En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
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Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Le Liban renforce le contrôle de ses ports, asséchant ainsi les sources de financement du Hezbollah

Ci-dessus, des conteneurs en cours de déchargement d’un navire amarré au port de Beyrouth, le 1er novembre 2024. (Photo d’archive AFP)
Ci-dessus, des conteneurs en cours de déchargement d’un navire amarré au port de Beyrouth, le 1er novembre 2024. (Photo d’archive AFP)
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  • Selon des sources sécuritaires, les mesures mises en place ces derniers mois ont dépassé le simple cadre d’une réorganisation des opérations au sein de ces installations
  • Elles ont également porté un coup à l’infrastructure logistique du Hezbollah en restreignant considérablement les itinéraires de contrebande et en perturbant les circuits de financement qui opéraient via la frontière syrienne

BEYROUTH : La confrontation entre le Liban et le Hezbollah ne se limite plus à la question des armes du groupe et à la mise en œuvre des engagements internationaux dans le Sud. Elle s’est étendue à une campagne plus large visant à renforcer le contrôle de l’État sur les ports maritimes, l’aéroport et les postes-frontières, afin de limiter l’influence du Hezbollah et de couper ses sources de financement illicites.

Depuis l’élection du président Joseph Aoun et la formation du gouvernement du Premier ministre Nawaf Salam, les autorités ont mis en œuvre une stratégie sécuritaire et administrative visant à réaffirmer le contrôle souverain sur les points d’entrée terrestres, maritimes et aériens du pays.

Selon des sources sécuritaires, les mesures mises en place ces derniers mois ont dépassé le simple cadre d’une réorganisation des opérations au sein de ces installations. Elles ont également porté un coup à l’infrastructure logistique du Hezbollah en restreignant considérablement les itinéraires de contrebande et en perturbant les circuits de financement qui opéraient via la frontière syrienne, l’aéroport de Beyrouth et le port de Beyrouth.

L’influence du Hezbollah recule

Alors que les mesures de lutte contre la contrebande et de contrôle des frontières continuent d’être renforcées, leurs effets sont déjà visibles, le Hezbollah perdant de son influence au sein d’institutions où il exerçait autrefois une emprise considérable.

Une source impliquée dans la surveillance des points de passage terrestres, maritimes et aériens du Liban a déclaré à Asharq Al-Awsat que l’influence du Hezbollah au sein de ces installations avait diminué à un niveau sans précédent depuis l’arrivée au pouvoir de la nouvelle administration.

Selon cette source, ce changement a directement affecté les capacités financières et logistiques du groupe, qui, avant la dernière guerre, bénéficiait d’un environnement sécuritaire et administratif différent permettant la circulation des marchandises et des liquidités avec relativement peu de contraintes.

Ces derniers mois, l’État libanais a également renforcé la surveillance technique en déployant des scanners modernes au port de Beyrouth, à l’aéroport international Rafic Hariri de Beyrouth et au poste-frontière de Masnaa. Ces équipements ont permis de freiner la contrebande de marchandises, de matières interdites et d’argent liquide via ces installations.

La source a ajouté que les passages illégaux, qui constituaient depuis des années l’épine dorsale du réseau logistique du Hezbollah, « ne jouent plus le rôle qu’ils jouaient autrefois », les autorités syriennes ayant renforcé les contrôles de leur côté de la frontière, parallèlement au renforcement des mesures de contrôle libanaises. En conséquence, le trafic transfrontalier illégal a chuté à des niveaux que la source a qualifiés de quasi négligeables.

Un changement fondamental

La source a noté que la situation aux points de passage non officiels avec la Syrie a radicalement changé par rapport aux années précédentes, lorsque des camions liés au Hezbollah auraient traversé régulièrement la frontière, profitant de la faiblesse de l’État et de la marginalisation des institutions officielles au profit du groupe et des réseaux de contrebande opérant dans son orbite.

Ces changements se sont étendus au-delà de la circulation des marchandises pour toucher les réseaux de financement du groupe. Une source officielle a fait état d’une baisse marquée des tentatives d’introduction au Liban, via l’aéroport, de sacs contenant de l’argent liquide et de l’or, ainsi que de la contrebande de pilules de Captagon et de haschisch, activités que la source a décrites comme figurant parmi les opérations illicites les plus importantes liées au trafic transfrontalier.

La source a également souligné l’importance de la décision du gouvernement d’interdire aux avions iraniens d’atterrir à l’aéroport international Rafic Hariri de Beyrouth, affirmant que cela avait renforcé la pression sur les canaux d’approvisionnement du Hezbollah en fermant l’une des voies qui aurait été utilisée pour acheminer des liquidités et d’autres formes de soutien matériel au groupe.

