En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
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Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


La Jordanie commence les célébrations avant le mariage du prince héritier Hussein et de la Saoudienne Rajwa al-Saif

Le prince héritier Al-Hussein ben Abdallah II et Rajwa Khaled al-Saif (Photo, Petra).
Le prince héritier Al-Hussein ben Abdallah II et Rajwa Khaled al-Saif (Photo, Petra).
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  • Le roi Abdallah II organisera un banquet à la Cour royale hachémite, auquel participeront 4000 personnes venues de toute la Jordanie
  • La cérémonie religieuse du mariage aura lieu jeudi au palais Zahran à Amman, et la réception au palais Al-Husseiniya en présence de chefs d’État internationaux et la famille royale jordanienne

AMMAN: Les festivités du mariage royal du prince héritier Al-Hussein ben Abdallah II et de la citoyenne saoudienne Rajwa Khaled al-Saif débutent mercredi en Jordanie, a rapporté l’Agence de presse jordanienne (Petra).

La célébration de deux jours comprendra un festin organisé par le roi Abdallah II à la Cour royale hachémite, auquel participeront 4000 personnes venues de toute la Jordanie.

Des récitals de poésie, des chansons et des airs folkloriques jordaniens animeront le banquet.

Il a été révélé au début du mois que la cérémonie religieuse du mariage aura lieu jeudi au palais Zahran à Amman, et que la réception – à laquelle assisteront des chefs d’État internationaux et la famille royale jordanienne – se déroulera au palais Al-Husseiniya.

Le mariage du prince héritier jordanien et de la citoyenne saoudienne a suscité l’intérêt des médias locaux, régionaux et internationaux, selon Petra.

Plusieurs chaînes de télévision retransmettront la cérémonie jeudi.

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


L'Arabie saoudite lance des programmes de formation avec l’Institut français de la mode

Plus de cinquante créateurs et entrepreneurs de mode en herbe de tout le Royaume ont la possibilité de réaliser leurs rêves grâce à deux nouveaux programmes de formation lancés par la Commission de la mode en coopération avec l’Institut français de la mode de Paris. (Twitter/@MOCVisualArts)
Plus de cinquante créateurs et entrepreneurs de mode en herbe de tout le Royaume ont la possibilité de réaliser leurs rêves grâce à deux nouveaux programmes de formation lancés par la Commission de la mode en coopération avec l’Institut français de la mode de Paris. (Twitter/@MOCVisualArts)
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  • Le programme permettra aux jeunes talents saoudiens de «se faire connaître», selon le PDG de la Commission de la mode
  • Les étudiants travailleront avec des grands noms de l’industrie et des grandes maisons de couture à Paris

RIYAD: Plus de cinquante créateurs et entrepreneurs de mode en herbe de tout le Royaume ont la possibilité de réaliser leurs rêves grâce à deux nouveaux programmes de formation lancés par la Commission de la mode en coopération avec l’Institut français de la mode de Paris.

Le premier de ces cours est intitulé «Fashion Executive Business Certificate». Il débute en juin et vise à fournir à 30 étudiants une série de compétences pratiques nécessaires pour réussir dans le secteur de la mode.

Le programme comprend six heures de cours en ligne sur une période de deux semaines, suivies de huit jours de formation à Paris et de six jours à Riyad en octobre.

Les étudiants se familiariseront avec le marketing, la stratégie commerciale, la vente au détail et la gestion financière, et auront l’occasion de visiter des maisons de couture et de rencontrer des personnalités influentes du secteur. Ils présenteront également leur travail aux experts des deux organismes organisateurs.

Quant au deuxième cours, il s’agit d’un cours de stylisme avancé présenté par des experts de certaines des plus grandes maisons de couture du monde. Il a pour objectif de permettre à vingt-quatre stylistes saoudiens de vivre une expérience culturelle tout en les aidant à perfectionner leurs compétences techniques.

Le cours dure trois semaines et se déroule entièrement à l’Institut français de la mode. Les participants étudieront les techniques de production, les matériaux, le dessin en 3D, la planification et l’impression, dans le but ultime de produire une œuvre originale.

Une fois les créations achevées et réalisées, les vêtements seront photographiés de manière professionnelle et évalués par une équipe d’experts. À la fin du programme, les stagiaires recevront un certificat de l’Institut français de la mode.

