En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
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Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Le retrait de Soueida fragilise le pouvoir syrien

Cette photographie aérienne montre de la fumée s'élevant au-dessus des bâtiments du village d'al-Mazraa, dans le gouvernorat de Sweida, au sud de la Syrie, alors que les affrontements entre les combattants des tribus bédouines et les hommes armés druzes se poursuivent, le 18 juillet 2025. (AFP)
Cette photographie aérienne montre de la fumée s'élevant au-dessus des bâtiments du village d'al-Mazraa, dans le gouvernorat de Sweida, au sud de la Syrie, alors que les affrontements entre les combattants des tribus bédouines et les hommes armés druzes se poursuivent, le 18 juillet 2025. (AFP)
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  • Le président syrien par intérim, Ahmad al-Chareh, s'est vu contraint de retirer ses forces du bastion druze de Soueida meurtri par des violences inter-communautaires, poussé par les frappes et menaces israéliennes ainsi que les pressions internationales
  • M. Chareh a reconnu que ses options étaient limitées et qu'il avait le choix entre "une guerre ouverte avec l'entité israélienne aux dépens de notre peuple druze" ou "donner la priorité à l'intérêt national"

BEYROUTH: Le président syrien par intérim, Ahmad al-Chareh, s'est vu contraint de retirer ses forces du bastion druze de Soueida meurtri par des violences inter-communautaires, poussé par les frappes et menaces israéliennes ainsi que les pressions internationales.

Depuis qu'il a pris le pouvoir en décembre après avoir évincé Bachar al-Assad, M. Chareh s'est efforcé de se détacher de son passé de jihadiste et de rétablir l'autorité de l'Etat sur l'ensemble du territoire morcelé par la guerre civile pendant plus d'une décennie.

Mais le retrait de ses troupes de Soueida dans le sud de la Syrie, déployées pour rétablir l'ordre après des combats entre tribus bédouines sunnites et combattants druzes, a entamé son influence.

Qu'est ce qui a motivé la décision de M. Chareh? Et les violences répétées impliquant les minorités portent-elles atteinte à son leadership?

- Pressions internationales -

Dans son discours jeudi, M. Chareh a souligné que "l'intervention efficace de la médiation américaine, arabe et turque, avait sauvé la région d'un sort inconnu", quelques heures après des frappes israéliennes contre des cibles du pouvoir à Damas.

Israël, qui affirme soutenir la minorité druze, une branche de l'islam, a menacé d'intensifier ses bombardements si M. Chareh ne retirait pas ses troupes de Soueida, où quatre jours de combats ont fait près de 600 morts, selon l'Observatoire syrien des droits de l'homme (OSDH).

Les Etats-Unis, qui se sont rapprochés de la Syrie depuis l'arrivée au pouvoir de M. Chareh, ont appelé mercredi les forces gouvernementales à se retirer de Soueida, afin d'apaiser les tensions avec leur allié israélien.

Pour Jamal Mansour, analyste spécialisé dans les études syriennes et israéliennes à l'Université de Toronto, "le retrait a été imposé au pouvoir vu le déséquilibre des forces avec (l'intervention) d'Israël".

"Américains et Israéliens ont poussé (pour un retrait), et le pouvoir a été contraint de battre en retraite (...) car il était incapable de conserver (son contrôle) sur cette région sans payer un prix très élevé qui aurait entraîné une nouvelle intervention israélienne."

- Menaces israéliennes -

M. Chareh a reconnu que ses options étaient limitées et qu'il avait le choix entre "une guerre ouverte avec l'entité israélienne aux dépens de notre peuple druze" ou "donner la priorité à l'intérêt national".

Après l'entrée des troupes à Soueida, Israël a bombardé le QG de l'armée à Damas et les environs du palais présidentiel.

Le Premier ministre israélien, Benjamin Netanyahu, a déclaré que le retrait avait été obtenu "par la force".

Face à la pression militaire israélienne, une source diplomatique occidentale a déclaré à l'AFP que "Chareh était conscient de la situation. Il est réaliste, il sait que la Syrie est en position de faiblesse et que la meilleure option est de parvenir à un accord avec les Israéliens".

Heiko Wimmen, directeur de l'International Crisis Group pour l'Irak, la Syrie et le Liban, estime que le retrait de Soueida montre que M. Chareh "fait un pas de plus vers l'acceptation de la réalité, à savoir l'influence israélienne aux portes de Damas".

