En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
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Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Israël construit des routes et des postes militaires dans le sud du Liban, les négociations à Rome au point mort

 L'impasse diplomatique intervient alors que l'activité militaire israélienne continue d'entraver la mise en œuvre des accords dans le sud du Liban. (Archives/Getty Images)
L'impasse diplomatique intervient alors que l'activité militaire israélienne continue d'entraver la mise en œuvre des accords dans le sud du Liban. (Archives/Getty Images)
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  • Israël « gagne du temps » à l’approche des élections, selon une source
  • Le Liban se montre réticent à négocier alors que Tel-Aviv retarde ses retraits

BEYROUTH : Le Liban n’a reçu aucune réponse israélienne aux propositions soumises lors du dernier cycle de négociations directes à Rome, a déclaré une source officielle libanaise, alors qu’Israël étend ses routes militaires et ses positions défensives dans les zones du Sud-Liban sous son contrôle.

Cette source, proche de la délégation libanaise chargée des négociations, a exclu la tenue imminente d’un huitième cycle de pourparlers, estimant qu’Israël semblait « gagner du temps » à l’approche de ses élections.

« Le Liban n’a reçu aucune réponse israélienne aux demandes et propositions qu’il a soumises lors du septième cycle de négociations de Rome, qui s’est tenu la semaine dernière sous l’égide des États-Unis », a déclaré la source.

« Israël ne semble pas disposé à le faire à court terme. »

La source a également indiqué que le chef du Commandement central américain, l’amiral Brad Cooper, avait reporté une visite prévue cette semaine au Liban et se rendrait à la place en Arabie saoudite.

« Le Liban ne semble pas figurer parmi les priorités de l’agenda américain pour le moment », a ajouté la source.

La chaîne publique israélienne Kan a indiqué que les médiateurs tentaient de réduire les divergences et d’organiser un nouveau cycle de pourparlers le mois prochain.

Elle a attribué ce retard aux tensions entre les deux parties, affirmant que le Liban était réticent à reprendre les négociations car Israël n’avait pas étendu les zones d’où il se retirait.

Israël, quant à lui, s’est plaint auprès de Washington des activités de l’armée libanaise et l’a accusée de coordonner ses actions avec le Hezbollah.

Les responsables libanais rejettent cette accusation.

Cette impasse diplomatique intervient alors que l’activité militaire israélienne continue d’entraver la mise en œuvre des dispositions prévues dans le sud du Liban.

L’armée libanaise n’a pas été en mesure d’achever son déploiement à Zawtar Al-Gharbiyah, dans le district de Nabatieh, première zone pilote relevant de la phase initiale d’un accord-cadre mis en œuvre par le biais d’un mécanisme convenu à Rome.

Le déploiement y a débuté le 21 juillet.

Cependant, les forces israéliennes continuent de procéder à des explosions dans la localité voisine de Zawtar Al-Sharqiyah et ont ouvert le feu sur des unités de l’armée libanaise lorsque celles-ci s’enfonçaient plus profondément dans des zones proches de la ville contrôlée par Israël.

Zawtar Al-Gharbiyah, qui s'étend sur environ 4 km², est l'une des trois villes sélectionnées pour constituer la première zone pilote dans le cadre de cet accord soutenu par les États-Unis.

Le général de brigade à la retraite de l’armée libanaise Khalil Gemayel, ancien commandant du secteur du Litani Sud, a déclaré à Arab News que le Liban avait profité des dernières négociations de Rome pour proposer des retraits israéliens plus importants de Bint Jbeil et de Khiam.

L’objectif, a-t-il précisé, était d’accélérer à la fois le retrait des forces israéliennes et le déploiement de l’armée libanaise.

« Si les retraits ne se font que par petites étapes, il faudra des mois, voire des années, pour débarrasser le sud du Liban de la présence militaire israélienne », a déclaré M. Gemayel.

Il a ajouté que des informations militaires indiquaient qu’Israël avait établi un important centre de commandement à Khiam et construisait des routes militaires, tout en se montrant réticent à se retirer de Bint Jbeil en raison de l’importance symbolique de cette ville pour le Hezbollah.

M. Gemayel a affirmé que l’armée libanaise était capable de prendre le contrôle de la zone située au sud du Litani et a rejeté les allégations israéliennes selon lesquelles elle coordonnerait ses actions avec le Hezbollah.

« L’armée libanaise ne coordonne pas ses actions avec le Hezbollah », a-t-il déclaré.

Il a ajouté que l’armée avait déjà démantelé environ 200 installations militaires du Hezbollah et scellé les tunnels qu’elle avait découverts, tout en respectant les restrictions légales régissant les perquisitions de propriétés privées.

« Le problème ne réside pas dans la capacité de l’armée à se déployer, malgré son besoin de soutien », a déclaré Gemayel. « Le problème réside dans le mécanisme de suivi de la mise en œuvre des zones pilotes et dans la nécessité de donner à cette expérience une véritable chance de réussir. »

Il a précisé que les troupes libanaises avaient reçu pour instruction d’arrêter toute personne portant ouvertement des armes et qu’elles pouvaient mener des raids, bien que les perquisitions de propriétés privées nécessitent généralement une autorisation judiciaire.

