Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
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Publié le Lundi 31 juillet 2023

Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

  • Abrar al-Othman à Arab News: «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société»
  • Armée d'un sourire contagieux, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux pour répandre la positivité et a écrit trois livres

RIYAD: Abrar al-Othman est une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie de peau rare et éprouvante, mais cela ne l'a pas empêchée de penser positivement, de signer trois livres et d'inspirer et d'aider les autres.

Depuis sa naissance, Mme Al-Othman doit faire face aux symptômes de l'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque la formation de cloques en réaction à une blessure mineure, à la chaleur, au frottement ou au grattage. Au fur et à mesure que la maladie évolue, de grandes cloques peuvent se former sur la peau. Elle peut persister quelques années et peut entraîner de graves problèmes.

La jeune femme est la seule personne de sa famille à souffrir de cette maladie génétique, ce qui représente un véritable défi pour elle. «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société», a-t-elle indiqué à Arab News.

«There is One Soul Between Us» par Mme Al-Othman, paru en 2021 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

Vivre avec l'EB l'a amenée à affronter des moments difficiles. À l'âge de dix ans, un accident de vélo lui a causé un traumatisme crânien qui lui a fait perdre définitivement ses cheveux. Elle a commencé à porter des perruques dès son plus jeune âge.

Malgré cela, elle a gardé une vision positive de la vie et, avec le soutien de sa famille, elle a été capable d'accepter les défis liés à sa maladie.

Armée d'un sourire contagieux et dotée d'optimisme, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux sociaux comme d'une plateforme pour répandre la positivité et a écrit trois livres. En 2016, elle a écrit There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), qui est «une variété de pensées que j'ai écrites il y a des années et que j'ai compilées dans ce livre».

EN BREF

- Depuis sa naissance, Abrar al-Othman souffre des symptômes de l'épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui provoque des cloques sur la peau.

- Elle est l'auteure de trois livres, dont son premier There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), publié en 2016.

- Mme Al-Othman est une star des réseaux sociaux avec plus de 81 000 abonnés sur Instagram et plus de 100 millions de vues sur TikTok.

Elle a commencé à partager son travail sur Twitter en 2018 et a reçu de nombreux commentaires encourageants de la part des internautes, mais elle a préféré rester anonyme pendant un certain temps.

«Après avoir publié mon premier livre, quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur ma maladie, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière l'écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de franchir ce pas courageux», poursuit Mme Al-Othman.

«EB:My Other Half» d'Abrar al-Othman, publié en 2019 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

En 2019, Abrar al-Othman a écrit son deuxième livre, EB: My Other Half (EB: mon autre moitié). Dans cet ouvrage aux airs de mémoires, elle évoque «mon histoire avec la maladie depuis l'enfance, comment j'ai vécu avec elle, certaines situations que j'ai traversées... et parmi ses pages se trouvent des pensées liées à chaque étape».

Elle a été touchée par les commentaires des lecteurs et par leur élan d'amour, ce qui l'a amenée à révéler son identité en ligne. Après avoir bravé le regard du public, Mme Al-Othman a commencé à participer à des interviews télévisées, ce qui a changé sa vie. Elle a gagné plus de 81 000 abonnés sur Instagram ainsi que l'intérêt d'éminentes personnalités de la télévision.

Elle explique le concept de son troisième livre, There is One Soul Between Us, paru en 2021: «Il explore les émotions humaines de mon point de vue. Après chaque émotion, il y a une page vide et une question concernant cette émotion, et le lecteur est invité à exprimer son point de vue.»

Quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur mon état, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière un écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de me lancer.

Abrar Al-Othman, auteure saoudienne

Elle a participé en tant qu’auteure au salon du livre de Djeddah, où elle a rencontré ses lecteurs et a pu nouer des liens plus profonds avec la communauté à travers son travail. (NDLR: Nous ajouterons l'année de l'événement lorsqu'elle sera claire, en attendant les commentaires du journaliste).

