En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
Des personnes portant des masques marchent dans une rue commerçante d'Ankara, en Turquie, le 4 janvier 2021, pendant la pandémie de Covid-19 (Photo, AFP)
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Publié le Mardi 05 janvier 2021

En Turquie, la prise en charge des maladies rares divise

  • Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare
  • Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA)

ANKARA: Une nouvelle ligne de fracture est apparue entre le gouvernement turc et les défenseurs des droits à propos du traitement de quelque mille cent enfants souffrant d'une maladie rare. 

Plusieurs familles désespérées ont mené des campagnes en ligne afin d’obtenir des fonds pour payer les traitement coûteux de leurs enfants atteints d'amyotrophie spinale (SMA), un trouble neuromusculaire qui provoque une fonte progressive des muscles et qui est une cause importante de mortalité néonatale. 

La maladie est traitée soit par un médicament appelé Sprinraza, administré tous les quatre mois, soit par une thérapie génique appelée Zolgensma, remède destiné uniquement aux bébés de moins de deux ans ou de moins de vingt et un kilos. 

Didem Demir, âgée de deux ans, souffre de la SMA depuis un an, en raison d'un diagnostic tardif réalisé dans un hôpital public de la ville de Bursa, au nord-ouest du pays. Sa famille est parvenue à collecter environ 416 000 €, mais elle a encore besoin de 650 000 €. Et dans deux semaines, il sera trop tard pour demander une thérapie génique, cette méthode disponible en Hongrie. 

La thérapie Zolgensma est approuvée par la Food and Drug Administration des États-Unis et elle est proposée dans plus de quarante pays à travers le monde, dont l'Allemagne, la France et l'Italie; mais elle coûte plus de deux millions de dollars, ce qui rend son utilisation presque impossible sans le soutien de l'État. 

Depuis 2019, des doses de Sprinraza – qui coûtent environ 90 000 € – sont remboursées à certaines familles en Turquie, mais Zolgensma ne figure pas dans la liste des produits remboursés, malgré une décision de justice en sa faveur. 

«Les bébés qui utilisent le premier médicament risquent de mourir, tandis que la thérapie génique réussit pour 95% des patients. C’est la dernière chance pour nos enfants de vivre», déclare à Arab News la tante de Didem, Cigdem Demir. 

Bien que Koca ait déclaré que l'État couvrait déjà les dépenses des patients atteints de SMA, tous les enfants ne peuvent pas bénéficier d'un traitement à base de Sprinraza. 

«Ils sont soumis à des tests neurologiques et physiques très poussés, et ils peuvent être facilement retirés de la liste de remboursement s'ils sont jugés inéligibles à l'un de ces tests», explique à Arab News Kardelen Yarli, un avocat d’Istanbul. 

Certains de ces tests d'éligibilité – comme celui qui implique de ne pas utiliser de respirateur pendant quelques heures – ont été critiqués par des experts médicaux, du fait qu’ils ne sont pas obligatoires dans les pays européens. 

La thérapie génique, bien qu'elle ait été ajoutée à la liste des médicaments étrangers par la Turquie, n'est pas couverte par l'institution de sécurité sociale gérée par l'État. Voilà qui plonge les familles à revenu faible ou moyen dans le désespoir, puisqu’elles ne peuvent pas y recourir. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités.» 

Burhanettin Bulut, député de l'opposition 

Après que le prix de la loterie du Nouvel An, qui s'élevait à 75 millions de livres (10 millions de dollars, soit 8,15 millions d’euros), n'eut pas été réclamé, des milliers d'utilisateurs de médias sociaux, dont les messages ont été relayés par des politiciens de l'opposition et des maires dissidents, ont lancé une campagne. Son objectif était de demander au gouvernement de réaffecter l'argent aux patients atteints de SMA plutôt qu'au Turkish Wealth Fund, le fonds souverain de la Turquie. 

Cependant, cette mobilisation sociale spontanée s’est heurtée à une réaction de rejet du gouvernement: le ministre de la Santé, Fahrettin Koca, dénonce dans ces actions une «sale campagne». 

Il ajoute dans un communiqué: «Notre gouvernement est assez fort pour soigner tous les patients sans se soucier des ressources. Le véritable problème, en l’occurrence, consiste à soutenir les sociétés pharmaceutiques au détriment des critères moraux et à faire croire que notre État est faible.» 

Pour Mahir Unal, vice-président du Parti de la justice et du développement (parti au pouvoir), cette campagne était une «sinistre propagande fondée sur des mensonges» de l'opposition. 

Avec la législation adoptée récemment, les campagnes de dons ne peuvent pas être menées en ligne: elles doivent obtenir l'accord des autorités provinciales. 