Le pouvoir syrien a reconnu l'existence de négociations indirectes avec Israël, qui occupe une partie du Golan syrien depuis 1967 et a déployé des troupes il y a quelques mois à certains endroits du sud de la Syrie.

Pour Jamal Mansour, les événements de Soueida "placent Israël dans une meilleure position dans les  négociations".

Un accord de normalisation entre les deux pays voisins est peu probable, selon la source diplomatique, mais il est possible pour Israël de parvenir à un accord de sécurité avec la Syrie à des conditions qui lui conviennent.

- Contrôle des factions -

Après près de 14 ans de guerre civile et des décennies de répression sous Assad, M. Chareh veut  satisfaire sa base populaire et aussi unir le pays sous l'autorité de l'Etat.

Mais le retrait de Soueida nuit à ces efforts, déjà sapés par les violences meurtrières en mars contre la minorité alaouite.

Ce retrait jette le doute sur la capacité de M. Chareh à contrôler les diverses factions, notamment les groupes jihadistes, après l'annonce en janvier de la dissolution de tous les groupes armés et leur intégration à l'Etat.

Pour Jamal Mansour, ce qui s'est passé à Soueida "révèle la faiblesse de l'autorité de Chareh". "Le défi pour lui est de pouvoir consolider son autorité" sur ces factions et "de contrôler l'appareil sécuritaire".

Les Kurdes, eux, restent attachés à leur administration autonome dans le nord-est du pays.

Pour Heiko Wimmen, le pouvoir a donné aux Kurdes "de nombreuses raisons d'être très méfiants à l'égard de toute forme d'intégration".


Syrie: affrontements entre combattants tribaux et druzes aux abords de Soueida

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  • Les forces gouvernementales se sont retirées jeudi de la ville à majorité druze de Soueida, le président syrien par intérim, Ahmad al-Chareh, affirmant sa volonté d'éviter une "guerre ouverte" avec Israël qui dit vouloir protéger les druzes.
  • Un cessez-le-feu est entré en vigueur mais la présidence syrienne a accusé jeudi soir dans un communiqué les combattants druzes de le violer.

WALGHA: Des affrontements opposent vendredi des combattants tribaux, proches des autorités syriennes, aux groupes druzes aux abords de la ville de Soueida, dans le sud de la Syrie, d'où les forces gouvernementales se sont retirées, ont indiqué à l'AFP une ONG et des sources au sein des belligérants.

L'Observatoire syrien des droits de l'homme a fait état "d'affrontements à l'ouest de Soueida entre des combattants tribaux et des bédouins d'un côté, soutenus par les autorités, et des combattants druzes de l'autre".

Des combattants des deux bords ont confirmé aux correspondants de l'AFP des échanges de tirs.

Les forces gouvernementales se sont retirées jeudi de la ville à majorité druze de Soueida, le président syrien par intérim, Ahmad al-Chareh, affirmant sa volonté d'éviter une "guerre ouverte" avec Israël qui dit vouloir protéger les druzes.

Le pouvoir syrien était intervenu dans la région en début de semaine, dans le but affiché de mettre fin à des affrontements entre combattants druzes et tribus bédouines sunnites locales. Les violences ont fait près de 600 morts, selon l'Observatoire syrien des droits de l'homme (OSDH).

L'OSDH, des groupes druzes et des témoins ont accusé les forces gouvernementales de prendre le parti des bédouins et d'avoir commis des exactions lors de leur déploiement à Soueida.

Un cessez-le-feu est entré en vigueur mais la présidence syrienne a accusé jeudi soir dans un communiqué les combattants druzes de le violer.

Vendredi matin, des combattants de tribus arabes sunnites, qui ont afflué de différentes régions syriennes pour prêter main forte aux bédouins, étaient massés dans plusieurs villages autour de Soueida, selon trois correspondants de l'AFP sur place.

Des tirs et des explosions étaient entendus par intermittence.

Plusieurs combattants druzes ont indiqué au correspondant de l'AFP à Soueida répliquer aux sources de tirs à l'ouest de la ville.

Un chef tribal, Anas Al-Enad, a affirmé au correspondant de l'AFP près du village de Walgha être venu avec ses hommes de la région de Hama (centre) "en réponse aux appels à l'aide des bédouins".