Le parcours de Mme Al-Othman est loin d'être simple; elle a dû faire face à de nombreuses difficultés, à des intimidations et a vu le côté sombre et laid de la société.

Elle se souvient de certaines des expériences positives vécues à l'école: «Mes amis à l'école m'aidaient à ouvrir la bouteille d'eau ou à tailler mon crayon.»

Ses amis l'aidaient également à accomplir toute une série de tâches, comme porter son sac à dos ou l'aider à monter les escaliers.  

Toutefois, la jeune femme a vécu des expériences particulièrement difficiles. «J'ai eu des moments très embarrassants. Lors d'un examen, le crayon m'a coupé la peau et j'ai saigné sur le papier, si bien que certains professeurs ont dû écrire à ma place.» 

Mme Al-Othman a expliqué qu'elle était parfois gênée de manger à l'école parce que cela lui faisait mal à la gorge et qu'elle ne buvait donc que de l'eau.

Les choses sont devenues plus difficiles pour Mme Al-Othman après le lycée; elle est devenue la cible d'intimidations et les autres élèves évitaient de s'asseoir à côté d'elle en raison de son état.

Elle parle de l'isolement que cela a créé: «J'ai été victime de brimades au point de ne pas aller à l'école pendant de nombreux jours et lorsque j'étais à l'université, je n'avais pas d'amis.»

Aujourd'hui, après avoir traversé des épreuves, Mme Al-Othman est devenue un phare pour les autres. Elle se qualifie elle-même de «papillon EB» et a créé un groupe de mères d'enfants atteints de la même maladie, à qui elle prodigue de nombreux conseils.

«Chaque mère soutient l'autre en lui donnant des conseils sur la manière de s'occuper de l'enfant et (partage) ses expériences, qu'il s'agisse d'hôpitaux ou de traitements, et chacune en fonction de sa connaissance personnelle de la maladie. Un dermatologue y participe également.»

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


La bibliothèque Jadal est une oasis culturelle dans la province orientale de l'Arabie saoudite

Ali Al-Herz (photo) a transformé sa maison en une bibliothèque contenant plus de 37 000 livres. (Photo Fournie)
Ali Al-Herz (photo) a transformé sa maison en une bibliothèque contenant plus de 37 000 livres. (Photo Fournie)
Ali Al-Herz (photo) a transformé sa maison en une bibliothèque contenant plus de 37 000 livres. (Photo Fournie)
Ali Al-Herz (photo) a transformé sa maison en une bibliothèque contenant plus de 37 000 livres. (Photo Fournie)
Ali Al-Herz (photo) a transformé sa maison en une bibliothèque contenant plus de 37 000 livres. (Photo Fournie)
Ali Al-Herz (photo) a transformé sa maison en une bibliothèque contenant plus de 37 000 livres. (Photo Fournie)
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  • Ali Al-Herz a transformé sa maison en une bibliothèque contenant plus de 37 000 livres, offrant aux visiteurs un espace où la mémoire, la philosophie et la culture prennent vie.
  • adal n'est pas seulement une bibliothèque, c'est bien plus que cela. C'est un musée à explorer, un espace philosophique propice à la réflexion et un rempart contre l'oubli des histoires culturelles importantes.

DHAHRAN : Dans le village tranquille d'Umm Al-Hamam, situé dans la province orientale de l'Arabie saoudite, une passion de longue date pour les livres s'est transformée en un havre culturel.

Ali Al-Herz, bibliophile et archiviste littéraire, a transformé sa maison en une bibliothèque d'exception nommée Jadal, un véritable trésor contenant plus de 37 000 livres, plus de 100 000 journaux et magazines, ainsi que des antiquités, dont certaines datent de plus d'un siècle.

Mais Jadal n'est pas seulement une bibliothèque, c'est bien plus que cela. C'est un musée à explorer, un espace philosophique propice à la réflexion et un rempart contre l'oubli des histoires culturelles importantes.