«Ces familles sont lancées dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants avant l'âge de deux ans et voir le traitement fonctionner. La déclaration du ministre de la Santé visait à se dégager de ses responsabilités», déplore à Arab News Burhanettin Bulut, un député du principal parti d’opposition, le Parti républicain du peuple (CHP). 

«L'État devrait mettre en place un budget spécifique dédié aux maladies rares afin d’assumer ses obligations vis-à-vis de ces bébés. Les appels à l'aide de ces parents font honte au pays», ajoute-t-il. 

La SMA se déclare environ une fois sur dix mille naissances dans le monde, mais le taux est d’une fois sur six mille bébés en Turquie. 

Selon Kardelen Yarli, les familles souhaitent appliquer la thérapie génique ponctuelle avant l'âge de deux ans car son efficacité a été prouvée à l'échelle mondiale. 

«Malgré la décision du tribunal, le gouvernement insiste pour ne pas approuver ce deuxième médicament dans sa liste de remboursement», indique-t-elle. Elle ajoute: «Cette décision est contraire à la constitution, contre la Convention européenne des droits de l'homme relative au droit à la santé des enfants. La Turquie est tenue de garantir le droit au respect effectif de l'intégrité physique des citoyens.» 

L’avocate pense que l'interdiction de ces campagnes de dons visait à saper les efforts des droits de l'homme plutôt que de valider les critères d'un État-providence social. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com 


Les voix féminines algériennes refont surface à travers les archives

Ce travail dépasse le simple devoir de mémoire : il redonne leur voix à des femmes qui, à travers leurs écrits, leurs actions et leur courage, ont façonné l’histoire dans l’ombre. (Photo Fournie)
Ce travail dépasse le simple devoir de mémoire : il redonne leur voix à des femmes qui, à travers leurs écrits, leurs actions et leur courage, ont façonné l’histoire dans l’ombre. (Photo Fournie)
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  • L'objectif, sauver de l’oubli les combats féminins menés entre 1988 et 1991, une période charnière de l’histoire contemporaine du pays.
  • Le 8 mars 1990, des milliers de femmes manifestent à Alger à l’occasion de la Journée internationale des droits des femmes. Elles exigent l’abrogation du Code de la famille de 1984, un texte largement dénoncé comme discriminatoire.

RIYAD :  Des tracts jaunis, des bulletins ronéotés, des lettres manuscrites, des cassettes VHS. Autant de fragments oubliés qui reprennent vie grâce à un projet inédit : Les Archives des luttes des femmes en Algérie, une initiative indépendante portée par un collectif de militantes, d’archivistes et de chercheuses.

L'objectif, sauver de l’oubli les combats féminins menés entre 1988 et 1991, une période charnière de l’histoire contemporaine du pays. Ce travail dépasse le simple devoir de mémoire : il redonne leur voix à des femmes qui, à travers leurs écrits, leurs actions et leur courage, ont façonné l’histoire dans l’ombre.

Entre 1988 et 1991, l’Algérie traverse une phase d’ouverture politique inédite. La fin du parti unique, les émeutes d’octobre 1988, puis l’adoption d’une nouvelle Constitution permettent l’émergence d’une société civile dynamique. C’est dans ce contexte que de nombreuses femmes s’organisent pour revendiquer leurs droits, dans la sphère publique comme dans la sphère privée.

« Nous étions peu nombreuses, mais déterminées. Les intimidations étaient constantes, mais nous avions la conviction que notre combat était juste », confie Nassira Belloula, journaliste et militante de la première heure.

Le 8 mars 1990, des milliers de femmes manifestent à Alger à l’occasion de la Journée internationale des droits des femmes. Elles exigent l’abrogation du Code de la famille de 1984, un texte largement dénoncé comme discriminatoire.

« Le Code de la famille nous avait reléguées au rang de mineures à vie. Il fallait dénoncer cette injustice », rappelle la juriste Nadia Aït-Zaï.

Mais au-delà des lois, c’est la question de la place des femmes dans l’espace public qui est au cœur de ces mobilisations.

« Ce n'était pas une question de religion, mais de droits. On voulait pouvoir exister dans l'espace public », explique Anissa Boumediene, ancienne Première dame et militante engagée.

Sur le terrain, l’organisation militante repose sur des méthodes artisanales, souvent menées dans la clandestinité. Les collectifs rédigent, impriment, distribuent des tracts, organisent des réunions, planifient des actions dans des conditions précaires.

« On écrivait, on collait des affiches la nuit, on se réunissait en secret. C’était un féminisme de terrain, dans l’urgence », raconte Latifa Ben Mansour, écrivaine et activiste.

Pour beaucoup de femmes, manifester ou militer était un acte de bravoure. Le contexte sécuritaire était tendu, et les violences,qu’elles soient policières ou familiales étaient omniprésentes.

« J’ai manifesté pour la première fois en 1989. J’avais peur, mais j’étais fière de marcher aux côtés de mes sœurs », se souvient Souhila Bensalah.

