêt des hostilités après les 60 jours, et sur une reprise en main de la distribution de l'aide humanitaire par l'ONU et des organisations internationales reconnues.

M. Netanyahu a une "mission importante" à Washington, a déclaré le président israélien Isaac Herzog après l'avoir rencontré dimanche matin: "faire avancer un accord pour ramener tous nos otages à la maison".

Sur les 251 personnes enlevées lors de l'attaque du Hamas en Israël le 7 octobre 2023, à l'origine de la guerre, 49 sont toujours retenues à Gaza, dont 27 déclarées mortes par l'armée israélienne.

Une première trêve d'une semaine en novembre 2023, puis une deuxième de deux mois début 2025, ont permis le retour de nombreux otages en échange de la libération de Palestiniens détenus par Israël.

Le 18 mars, faute d'accord sur la suite du cessez-le-feu, Israël a repris son offensive à Gaza, où le Hamas, considéré comme un mouvement terroriste par les Etats-Unis, l'Union européenne et Israël, a pris le pouvoir en 2007.

26 Palestiniens tués 

Dans la bande de Gaza, dont les plus de deux millions d'habitants, maintes fois déplacés, vivent dans des conditions terribles selon l'ONU et les ONG, 26 Palestiniens ont été tués dimanche par les bombardements israéliens, selon Mahmoud Bassal, porte-parole de la Défense civile.

Interrogée par l'AFP sur les faits rapportés par M. Bassal, l'armée israélienne a dit ne pas être en mesure de les commenter dans l'immédiat.

Compte tenu des restrictions imposées aux médias et des difficultés d'accès à Gaza, il est extrêmement difficile pour l'AFP de vérifier de manière indépendante les affirmations des différentes parties.

Vendredi, le Haut-Commissariat de l'ONU aux droits de l'homme a recensé au moins 613 personnes tuées lors de distributions d'aide à Gaza entre le 26 mai et le 27 juin, dont 509 près des seuls centres de la Fondation humanitaire de Gaza (GHF), organisation soutenue par les Etats-Unis et Israël.

L'attaque du 7-Octobre a fait 1.219 morts du côté israélien, en majorité des civils, selon un décompte de l'AFP réalisé à partir de données officielles.

Au moins 57.418 Palestiniens, majoritairement des civils, ont été tués dans les représailles israéliennes à Gaza, selon des données du ministère de la Santé du Hamas, jugées fiables par l'ONU.