Dans les zones pilotes, a-t-il ajouté, les troupes libanaises facilitaient le retour des habitants non armés, mais la poursuite des explosions et des tirs israéliens rendait difficile le maintien des familles sur place.

« Comment peut-on s’attendre à ce que des familles s’installent dans un climat de peur et d’intimidation constantes ? », a déclaré M. Gemayel.

Le maire de Zawtar Al-Gharbiyah, Abdul Ezzeddine, a récemment déclaré qu’un drone israélien avait pénétré dans la mairie et ordonné aux personnes présentes d’ouvrir les portes pour une inspection, avant de se diriger vers la place de la ville pour surveiller les travaux de déblaiement des décombres.

M. Gemayel a indiqué que certaines installations du Hezbollah découvertes par l’armée libanaise étaient dissimulées au sein de propriétés civiles et reliaient entre eux des immeubles d’habitation.

Il a précisé que des perquisitions pouvaient être menées en cas de constat d’infraction, sur autorisation judiciaire ou pendant un état d’urgence déclaré en vertu de la loi libanaise sur la défense.

Cette dernière option nécessiterait une décision gouvernementale prise par décret.

Ces développements ont alimenté les inquiétudes à Beyrouth : les négociations visant à mettre fin aux opérations militaires, à garantir le retrait israélien et à permettre le retour des résidents déplacés se poursuivent en parallèle des activités israéliennes sur le terrain, sans que celles-ci ne soient restreintes.

Alors que les délégations négocient les cartes et les modalités de retrait, les forces israéliennes continuent de raser au bulldozer, de démolir des structures et d’établir des positions dans le sud.

Une source officielle libanaise a déclaré que Beyrouth restait néanmoins attachée aux négociations.

« Se retirer des pourparlers pourrait s’avérer plus dangereux, car cela laisserait le champ libre à une issue décidée sur le champ de bataille », a déclaré cette source.

La source a accusé Israël d’exercer une pression croissante sur un État libanais qui avait choisi la voie diplomatique comme alternative à une reprise de la guerre.

« Le Hezbollah rejette totalement les négociations et ne propose aucune alternative », a déclaré la source.

Le responsable a également cité les déclarations de responsables politiques israéliens et les incidents impliquant des militants extrémistes israéliens pénétrant sur le territoire libanais comme des facteurs ayant accru les inquiétudes au Liban quant aux intentions à long terme d’Israël.

Ces craintes se sont intensifiées après que le ministère israélien des Affaires étrangères a publié une carte régionale accompagnant des données sur la malnutrition infantile, qui semblait inclure des zones du territoire libanais soit occupées par les forces israéliennes, soit sous le contrôle de tir israélien.

Cette carte a suscité des condamnations au Liban et donné lieu à des contacts diplomatiques avec Washington.

Israël l’a par la suite retirée de son compte officiel en anglais, bien qu’elle soit restée visible sur le compte en arabe.

La source libanaise a qualifié cet épisode de tentative visant à « provoquer le Liban et à détourner son attention de la question fondamentale : le sort des zones occupées ».

Des collines stratégiques sous pression

Les opérations militaires israéliennes se concentrent également autour des collines d’Ali Al-Taher, dans le district de Nabatieh, qui culminent à environ 600 mètres et surplombent Nabatieh, les villages environnants et les zones menant à Jezzine.

Gemayel a déclaré que le cessez-le-feu annoncé en juin avait empêché les forces israéliennes de mener à bien leur avancée vers ces collines, qui, selon les évaluations militaires libanaises, pourraient abriter d’importantes infrastructures du Hezbollah.

Ces collines figuraient parmi les dernières positions dont les forces israéliennes se sont retirées lorsqu’elles ont quitté le Sud-Liban en 2000.

Gemayel a déclaré que les combats autour de la localité voisine de Kfar Tebnit avaient mis au jour ce qui semblait être un vaste réseau de tunnels et démontré le coût potentiel d’une tentative de prise de ces hauteurs.

« L’armée israélienne contrôle les versants arrière des collines à l’aide de robots et de drones de surveillance qu’elle a déployés sur la colline centrale, connue sous le nom d’Al-Dabsha », a-t-il déclaré.

« Elle construit des routes et des fortifications, mais n’a pas encore atteint les tunnels. »

Il a ajouté que les forces israéliennes incendiaient également des zones boisées à travers les collines.

M. Gemayel a indiqué que des informations non vérifiées avaient circulé, suggérant que des robots avaient été envoyés dans les tunnels, mais a souligné que les détails restaient flous.

Il a également mis en avant les travaux de construction militaire israéliens menés ailleurs dans la zone occupée comme preuve d’un éventuel enracinement à plus long terme.

Selon M. Gemayel, les forces israéliennes prolongent des routes et construisent des positions défensives, notamment le long d’un axe reliant la zone frontalière de Taybeh à Yohmor, dans la Bekaa occidentale, et en direction du château de Beaufort, ce qui pourrait leur permettre d’accéder aux zones situées au nord du Litani.