« Ma famille ne savait pas que je militais. Si mon frère l’avait su, il m’aurait battue. Mais je ne pouvais pas me taire », confie une militante anonyme d’Alger.

Les archives révèlent aussi la surveillance constante à laquelle étaient soumises les militantes.

« Le harcèlement policier était constant. Ils nous suivaient, nous photographiaient. Mais ça ne nous a pas arrêtées », témoigne Fatiha Maamoura, également active durant ces années.

À travers ce projet, ce sont des dizaines de documents, en arabe, tamazight ou français, qui ont été rassemblés et numérisés : croquis, bulletins, lettres collectives, extraits vidéo, dessins de presse. Autant de supports qui témoignent de la diversité des voix et des expressions féminines.

« Ce projet n’est pas seulement un regard tourné vers le passé, mais un outil pour le présent et l’avenir », souligne l’une des coordinatrices. « Nos archives parlent d’un temps où la rue appartenait aussi aux femmes. Il est temps de le rappeler. »

Comme la lutte ne s’est jamais arrêtée !  Aujourd’hui encore, dans un climat socio-économique marqué par le chômage, la précarité, les inégalités d’accès aux opportunités et une pression sociale constante, les femmes algériennes doivent sans cesse rappeler qu’elles ont le droit d’exister, de choisir, de s’exprimer.

Leur combat ne se limite plus aux rues ou aux tribunaux. Il se poursuit dans les universités, les entreprises, les médias, les réseaux sociaux, les espaces culturels et politiques. Elles innovent, créent, résistent, et affirment chaque jour leur rôle indispensable dans la construction du pays.

Ces archives ne sont pas seulement des fragments du passé. Elles sont des repères vivants, des héritages transmis, des sources d’inspiration pour toutes celles et ceux qui continuent à se battre pour une société plus juste, plus équitable, plus libre. 


Le chef du Hezbollah exclut de « capituler » sous la menace d'Israël

Des fidèles musulmans chiites scandent des slogans en passant devant les décombres des bâtiments détruits par les frappes israéliennes précédentes lors d'une procession funèbre dans le village de Kfarkila, situé dans le sud du Liban, près de la frontière avec Israël, le 5 juillet 2025. (Photo de Rabih DAHER / AFP)
Des fidèles musulmans chiites scandent des slogans en passant devant les décombres des bâtiments détruits par les frappes israéliennes précédentes lors d'une procession funèbre dans le village de Kfarkila, situé dans le sud du Liban, près de la frontière avec Israël, le 5 juillet 2025. (Photo de Rabih DAHER / AFP)
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  • « La menace ne nous fera pas capituler (…). Qu'on ne nous dise pas aujourd'hui d'assouplir nos positions (…), de rendre nos armes », a déclaré Naïm Qassem dans un discours télévisé.
  • Ce discours intervient alors qu'un émissaire américain, Tom Barrack, est attendu lundi à Beyrouth. Les autorités libanaises doivent lui transmettre leur réponse à sa demande de désarmement de la formation chiite d'ici la fin de l'année.

BEYROUTH : Le chef du Hezbollah, mouvement chiite pro-iranien au Liban, a affirmé dimanche que sa formation, sortie très affaiblie d'une guerre avec Israël, n'allait pas « capituler » ou rendre ses armes, alors qu'elle est sous forte pression pour désarmer.

« La menace ne nous fera pas capituler (…). Qu'on ne nous dise pas aujourd'hui d'assouplir nos positions (…), de rendre nos armes », a déclaré Naïm Qassem dans un discours télévisé retransmis devant des milliers de ses partisans rassemblés dans la banlieue sud de Beyrouth, bastion du Hezbollah, à l'occasion de la commémoration religieuse chiite de l'Achoura.

Ce discours intervient alors qu'un émissaire américain, Tom Barrack, est attendu lundi à Beyrouth. Les autorités libanaises doivent lui transmettre leur réponse à sa demande de désarmement de la formation chiite d'ici la fin de l'année, selon une source officielle ayant requis l'anonymat.

Naïm Qassem a affirmé qu'Israël devait d'abord appliquer l'accord de cessez-le-feu avec le Liban, « se retirer des territoires occupés, arrêter son agression (…), libérer les prisonniers » libanais, et que la reconstruction des zones dévastées par la guerre, qui a pris fin en novembre, devait être entamée.

« À ce moment, nous serons prêts pour la deuxième étape, qui consistera à discuter de la sécurité nationale et de la stratégie de défense du Liban », a-t-il ajouté, un terme qui inclut la question du désarmement du Hezbollah.

Naïm Qassem a succédé au charismatique chef du Hezbollah, Hassan Nasrallah, tué dans une frappe israélienne sur la banlieue sud de Beyrouth en septembre dernier, au cours de la guerre qui a opposé le mouvement chiite à Israël.