Des responsables ont également qualifié la chute du régime de Bachar al-Assad de tournant le plus important — et de coup le plus dur — auquel le Hezbollah ait été confronté depuis sa création. La Syrie n’offrant plus ce qu’ils ont décrit comme un environnement logistique sûr, le Hezbollah et l’Iran ont perdu l’un de leurs principaux couloirs pour acheminer des armes et des fonds au Liban.

Une source sécuritaire a déclaré à Asharq Al-Awsat que l’influence du Hezbollah au sein des institutions chargées de superviser les ports et les postes-frontières était devenue « quasi inexistante » à la suite d’une série de mesures sécuritaires et administratives visant à reconstruire les systèmes de contrôle au port de Beyrouth, à l’aéroport international Rafic Hariri et au poste-frontière de Masnaa.

Selon cette source, ces mesures ont notamment consisté à réaffecter de nombreux agents de sécurité et du personnel administratif soupçonnés d’avoir été sous l’influence du Hezbollah et qui auraient facilité le passage de marchandises de manière quasi quotidienne. Cette restructuration, a précisé la source, a comblé des failles qui constituaient depuis longtemps des points faibles au sein des agences chargées de surveiller ces installations.

La source a ajouté que les autorités ne se sont pas limitées à des remaniements administratifs. Elles ont également ouvert des enquêtes et engagé des poursuites judiciaires à l’encontre de personnes soupçonnées d’avoir facilité le passage de marchandises, de sacs d’argent liquide et de bijoux pour le compte du Hezbollah au cours des derniers mois, dans le cadre d’une politique plus large visant à démanteler les réseaux d’influence du groupe au sein des institutions publiques.


Iran: les Gardiens de la Révolution stoppent six navires dans le détroit d'Ormuz

La marine des Gardiens de la Révolution iraniens a empêché lundi six navires d'emprunter le détroit d'Ormuz après qu'ils ont tenté d'y transiter par des routes non autorisées par les autorités iraniennes, a rapporté la télévision d'Etat. (AFP)
La marine des Gardiens de la Révolution iraniens a empêché lundi six navires d'emprunter le détroit d'Ormuz après qu'ils ont tenté d'y transiter par des routes non autorisées par les autorités iraniennes, a rapporté la télévision d'Etat. (AFP)
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  • "La nuit dernière, six navires qui tentaient de passer par une route autre que celle désignée ont été stoppés par la marine des Gardiens de la Révolution à l'aide de tirs de semonce et contraints de faire demi-tour"
  • Plus tôt, la télévision d'Etat avait fait état d'un "incident" impliquant un navire, sans fournir davantage de précisions

TEHERAN: La marine des Gardiens de la Révolution iraniens a empêché lundi six navires d'emprunter le détroit d'Ormuz après qu'ils ont tenté d'y transiter par des routes non autorisées par les autorités iraniennes, a rapporté la télévision d'Etat.

"La nuit dernière, six navires qui tentaient de passer par une route autre que celle désignée ont été stoppés par la marine des Gardiens de la Révolution à l'aide de tirs de semonce et contraints de faire demi-tour", a indiqué un correspondant de la télévision d'Etat depuis le Golfe.

Plus tôt, la télévision d'Etat avait fait état d'un "incident" impliquant un navire, sans fournir davantage de précisions.

Samedi, les Gardiens, armée idéologique iranienne, avaient annoncé avoir stoppé quatre navires qui tentaient de traverser la partie sud du détroit après avoir tiré des coups de semonce.

Les forces armées iraniennes ont à plusieurs reprises empêché des navires de franchir ce passage maritime stratégique en effectuant ces tirs.

Après la reprise des hostilités avec Washington le 7 juillet, l'Iran a de nouveau verrouillé le détroit d'Ormuz, une voie maritime cruciale pour le commerce mondial des hydrocarbures, revendiquant d'imposer des droits de passage sur les bateaux et autorisant uniquement la route longeant ses côtes.


Le chef de l'ONU appelle à lever les dernières sanctions contre la Syrie

 Le secrétaire général de l'ONU Antonio Guterres a appelé dimanche à lever "immédiatement" les sanctions encore en vigueur contre la Syrie, à l'issue d'une visite de deux jours dans le pays dévasté par des années de guerre. (AFP)
Le secrétaire général de l'ONU Antonio Guterres a appelé dimanche à lever "immédiatement" les sanctions encore en vigueur contre la Syrie, à l'issue d'une visite de deux jours dans le pays dévasté par des années de guerre. (AFP)
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  • "Je salue les mesures qui ont allégé les sanctions et ouvert de nouvelles possibilités pour une reprise de l'économie, mais toutes ces sanctions doivent être immédiatement levées"
  • Des pays occidentaux, en particulier les Etats-Unis, ont levé la plupart des sanctions économiques contre le pays, mais des investisseurs hésitent encore à se lancer

DAMAS: Le secrétaire général de l'ONU Antonio Guterres a appelé dimanche à lever "immédiatement" les sanctions encore en vigueur contre la Syrie, à l'issue d'une visite de deux jours dans le pays dévasté par des années de guerre.