Il a indiqué que plus de 20 pelles mécaniques et bulldozers avaient été observés en train de travailler sur un terrain rocheux difficile.

« Quiconque entreprend des travaux de construction de cette ampleur signale qu’il a l’intention de rester dans la région et ne souhaite pas se retirer », a déclaré Gemayel.

Il a également évoqué Mansouri, une ville côtière du secteur ouest située à environ 12 km de la frontière et à 7 km de Tyr.

M. Gemayel a expliqué que le cessez-le-feu avait empêché l’occupation israélienne de la ville, mais qu’Israël l’avait par la suite classée dans ce qu’il qualifie de « zone jaune » et exerce un contrôle des tirs sur la zone.

L’armée libanaise avait auparavant facilité le retour d’une cinquantaine de familles, car la ville elle-même n’était pas occupée, a-t-il expliqué, mais celles-ci ont ensuite été contraintes de repartir suite à des avertissements d’évacuation lancés par Israël.

Pour le Liban, le fossé de plus en plus visible entre les négociations diplomatiques et l’évolution de la situation sur le terrain devient la préoccupation centrale.

Beyrouth s’est engagée dans le processus de Rome dans l’espoir de trouver un mécanisme permettant de mettre fin aux attaques, de faciliter les retraits israéliens et de permettre le retour des habitants ainsi que la reconstruction.

Alors qu’un nouveau cycle de négociations est désormais incertain, les responsables libanais craignent que le temps ne joue en défaveur de cet objectif — laissant les réalités militaires sur le terrain se cristalliser tandis que les négociations restent suspendues.


Le Liban vote l'abolition de la peine de mort, une première au Moyen-Orient

Le parlement libanais a voté mardi l'abolition de la peine de mort, une première au Moyen-Orient, dans une décision qualifiée d'"historique" par le ministre de la Justice Adel Nassar. (AFP)
Le parlement libanais a voté mardi l'abolition de la peine de mort, une première au Moyen-Orient, dans une décision qualifiée d'"historique" par le ministre de la Justice Adel Nassar. (AFP)
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  • "Le projet de loi visant à abolir la peine de mort au Liban a été approuvé", a annoncé le bureau du président du Parlement
  • Le texte précise que les crimes commis avant l'entrée en vigueur de cette loi seront passibles d'une peine d'emprisonnement à perpétuité

BEYROUTH: Le parlement libanais a voté mardi l'abolition de la peine de mort, une première au Moyen-Orient, dans une décision qualifiée d'"historique" par le ministre de la Justice Adel Nassar.

Le pays n'avait plus procédé à des exécutions depuis 2004.

"Le projet de loi visant à abolir la peine de mort au Liban a été approuvé", a annoncé le bureau du président du Parlement.

Le texte précise que les crimes commis avant l'entrée en vigueur de cette loi seront passibles d'une peine d'emprisonnement à perpétuité.

Le ministre de la Justice a salué une décision "historique", soulignant que grâce à ce vote, Beyrouth ne serait plus débouté de ses demandes d'extradition de suspects de la part de pays où la peine de mort est abolie.

C'est "une étape monumentale pour les droits humains dans le pays, une rupture claire avec une sentence cruelle et arbitraire qui n'aurait jamais dû être prononcée", a déclaré de son côté Ramzi Kaiss, chercheur de l'ONG de défense des droits humains Human Rights Watch (HRW).

Le vote d'abolition de la peine de mort fait partie d'une série de projets de loi discutés lors de la session parlementaire, dont une loi générale d'amnistie, serpent de mer depuis plusieurs années.


Un navire touché par un «projectile» en mer Rouge, des victimes 

Un "projectile" a frappé un navire près du détroit de Bab el-Mandeb, au large des côtes sud du Yémen, faisant des victimes, a annoncé mardi l'agence maritime britannique UKMTO, sans préciser leur nombre et s'il s'agissait de morts ou de blessés. (AFP)
Un "projectile" a frappé un navire près du détroit de Bab el-Mandeb, au large des côtes sud du Yémen, faisant des victimes, a annoncé mardi l'agence maritime britannique UKMTO, sans préciser leur nombre et s'il s'agissait de morts ou de blessés. (AFP)
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  • Un "projectile" a frappé un navire près du détroit de Bab el-Mandeb, au large des côtes sud du Yémen
  • "Il a été signalé qu'un cargo dans le sud de la mer Rouge a été touché par un projectile d'origine inconnue, qui a causé des victimes"

DUBAI: Un "projectile" a frappé un navire près du détroit de Bab el-Mandeb, au large des côtes sud du Yémen, faisant des victimes, a annoncé mardi l'agence maritime britannique UKMTO, sans préciser leur nombre et s'il s'agissait de morts ou de blessés.

"Il a été signalé qu'un cargo dans le sud de la mer Rouge a été touché par un projectile d'origine inconnue, qui a causé des victimes", a indiqué l'agence dans un communiqué, alors que les rebelles houthis du Yémen, alliés de l'Iran, ont revendiqué plusieurs attaques contre la flotte saoudienne dans la zone depuis juillet.