En dépit d'un cessez-le-feu entré en vigueur le 27 novembre, après plus d'un an d'hostilités incluant deux mois de guerre ouverte, l'armée israélienne mène régulièrement des frappes au Liban, affirmant viser la formation pro-iranienne.

L'armée israélienne, qui devait retirer complètement ses troupes du Liban, maintient également cinq positions dans le sud du pays.


Trêve à Gaza : Israël envoie une équipe de négociateurs au Qatar

Des personnes participent à une manifestation pour réclamer la fin de la guerre et la libération immédiate des otages détenus par le Hamas dans la bande de Gaza, et contre le gouvernement du Premier ministre Benjamin Netanyahu à Tel Aviv, en Israël, le 5 juillet 2025. (Photo AP via AN)
Des personnes participent à une manifestation pour réclamer la fin de la guerre et la libération immédiate des otages détenus par le Hamas dans la bande de Gaza, et contre le gouvernement du Premier ministre Benjamin Netanyahu à Tel Aviv, en Israël, le 5 juillet 2025. (Photo AP via AN)
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  • Vendredi soir, le mouvement islamiste palestinien Hamas avait annoncé être prêt à « engager immédiatement » des négociations sur une proposition de trêve parrainée par les États-Unis.
  • Le bureau du Premier ministre israélien Benjamin Netanyahu a indiqué avoir été notifié des « changements que le Hamas cherche à apporter à la proposition » de trêve et les a jugés « inacceptables ». 

JERUSALEM : Israël a annoncé samedi soir l'envoi d'une équipe de négociateurs au Qatar, dimanche, dans le but d'aboutir à un accord de cessez-le-feu et de libération d'otages dans la bande de Gaza, où les opérations de l'armée israélienne ont fait 42 morts samedi, selon la Défense civile locale.

Vendredi soir, le mouvement islamiste palestinien Hamas avait annoncé être prêt à « engager immédiatement » des négociations sur une proposition de trêve parrainée par les États-Unis et transmise par le Qatar et l'Égypte, à laquelle il avait dit avoir présenté « sa réponse », sans donner plus de détails sur son contenu.

Dans un communiqué publié peu avant minuit (21 h 00 GMT) samedi, le bureau du Premier ministre israélien Benjamin Netanyahu a indiqué avoir été notifié des « changements que le Hamas cherche à apporter à la proposition » de trêve et les a jugés « inacceptables ». 

M. Netanyahu a néanmoins « donné l'instruction de répondre à l'invitation pour des pourparlers indirects et de poursuivre les efforts en vue de récupérer nos otages sur la base de la proposition qatarie qu'Israël a acceptée », ajoute le texte, précisant que « l'équipe de négociation se rendra demain (dimanche) pour des discussions au Qatar ».

Deux sources palestiniennes proches des négociations ont indiqué à l'AFP que la proposition soumise au Hamas comprenait une trêve de 60 jours, durant laquelle le mouvement islamiste relâcherait 10 otages encore en vie ainsi qu'un certain nombre de corps, en échange de la libération de Palestiniens détenus par Israël. 

Selon deux sources palestiniennes, les modifications demandées par le Hamas concernent les modalités du retrait des troupes israéliennes de la bande de Gaza, les garanties qu'il souhaite obtenir pour assurer la poursuite de l'arrêt des combats au-delà de la période de 60 jours, ainsi que la reprise en main de la distribution de l'aide humanitaire par l'ONU et des organisations internationales reconnues.

Le président américain, Donald Trump, qui doit accueillir le Premier ministre israélien, Benjamin Netanyahu, lundi à Washington, a estimé qu'un accord pourrait être conclu « la semaine prochaine ».

Selon son ministère, le chef de la diplomatie égyptienne, Badr Abdelatty, a discuté au téléphone avec l'émissaire américain pour le Moyen-Orient, Steve Witkoff, des « préparatifs en vue de la tenue de réunions indirectes entre les deux parties concernées ».

À l'occasion d'un rassemblement hebdomadaire à Tel-Aviv, le Forum des familles d'otages a de nouveau appelé les dirigeants israéliens à conclure un « accord global » qui permettrait de libérer tous les captifs d'un seul coup. 

« Il est temps de conclure un accord qui sauve tout le monde, sans sélection », a déclaré à la tribune Macabit Mayer, la tante de deux otages, Gali et Ziv Berman. « Quel Dieu peut composer une telle liste ? Et qu'est-ce que cela signifie pour nous : qu'un seul est sauvé et que l'autre reste captif ? »

Sur le terrain, l'armée israélienne étend son offensive militaire dans la bande de Gaza, plongée dans une situation humanitaire critique depuis près de 21 mois.

Selon Mahmoud Bassal, porte-parole de la Défense civile gazaouie, une organisation de premiers secours, 42 personnes y ont été tuées samedi.