Al-Herz a déclaré à Arab News : « Depuis ma naissance, j'ai été entouré des livres de ma mère. J'ai grandi immergé dans cette passion, à tel point qu'elle m'a complètement envahi ; je suis devenu un rat de bibliothèque. »

L'étincelle qui a tout déclenché a été la rencontre d'Al-Herz avec l'épopée Sirat Antar à l'âge de 13 ans. « À partir de cette épopée, et à travers elle, j'ai commencé à explorer d'autres mondes », a-t-il déclaré. 

C'est cette curiosité et cette fascination qui ont finalement conduit Al-Herz à créer l'une des initiatives les plus originales du royaume d'Arabie saoudite.

Le nom « Jadal » signifie « débat » ou « discussion » en arabe, reflétant l'esprit curieux de la bibliothèque. Pour Al-Herz, l'objectif n'est pas seulement de préserver les textes, mais aussi l'idée de questionner et d'explorer les idées.

Al-Herz a déclaré : « J'ai choisi ce nom pour la bibliothèque, car il est profondément ancré dans l'histoire philosophique de la Grèce antique, ainsi que dans notre propre tradition culturelle arabo-islamique, en particulier dans notre héritage religieux. »

L'atmosphère philosophique imprègne les trois salles principales, nommées d'après Socrate, Platon et Aristote, qui accueillent les visiteurs dans un univers dédié à la lecture et à la réflexion. 

Des manuscrits rares, des textes anciens, des journaux et des antiquités ont été soigneusement archivés. Chaque pièce est un murmure du passé qui s'adresse à l'avenir. 

Al-Herz explique : « Même mon intérêt récent pour l'achat de livres s'est principalement orienté vers les éditions rares et les imprimés anciens, afin de créer une harmonie entre patrimoine et modernité. »

Mais Jadal ne se laisse pas envahir par la nostalgie, car Al-Herz organise toutes les deux semaines une réunion littéraire. Cet événement fait revivre une tradition qui était autrefois importante dans la vie intellectuelle des Arabes.

C'est un environnement où écrivains, universitaires et penseurs se réunissent autour d'un café arabe pour échanger des idées dans une atmosphère animée. 

À une époque où les gens recherchent des informations instantanées en ligne, Al-Herz continue d'utiliser des méthodes traditionnelles. « Il y a une lutte permanente entre deux générations », observe-t-il. « La victoire reviendra finalement à cette dernière génération, une fois que ma génération aura disparu. Les bibliothèques papier seront alors transformées en musées. »

Il a peut-être raison, mais pour l'instant, au cœur de la campagne de Qatif, la bibliothèque Jadal continue d'exister, et c'est un lieu où l'encre, la mémoire, le débat et le patrimoine continuent de façonner l'âme culturelle du Royaume. 

Ce texte est la traduction d'un article paru sur Arabnews.com 


Amin Maalouf apporte un soutien inattendu aux langues régionales

Cette photographie montre la façade de l'Institut de France avant la présentation de la 9e édition du Dictionnaire de l'Académie française, qui est le dictionnaire officiel de la langue française, à Paris, le 14 novembre 2024. (Photo de Ludovic MARIN / POOL / AFP)
Cette photographie montre la façade de l'Institut de France avant la présentation de la 9e édition du Dictionnaire de l'Académie française, qui est le dictionnaire officiel de la langue française, à Paris, le 14 novembre 2024. (Photo de Ludovic MARIN / POOL / AFP)
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  • Ce dernier a écrit au Premier ministre François Bayrou et à la ministre de l'Éducation nationale, Elisabeth Borne, pour leur proposer un corpus d'œuvres en langues régionales destiné aux professeurs,
  • Le Collectif pour les littératures en langues régionales a constitué, avec l'aide de spécialistes, un recueil intitulé Florilangues, comprenant 32 textes en langue originale.

PARIS : Une initiative d'un collectif visant à enseigner le patrimoine littéraire dans les langues régionales de France a reçu lundi  un soutien inattendu : celui du secrétaire perpétuel de l'Académie française, Amin Maalouf.

