Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est une auteure saoudienne atteinte d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque une fragilité de la peau (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
Abrar al-Othman est née avec une maladie de peau rare, mais elle a persévéré pour devenir une voix inspirante dans la société saoudienne (Photo, Instagram/abrar_alothman).
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Publié le Lundi 31 juillet 2023

Arabie saoudite: Une jeune auteure atteinte d’une maladie rare narre ses épreuves

  • Abrar al-Othman à Arab News: «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société»
  • Armée d'un sourire contagieux, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux pour répandre la positivité et a écrit trois livres

RIYAD: Abrar al-Othman est une jeune Saoudienne atteinte d'une maladie de peau rare et éprouvante, mais cela ne l'a pas empêchée de penser positivement, de signer trois livres et d'inspirer et d'aider les autres.

Depuis sa naissance, Mme Al-Othman doit faire face aux symptômes de l'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare qui provoque la formation de cloques en réaction à une blessure mineure, à la chaleur, au frottement ou au grattage. Au fur et à mesure que la maladie évolue, de grandes cloques peuvent se former sur la peau. Elle peut persister quelques années et peut entraîner de graves problèmes.

La jeune femme est la seule personne de sa famille à souffrir de cette maladie génétique, ce qui représente un véritable défi pour elle. «Ma maladie a eu un impact majeur sur moi à de nombreuses étapes de ma vie, à la fois en raison de ses symptômes inconfortables et de la façon dont les gens me regardaient et dont je percevais la société», a-t-elle indiqué à Arab News.

«There is One Soul Between Us» par Mme Al-Othman, paru en 2021 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

Vivre avec l'EB l'a amenée à affronter des moments difficiles. À l'âge de dix ans, un accident de vélo lui a causé un traumatisme crânien qui lui a fait perdre définitivement ses cheveux. Elle a commencé à porter des perruques dès son plus jeune âge.

Malgré cela, elle a gardé une vision positive de la vie et, avec le soutien de sa famille, elle a été capable d'accepter les défis liés à sa maladie.

Armée d'un sourire contagieux et dotée d'optimisme, Mme Al-Othman s'est servie des réseaux sociaux comme d'une plateforme pour répandre la positivité et a écrit trois livres. En 2016, elle a écrit There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), qui est «une variété de pensées que j'ai écrites il y a des années et que j'ai compilées dans ce livre».

EN BREF

- Depuis sa naissance, Abrar al-Othman souffre des symptômes de l'épidermolyse bulleuse, une maladie rare qui provoque des cloques sur la peau.

- Elle est l'auteure de trois livres, dont son premier There is Life in Every Heart (Il y a de la vie dans chaque cœur), publié en 2016.

- Mme Al-Othman est une star des réseaux sociaux avec plus de 81 000 abonnés sur Instagram et plus de 100 millions de vues sur TikTok.

Elle a commencé à partager son travail sur Twitter en 2018 et a reçu de nombreux commentaires encourageants de la part des internautes, mais elle a préféré rester anonyme pendant un certain temps.

«Après avoir publié mon premier livre, quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur ma maladie, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière l'écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de franchir ce pas courageux», poursuit Mme Al-Othman.

«EB:My Other Half» d'Abrar al-Othman, publié en 2019 (Photo, Instagram/abrar_alothman).

En 2019, Abrar al-Othman a écrit son deuxième livre, EB: My Other Half (EB: mon autre moitié). Dans cet ouvrage aux airs de mémoires, elle évoque «mon histoire avec la maladie depuis l'enfance, comment j'ai vécu avec elle, certaines situations que j'ai traversées... et parmi ses pages se trouvent des pensées liées à chaque étape».

Elle a été touchée par les commentaires des lecteurs et par leur élan d'amour, ce qui l'a amenée à révéler son identité en ligne. Après avoir bravé le regard du public, Mme Al-Othman a commencé à participer à des interviews télévisées, ce qui a changé sa vie. Elle a gagné plus de 81 000 abonnés sur Instagram ainsi que l'intérêt d'éminentes personnalités de la télévision.

Elle explique le concept de son troisième livre, There is One Soul Between Us, paru en 2021: «Il explore les émotions humaines de mon point de vue. Après chaque émotion, il y a une page vide et une question concernant cette émotion, et le lecteur est invité à exprimer son point de vue.»

Quelqu'un m'a conseillé d'écrire un livre sur mon état, et j'ai hésité parce que j'aimais vivre derrière un écran, sans que personne ne sache à quoi je ressemblais, mais j'ai décidé de me lancer.

Abrar Al-Othman, auteure saoudienne

Elle a participé en tant qu’auteure au salon du livre de Djeddah, où elle a rencontré ses lecteurs et a pu nouer des liens plus profonds avec la communauté à travers son travail. (NDLR: Nous ajouterons l'année de l'événement lorsqu'elle sera claire, en attendant les commentaires du journaliste).

Le parcours de Mme Al-Othman est loin d'être simple; elle a dû faire face à de nombreuses difficultés, à des intimidations et a vu le côté sombre et laid de la société.