«Nous accordons une grande importance au soutien et à l’encouragement des créateurs locaux afin de les aider à créer des marques de mode distinguées en Arabie saoudite», a déclaré le PDG de la Commission de la mode, Burak Chakmak.

«Il ne fait aucun doute que ces nouveaux programmes contribueront à préparer les créateurs et à perfectionner leurs compétences, ce qui leur permettra de se faire connaître au niveau local et mondial.» 

Les cours «donneront aux stagiaires l’occasion de rejoindre un institut de mode de renommée mondiale, de vivre une expérience enrichissante à Paris, de rencontrer des experts dans ce domaine et d’apprendre de ceux-ci», a-t-il affirmé.

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com

 

 


Les astronautes saoudiens regagnent la Terre après huit jours dans l’espace

Les astronautes saoudiens Rayyanah Barnawi et Ali al-Qarni ont passé huit jours à bord de la Station spatiale internationale (ISS), où ils ont mené une série d’expériences scientifiques. (Twitter: @Astro_Rayyanah)
Les astronautes saoudiens Rayyanah Barnawi et Ali al-Qarni ont passé huit jours à bord de la Station spatiale internationale (ISS), où ils ont mené une série d’expériences scientifiques. (Twitter: @Astro_Rayyanah)
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  • Les astronautes saoudiens Rayyanah Barnawi et Ali al-Qarni devraient revenir sur Terre mardi en fin de journée
  • Au cours de leur séjour de huit jours dans la station spatiale, les astronautes saoudiens ont réalisé une série d’expériences, dont une étude sur la transmission de la chaleur

DUBAÏ: Les astronautes saoudiens Rayyanah Barnawi et Ali al-Qarni devraient revenir sur Terre mardi en fin de journée après avoir passé huit jours à bord de la Station spatiale internationale (ISS), où ils ont mené une série d’expériences scientifiques.

Barnawi, première femme saoudienne et arabe à se rendre dans l’espace, et Al-Qarni sont arrivés à la station spatiale le 22 mai dans le cadre de la mission privée Ax-2 lancée par Axiom Space.

«L'équipage multinational de quatre astronautes devrait se détacher du port orienté vers l’espace du module Harmony de la station au plus tôt mardi 30 mai à 15 h 05 (GMT), à bord d’un vaisseau spatial SpaceX Dragon, pour entamer le voyage de retour et l’amerrissage au large des côtes de Floride», indique un communiqué de la Nasa.

«La commandante de l’Ax-2, Peggy Whitson, le pilote, John Shoffner, et les spécialistes de mission, Ali al-Qarni et Rayyanah Barnawi, représentant tous deux le royaume d’Arabie saoudite, auront passé environ neuf jours dans l’espace à l’issue de leur mission. Leur SpaceX Dragon reviendra sur Terre avec plus de 136 kg de fret, y compris du matériel de la Nasa et des données provenant de plus de 20 expériences différentes», ajoute le communiqué.

La Nasa couvrira en direct le détachement et le départ de la mission Ax-2 de l’ISS, tandis qu’Axiom Space diffusera en direct la rentrée et l’amerrissage du vaisseau spatial Dragon de SpaceX sur le site Web de la société.

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Les membres de l’équipage de la mission Axiom-2 et de l’Expédition 69 posent pour une photo ensemble pendant un dîner à bord de la Station spatiale internationale. (Nasa)

Au cours de leur séjour de huit jours dans la station spatiale, les astronautes saoudiens ont réalisé une série d’expériences, dont une étude sur la transmission de la chaleur, en collaboration avec des étudiants saoudiens de tout le Royaume, concernant la microgravité de la station spatiale et la Terre.

«Les résultats ont montré que la chaleur se propageait plus lentement dans l’espace que sur Terre», a rapporté l’Agence de presse nationale (SPA). Une expérience de cerf-volant spatial à laquelle ont participé 12 000 collégiens de 11 à 13 ans de 47 écoles saoudiennes a également été menée par le biais d’un flux vidéo en direct avec les Saoudiens en mission dans l’espace.

Lundi, les astronautes de l’Ax-2 ont rejoint les membres de l’équipage de l’Expédition 69 pour une cérémonie d’adieu.

En 1985, le prince Sultan ben Salmane ben Abdelaziz, pilote de l’armée de l'air, a participé à un voyage spatial organisé par les États-Unis, devenant ainsi le premier Saoudien à se rendre dans l’espace.

 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com