"Je salue les mesures qui ont allégé les sanctions et ouvert de nouvelles possibilités pour une reprise de l'économie, mais toutes ces sanctions doivent être immédiatement levées", a affirmé M. Guterres lors d'une conférence de presse à Damas.

Depuis la chute de Bachar al-Assad en décembre 2024, renversé par une coalition de rebelles islamistes, les nouvelles autorités syriennes, sous la houlette d'Ahmad al-Chareh, se sont attelées à la reconstruction et à la relance de l'économie du pays, théâtre de plus de 13 ans de guerre civile meurtrière et dévastatrice.

Des pays occidentaux, en particulier les Etats-Unis, ont levé la plupart des sanctions économiques contre le pays, mais des investisseurs hésitent encore à se lancer, alors que la Banque mondiale a estimé le coût de la reconstruction à quelque 216 milliards de dollars.

L'ONU "solidaire" 

Le 8 juillet, les Etats-Unis ont annoncé qu'ils allaient retirer la Syrie de leur liste noire des pays accusés de soutenir le terrorisme, une classification vieille de plusieurs dizaines d'années qui limitait les investissements dans ce pays.

Et en décembre dernier, un mois après une visite de M. Chareh à Washington, le Congrès américain avait approuvé la levée définitive des sanctions imposées contre la Syrie du temps de Bachar al-Assad, devant permettre le retour d'investissements dans ce pays.

Ces sanctions prévoyaient notamment l'interdiction d'accès au système bancaire international et des transactions financières en dollars.

"Les Nations unies sont solidaires des Syriens à ce moment crucial", a ajouté M. Guterres, qui effectuait la première visite d'un secrétaire général de l'ONU en Syrie depuis 2009.

Il a appelé la communauté internationale à "n'épargner aucun effort pour soutenir les Syriens".

"La Syrie a besoin d'investissements dans sa population, son économie et ses institutions. La Syrie doit rétablir les services essentiels, reconstruire les infrastructures, recréer les moyens de subsistance", a-t-il énuméré, en mentionnant aussi l'objectif d'un "retour volontaire, digne et en toute sécurité, des réfugiés et des déplacés".

Depuis la chute de Bachar al-Assad, quelque 1,7 million de réfugiés sont revenus en Syrie selon l'ONU, mais six millions restent à l'étranger tandis que 5,5 millions de personnes restent déplacées dans le pays.

Lors de sa visite, M. Guterres a rencontré de hauts responsables dont le président et le chef du Parlement de transition qui a tenu sa session inaugurale ce mois-ci.

Mais le processus de désignation des élus a été vivement critiqué par la société civile qui a dénoncé une concentration excessive des pouvoirs entre les mains du nouveau pouvoir.

M. Chareh avait proclamé en mars 2025 une Déclaration constitutionnelle fixant une période de transition de cinq ans, à l'issue de laquelle doivent être organisées des élections.

"Dans la bonne direction" 

Le secrétaire général de l'ONU a aussi retrouvé à Damas des Casques bleus déployés dans une zone tampon sur le plateau du Golan syrien, dont une grande partie est occupée et a été annexée par Israël en 1981, ainsi que des membres de la société civile, des femmes et des jeunes.

M. Guterres, arrivé samedi, a visité la tristement célèbre prison de Saydnaya, symbole des atrocités commises contre les opposants sous le pouvoir de Bachar al-Assad, ainsi que la vieille ville de Damas, dont la mosquée emblématique des Omeyyades.

Depuis que M. Chareh a pris le pouvoir, la communauté internationale l'a exhorté à mettre en place un système de gouvernance prenant en compte toutes les composantes ethniques et religieuses de la Syrie.

"Je n'ai aucun doute sur le fait que cette transition aille dans la bonne direction", a assuré le chef de l'ONU.

Il a par ailleurs répété que "les violations de la souveraineté et de l'intégrité territoriale de la Syrie sont inacceptables", quelques heures après que des médias d'Etat syriens eurent annoncé une nouvelle incursion israélienne accompagnée de tirs dans le sud du pays.