En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
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Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Nouvelle session de pourparlers directs entre Israël et le Liban à Washington

Nada Hamadeh (au centre), ambassadrice du Liban aux États-Unis, participe à une réunion entre les délégations israélienne et libanaise organisée par les États-Unis au département d’État à Washington, le 2 juin 2026. (AFP)
Nada Hamadeh (au centre), ambassadrice du Liban aux États-Unis, participe à une réunion entre les délégations israélienne et libanaise organisée par les États-Unis au département d’État à Washington, le 2 juin 2026. (AFP)
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  • Des représentants d’Israël et du Liban participent à une quatrième session de pourparlers directs à Washington, sous médiation américaine, malgré l’absence de relations diplomatiques entre les deux pays
  • Malgré les appels à l’apaisement, les combats entre Israël et le Hezbollah se poursuivent

WASHINGTON: Les ambassadeurs d'Israël et du Liban ont été reçus mardi au département d'Etat pour une nouvelle session de pourparlers directs, alors qu'Israël et le Hezbollah ont échangé des tirs après que Donald Trump a assuré que les deux camps lui avaient promis l'apaisement.

Cette quatrième rencontre entre les représentants des deux pays, qui n'entretiennent pas de relations diplomatiques, a lieu au département d'Etat et doit durer deux jours.

Elle réunit les représentants israélien Yechiel Leiter et libanais Nada Hamadeh Moawad, ainsi que Daniel Holler, un haut conseiller du secrétaire d'Etat Marco Rubio, qui ne participe pas à cette session.

Aucun des participants n'a fait de déclarations.

Le président américain a indiqué lundi soir sur son réseau Truth Social que le Premier ministre israélien Benjamin Netanyahu s'était engagé à ne pas envoyer de troupes à Beyrouth et que le Hezbollah allait "cesser totalement le feu".

Mais les combats qui opposent l'armée israélienne et le Hezbollah depuis le 2 mars, se sont poursuivis malgré le cessez-le-feu en vigueur depuis le 17 avril et qui avait été prolongé une fois à l'issue de ces pourparlers, les premiers depuis des décennies.

Des frappes israéliennes lundi soir ont fait au moins six morts dans le sud du pays, portant à 13 le bilan global pour la journée, selon des sources libanaises. Et le Hezbollah a revendiqué mardi une attaque à la roquette contre un char israélien à Hadatha dans la région, disant y lutter contre "l'avancée des forces israéliennes".


Israël dit avoir obtenu l'aval des Etats-Unis pour frapper la banlieue sud de Beyrouth si le Hezbollah attaque ses localités

Les premiers intervenants inspectent les dégâts sur le site d’une frappe israélienne qui a touché les environs d’un hôpital dans la ville de Tyr, dans le sud, le 1er juin 2026. (Reuters)
Les premiers intervenants inspectent les dégâts sur le site d’une frappe israélienne qui a touché les environs d’un hôpital dans la ville de Tyr, dans le sud, le 1er juin 2026. (Reuters)
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  • Le ministre de la Défense israélien Israël Katz affirme qu’Israël aurait obtenu l’aval des États-Unis pour frapper la banlieue sud de Beyrouth (Dahiyeh), bastion du Hezbollah, en cas d’attaques contre le nord d’Israël
  • Il expose une logique de dissuasion : si les tirs continuent, Israël dit qu’il ciblerait Dahiyeh, en liant le sort de cette zone aux attaques subies par les localités israéliennes

JERUSALEM: Le ministre de la Défense israélien Israël Katz a affirmé mardi que son pays avait obtenu l'aval des Etats-Unis pour frapper la banlieue sud de Beyrouth, bastion du Hezbollah, en cas d'attaque du groupe pro-iranien sur son sol, selon un communiqué de son bureau.

"Le Premier ministre et moi-même avons mené, avec l'armée israélienne, une démarche visant à établir une équation selon laquelle le sort de Dahiyeh (la banlieue sud, ndlr) à Beyrouth serait lié à celui des localités du nord d'Israël. Si les localités israéliennes continuent d'être attaquées, nous évacuerons et frapperons le quartier chiite de Dahiyeh à Beyrouth, bastion du Hezbollah", a dit M. Katz.

"Les Etats-Unis ont validé ce principe et l'ont communiqué au gouvernement libanais ainsi qu'à toutes les parties concernées (...) Soit les tirs contre les localités cessent, soit, s'ils se poursuivent, nous frapperons Dahiyeh à Beyrouth", a poursuivi le ministre.


Paris s’inquiète des évolutions au Liban et tente un déblocage

Le ministre Français des Affaires étrangères Jean-Noël Barrot. (AFP)
Le ministre Français des Affaires étrangères Jean-Noël Barrot. (AFP)
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  • La diplomatie française se mobilise pour venir en aide à un pays dont la situation est une véritable plaie pour ses habitants
  • Pour Paris, l’objectif de cette réunion est clair : il ne s’agit pas tant d’arracher une résolution, peu probable en raison des équilibres au Conseil de sécurité, que de « remettre la pression » et de replacer le Liban au cœur de l’attention international

PARIS: Soucieuse des évolutions alarmantes de la situation au Liban, Paris a appelé à une réunion urgente du Conseil de sécurité, alors que l’envoyé spécial du président français, Jean-Yves Le Drian, doit se rendre à Beyrouth demain mercredi.