M. Maalouf, écrivain franco-libanais, a été élu en 2023 à la tête d'une institution dont la mission est de veiller au rayonnement et à l'intégrité de la langue française.

Toutefois, il soutient la démarche du Collectif pour les littératures en langues régionales, qui suggère un enseignement de ce type au collège ou au lycée, a indiqué ce collectif à l'AFP.

Ce dernier a écrit au Premier ministre François Bayrou et à la ministre de l'Éducation nationale, Elisabeth Borne, pour leur proposer un corpus d'œuvres en langues régionales destiné aux professeurs, afin de sensibiliser à la « richesse de la production littéraire » dans d'autres langues que le français. 

« M. Maalouf, comme nous, est convaincu qu'il est nécessaire que les élèves français découvrent ces trésors culturels », écrit ce collectif à M. Bayrou, qui parle lui-même le béarnais.

Le Collectif pour les littératures en langues régionales a constitué, avec l'aide de spécialistes, un recueil intitulé Florilangues, comprenant 32 textes en langue originale (de l'alsacien au tahitien, en passant par le basque ou le corse), traduits en français.

On y trouve entre autres un poème en provençal de Frédéric Mistral (prix Nobel de littérature en 1904) intitulé Mirèio, une chronique en breton de Pierre-Jakez Hélias intitulée Bugale ar Republik, un court récit en créole martiniquais de Raphaël Confiant intitulé Bitako-a, ainsi qu'une chanson en picard d'Alexandre Desrousseaux intitulée Canchon dormoire (plus connue sous le nom de P'tit Quinquin).

« Il ne s'agit pas de donner des cours de langues régionales, mais de présenter des œuvres issues des littératures en langues régionales, que ce soit en français ou en version bilingue », précise le collectif.

Idéalement, selon lui, les élèves aborderaient des langues issues d'autres régions que la leur. « Pourquoi seuls les élèves antillais apprendraient-ils qu'il existe une littérature en créole ? », demande ce collectif, qui présente son initiative à la presse lors d'une visioconférence lundi après-midi. 


L'artiste saoudien Ahaad Alamoudi présente « The Social Health Club » à Bâle

L'artiste saoudien Ahaad Alamoudi présente « The Social Health Club » à Bâle. (Photo Fournie)
L'artiste saoudien Ahaad Alamoudi présente « The Social Health Club » à Bâle. (Photo Fournie)
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  • Fraîchement conçue, cette installation baignée de jaune, ancrée dans les œuvres passées de l'artiste, offre une expérience sensorielle riche et complexe ainsi qu'un commentaire culturel incisif.
  • « The Social Health Club » s'articule autour d'objets trouvés au marché Haraj de Djeddah en 2018.

RIYAD : Ce mois-ci, l'artiste saoudienne Ahaad Alamoudi fait monter la température au Basel Social Club qui se tient jusqu'au 21 juin dans la ville suisse avec sa dernière installation, « The Social Health Club ». 

Fraîchement conçue, cette installation baignée de jaune, ancrée dans les œuvres passées de l'artiste, offre une expérience sensorielle riche et complexe ainsi qu'un commentaire culturel incisif. Elle marque également une première pour l'artiste avec un élément de performance en direct.

Basée à Djeddah, Alamoudi est connue pour créer des installations multimédias immersives s'inspirant de la dynamique complexe de son pays natal en pleine évolution. « The Social Health Club » s'articule autour d'objets trouvés au marché Haraj de Djeddah en 2018, notamment divers équipements de sport, dont un rameur.

« Ce sont des pièces que j'ai chinées dans des brocantes. J'aime le fait qu'aucune instruction n'accompagne ces machines : je ne connais ni leur nom, ni leur provenance, ni leur fabricant. Mais elles font désormais partie du paysage urbain dans lequel j'évolue. J'ai essayé de créer un espace ludique », a-t-elle déclaré à Arab News. 

Dans « The Social Health Club », les équipements, peints principalement dans un jaune vif et saturé, restent intacts, symbolisant une culture obsédée par l'auto-optimisation. Au cœur de l'installation se trouve un caméo représentant un fer à repasser peint en jaune, déjà présent dans son œuvre vidéo de 2020 intitulée « Makwah Man » (Makwah signifie « fer à repasser » en arabe).