Un correspondant de l'AFP a vu des maisons, des commerces et des voitures brûlés ou encore en train de brûler, dans le village druze de Walgha désormais sous contrôle des forces tribales et des bédouins.

Présente principalement à Soueida, la communauté druze de Syrie comptait avant la guerre civile quelque 700.000 personnes. Cette minorité ésotérique issue d'une branche de l'islam est aussi implantée au Liban et en Israël.


Les ministres des AE du Moyen-Orient soutiennent la sécurité, la stabilité et la souveraineté de la Syrie

 Le ministre des affaires étrangères du Royaume, le prince Faisal ben Farhane. (SPA)
Le ministre des affaires étrangères du Royaume, le prince Faisal ben Farhane. (SPA)
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  • Les ministres des Affaires étrangères ont salué l'engagement du président syrien à demander des comptes à tous les responsables des violations commises contre les citoyens syriens dans le gouvernorat de Sweida
  • Le ministre des Affaires étrangères du Royaume, le prince Faisal ben Farhane, et ses homologues de Jordanie, des Émirats arabes unis, du Qatar, de Bahreïn, d'Irak, d'Oman, du Koweït, du Liban, d'Égypte et de Turquie ont eu des entretiens intensifs

RIYADH : Les ministres des Affaires étrangères des pays du Moyen-Orient, dont l'Arabie saoudite, ont affirmé leur soutien à la sécurité, à l'unité, à la stabilité et à la souveraineté de la Syrie dans une déclaration commune publiée jeudi.

Le ministre des Affaires étrangères du Royaume, le prince Faisal bin Farhan, et ses homologues de Jordanie, des Émirats arabes unis, du Qatar, de Bahreïn, d'Irak, d'Oman, du Koweït, du Liban, d'Égypte et de Turquie ont eu des entretiens intensifs sur l'évolution de la situation en Syrie au cours des deux derniers jours.

Les discussions visaient à définir une position commune et à coordonner les efforts pour soutenir le gouvernement syrien dans ses efforts pour reconstruire la Syrie sur des bases qui garantissent sa sécurité, sa stabilité, son unité, sa souveraineté et les droits de tous ses citoyens.

Le prince Faisal s'est entretenu jeudi avec le secrétaire d'État américain Marco Rubio pour souligner l'importance du respect de l'indépendance et de la souveraineté de la Syrie, la nécessité de mettre fin à l'agression israélienne sur le territoire syrien et l'importance d'unir les efforts pour soutenir les mesures prises par le gouvernement syrien pour instaurer la sécurité et faire respecter l'État de droit sur l'ensemble de son territoire.

Les ministres des affaires étrangères ont salué le cessez-le-feu conclu pour mettre fin à la crise dans le gouvernorat de Sweida et ont souligné la nécessité de sa mise en œuvre pour protéger la Syrie, son unité et ses citoyens, empêcher l'effusion de sang syrien et assurer la protection des civils et de l'État de droit.

Ils se sont également félicités de l'engagement pris par le président syrien Ahmad Al-Sharaa de demander des comptes à tous les responsables des violations commises à l'encontre des citoyens syriens dans le gouvernorat de Sweida.

Les ministres ont exprimé leur soutien à tous les efforts visant à instaurer la sécurité et l'État de droit dans le gouvernorat de Sweida et dans l'ensemble de la Syrie.

Ils ont également condamné et rejeté les attaques israéliennes répétées contre la Syrie et ont déclaré qu'elles constituaient des violations flagrantes du droit international et une atteinte manifeste à la souveraineté de la Syrie, qui déstabilise sa sécurité, sa stabilité et son unité et sape les efforts déployés par le gouvernement pour construire une nouvelle Syrie qui réponde aux aspirations et aux choix de son peuple.

Ils ont ajouté que la sécurité et la stabilité de la Syrie sont un pilier de la sécurité et de la stabilité régionales et une priorité commune.

Les ministres ont appelé la communauté internationale à soutenir le gouvernement syrien dans son processus de reconstruction et ont demandé au Conseil de sécurité d'assumer ses responsabilités juridiques et morales afin de garantir le retrait total d'Israël des territoires syriens occupés, la cessation de toutes les hostilités israéliennes contre la Syrie et de toute ingérence dans ses affaires, ainsi que la mise en œuvre de la résolution 2766 et de l'accord de désengagement de 1974.