La diplomatie française se mobilise pour venir en aide à un pays dont la situation est une véritable plaie pour ses habitants, notamment les centaines de milliers de déplacés disséminés à travers le territoire au gré des ordres d’évacuation israéliens.

Derrière cette initiative, une question centrale se pose : à quoi peut encore servir une réunion d’urgence à l’ONU dans un contexte où les rapports de force semblent verrouillés ?

Pour Paris, l’objectif de cette réunion est clair : il ne s’agit pas tant d’arracher une résolution, peu probable en raison des équilibres au Conseil de sécurité, que de « remettre la pression » et de replacer le Liban au cœur de l’attention internationale, alors que les regards sont largement tournés vers l’Iran.

Il est clair, pour la diplomatie française, que la situation a franchi un seuil critique ces derniers jours. D’autant que, déjà fragile, le cessez-le-feu apparaît désormais vidé de sa substance.

Les frappes se poursuivent, les menaces israéliennes s’intensifient, y compris contre Beyrouth, et les conditions minimales d’un dialogue crédible semblent s’effondrer.

Canal de discussion entre le Liban et Israël

On ne peut même plus parler de cessez-le-feu, reconnaît-on en substance du côté français, et cette dégradation inquiète d’autant plus qu’elle intervient au moment où un canal de discussion s’est ouvert entre le Liban et Israël sous médiation américaine.

Un choix jugé courageux par la diplomatie française, mais qui place Beyrouth dans une position extrêmement délicate car, faute de réciprocité sur le terrain, ces négociations risquent de perdre toute crédibilité.

Paris insiste sur ce point : si l’on veut que les autorités libanaises puissent avancer dans ces discussions, encore faut-il leur en laisser la possibilité. Or, l’intensification des opérations militaires israéliennes réduit cet espace politique à néant.

Pire encore, elle pourrait renforcer les acteurs que ces négociations cherchent précisément à contenir, au premier rang desquels figure le Hezbollah.

Dans cette équation, la France tente de défendre une approche pragmatique. Elle continue de rappeler la responsabilité du Hezbollah dans l’engrenage du conflit, tout en soulignant que la stratégie actuelle d’Israël est contre-productive, estimant que, s’il fallait saboter les discussions, on ne s’y prendrait pas autrement.

Dès lors, la priorité affichée est le rétablissement d’un cessez-le-feu « robuste », condition indispensable à toute avancée politique, ainsi que la réactivation et l’amélioration du mécanisme mis en place fin 2024, aujourd’hui largement inopérant.

Paris insiste sur le fait que, sans cadre crédible de vérification et de désescalade, les initiatives diplomatiques risquent de rester lettre morte.

Mais au-delà de l’urgence immédiate, la France travaille sur une stratégie de plus long terme qui repose notamment sur un renforcement de l’État libanais, à commencer par son armée. L’objectif est d’aider le Liban à retrouver progressivement sa souveraineté en limitant l’influence des acteurs armés non étatiques.

Cela passe par un soutien accru — financier, logistique mais aussi politique — aux forces armées libanaises, sans pour autant leur demander une confrontation directe avec le Hezbollah, jugée irréaliste dans le contexte actuel. Il s’agit plutôt de renforcer leur présence sur le terrain, de contrôler les flux logistiques et financiers et de sécuriser des zones clés, notamment la frontière avec la Syrie.

Sur ce dernier point, Paris voit un levier important car, contrairement aux années précédentes, un certain niveau de coopération avec les autorités syriennes semble possible, ouvrant la voie à un meilleur contrôle des flux qui alimentent le Hezbollah.

Autre chantier majeur du point de vue français : l’avenir de la présence internationale au Liban. Le retrait annoncé de la FINUL d’ici à la fin de l’année suscite de vives inquiétudes.

Les leviers de la France demeurent limités

La France estime qu’un tel vide sécuritaire serait dangereux et plaide donc pour une réflexion rapide sur un nouveau dispositif, potentiellement plus adapté aux réalités actuelles.

Cette approche s’inscrit dans une volonté plus large consistant à remobiliser les partenaires internationaux. À ce propos, Paris travaille étroitement avec plusieurs pays de la région, notamment l’Arabie saoudite, l’Égypte et le Qatar, ainsi qu’avec certains partenaires européens, afin de tenter de recréer une dynamique collective autour du Liban.

Reste toutefois une réalité difficile à contourner : les leviers de la France demeurent limités face au rôle central des États-Unis dans la médiation. La diplomatie française s’efforce néanmoins de peser indirectement en multipliant les échanges avec Washington et en délivrant un message constant : sans cessez-le-feu, aucune avancée durable n’est possible.

Par ailleurs, Paris explore d’autres pistes de pression, notamment au niveau européen. Le débat sur l’accord d’association entre l’Union européenne et Israël pourrait ainsi évoluer sous l’effet conjugué des situations à Gaza, en Cisjordanie et désormais au Liban.

Enfin, la mission de l’envoyé spécial Jean-Yves Le Drian à Beyrouth revêt une dimension politique essentielle puisque, au-delà du soutien affiché, il s’agira pour lui de dialoguer avec l’ensemble des forces politiques libanaises afin de favoriser un minimum de cohésion interne.

Un enjeu jugé crucial par la diplomatie française dans un pays profondément fragmenté, où les divisions communautaires affaiblissent toute stratégie nationale.