« Beaucoup de mes œuvres sont issues d'un récit que je crée dans une vidéo. Dans « Makwah Man », cet homme vêtu d'une thobe jaune repasse un long morceau de tissu jaune au milieu du désert. Et pendant qu'il repasse, il nous dit comment vivre notre vie. Mais en nous disant comment vivre notre vie, il commence aussi à remettre en question la sienne, à comprendre le rôle du pouvoir, à prendre conscience de la pression du changement et de l'adaptation », explique Alamoudi. 

« Le jaune est présent dans la vidéo, mais l'artiste porte également une thobe jaune. Il y a aussi, dans cette version présentée à Art Basel, un portant de thobes jaunes qui tournent dans l'exposition. Pour moi, la thobe jaune est un symbole unificateur. J'essaie de dire que nous vivons tous cela différemment. Ainsi, dans la performance (pour « The Social Health Club »), un culturiste local vêtu d'une thobe jaune fera des exercices sur ces machines. Il n'a pas de règles à suivre. Il ne connaît rien, ne sait pas comment utiliser « correctement » l'équipement. Il entrera dans l'espace et utilisera les machines comme il le pourra.

« La performance sera enregistrée. Mais je pense que c'est plutôt une activation », a-t-elle poursuivi. « Ce n'est pas l'œuvre elle-même. L'œuvre existe sous la forme des machines. 

« Le Social Health Club » a été créé en étroite collaboration avec la conservatrice Amal Khalaf. Ensemble, ils se sont rendus à Djeddah où Alamoudi a pu découvrir avec elle des « machines un peu inhabituelles, différentes des machines classiques que l'on trouve dans les salles de sport et dont tout le monde connaît immédiatement l'utilité », explique Alamoudi.

« Elle est vraiment incroyable », a-t-elle poursuivi. « Nous avons vraiment construit cet espace ensemble. En gros, j'ai principalement créé la vidéo ; tout le reste a été construit à partir de là. Elle m'a beaucoup aidée. Elle s'est vraiment intéressée aux changements sociaux et à la manière dont nous les abordons. Notre collaboration a été parfaite. »

Le jaune domine chaque centimètre carré de l'œuvre, de manière délibérée et intense. 

« Je suis obsédé par les symboles dans certaines de mes œuvres. Et cela s'accompagne également d'une couleur », explique Alamoudi. « Je voulais mettre en valeur quelque chose de luxueux, de coloré, presque comme de l'or, mais qui n'est pas de l'or. Son apparence est assez austère. » 

Le jaune est à la fois une invitation et un avertissement. « Je pense que le jaune est également assez trompeur. J'aime cette couleur qui incite les gens à s'approcher pour voir ce qui se passe, mais qui les amène en même temps à se demander ce que c'est  elle est si agressive qu'elle en devient un peu inconfortable. »

L'interaction du spectateur est essentielle à la signification de l'œuvre. 

« Je pense que les machines représentent quelque chose et qu'elles véhiculent quelque chose, mais elles sont en réalité activées par les gens, par ce que les gens font avec elles », explique Alamoudi. « C'est pourquoi j'encourage beaucoup de spectateurs à interagir avec les œuvres, à les utiliser ou à essayer de les utiliser sans aucune instruction. Beaucoup de personnes qui entrent dans l'espace peuvent avoir peur de les toucher ou d'interagir avec elles. La présence de l'artiste qui active les structures ajoute une autre dimension à l'œuvre elle-même. »

Elle espère que les visiteurs se sentiront libres d'explorer les œuvres, sans être encombrés par des attentes.

« Les gens sont censés les utiliser à leur guise. Ils peuvent s'asseoir dessus, se tenir debout dessus, les toucher — ils peuvent aussi les laisser tranquilles », conclut-elle en riant. 

Ce texte est la traduction d'un article paru sur Arabnews.com