Elle se souvient de certaines des expériences positives vécues à l'école: «Mes amis à l'école m'aidaient à ouvrir la bouteille d'eau ou à tailler mon crayon.»

Ses amis l'aidaient également à accomplir toute une série de tâches, comme porter son sac à dos ou l'aider à monter les escaliers.  

Toutefois, la jeune femme a vécu des expériences particulièrement difficiles. «J'ai eu des moments très embarrassants. Lors d'un examen, le crayon m'a coupé la peau et j'ai saigné sur le papier, si bien que certains professeurs ont dû écrire à ma place.» 

Mme Al-Othman a expliqué qu'elle était parfois gênée de manger à l'école parce que cela lui faisait mal à la gorge et qu'elle ne buvait donc que de l'eau.

Les choses sont devenues plus difficiles pour Mme Al-Othman après le lycée; elle est devenue la cible d'intimidations et les autres élèves évitaient de s'asseoir à côté d'elle en raison de son état.

Elle parle de l'isolement que cela a créé: «J'ai été victime de brimades au point de ne pas aller à l'école pendant de nombreux jours et lorsque j'étais à l'université, je n'avais pas d'amis.»

Aujourd'hui, après avoir traversé des épreuves, Mme Al-Othman est devenue un phare pour les autres. Elle se qualifie elle-même de «papillon EB» et a créé un groupe de mères d'enfants atteints de la même maladie, à qui elle prodigue de nombreux conseils.

«Chaque mère soutient l'autre en lui donnant des conseils sur la manière de s'occuper de l'enfant et (partage) ses expériences, qu'il s'agisse d'hôpitaux ou de traitements, et chacune en fonction de sa connaissance personnelle de la maladie. Un dermatologue y participe également.»

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com


La femme au cœur de la transformation saoudienne selon Doha Brahim

L’épouse de l’ambassadeur Fatima Al Ruwaily accueillant ses invités.
L’épouse de l’ambassadeur Fatima Al Ruwaily accueillant ses invités.
L’épouse de l’ambassadeur Fatima Al Ruwaily accueillant ses invités.
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L’épouse de l’ambassadeur Fatima Al Ruwaily accueillant ses invités.
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  • Décorés sobrement, mais avec beaucoup d’élégance, les salons de la résidence de l’Arabie saoudite ont été, l’espace d’une soirée, un lieu de retrouvailles et de convivialité
  • Après une brève allocution de bienvenue, Al Ruwaily a donné la parole à la docteure Doha Brahim, spécialiste en administration des affaires et membre de la Commission des droits de l’homme en Arabie saoudite depuis 2020

PARIS: Délicatesse et chaleur humaine étaient au rendez-vous lors de l’iftar organisé par l’épouse de l’ambassadeur saoudien à Paris, Fatima Al Ruyaily, qui a réuni plusieurs dizaines de personnalités féminines connues de la place parisienne.

Décorés sobrement, mais avec beaucoup d’élégance, les salons de la résidence de l’Arabie saoudite ont été, l’espace d’une soirée, un lieu de retrouvailles et de convivialité.

Après une brève allocution de bienvenue, Al Ruwaily a donné la parole à la docteure Doha Brahim, spécialiste en administration des affaires et membre de la Commission des droits de l’homme en Arabie saoudite depuis 2020.

De passage à Paris pour quelques heures seulement, la docteure Brahim a livré un témoignage éclairant sur l’évolution de la place des femmes dans le Royaume.

Vision 2030 et promotion du rôle des femmes

Arrivée le matin même de Riyad, elle devait repartir dès le lendemain, mais son intervention a permis de mesurer l’ampleur des transformations engagées ces dernières années.

Au cœur de son propos : la Vision 2030, vaste programme de réformes lancé par le Royaume pour diversifier son économie et transformer en profondeur la société saoudienne.

« Nous vivons un moment historique dans l’histoire de notre pays », a-t-elle déclaré, ajoutant que cette vision stratégique constitue bien plus qu’un projet économique : elle dessine une transformation globale fondée sur l’innovation, le progrès social et l’ouverture culturelle.

Portée par le roi Salman ben Abdelaziz et mise en œuvre par le prince héritier Mohammed ben Salmane, la Vision 2030 place le développement humain au cœur de ses priorités. « Les citoyens sont à la fois le moteur, le sujet et les bénéficiaires de cette vision », a insisté Doha Brahim.

Dans ce cadre, la promotion des femmes occupe une place centrale. Loin d’être perçue comme un simple symbole ou un privilège, l’autonomisation féminine est présentée comme un droit fondamental et un levier indispensable du développement.

« Un développement global ne peut être atteint que par la participation de tous », a-t-elle affirmé, soulignant que les réformes engagées dépassent le cadre économique pour s’inscrire dans une véritable transformation culturelle et sociale.

Cette évolution s’inscrit également dans les engagements internationaux du Royaume, notamment dans le cadre des Objectifs de développement durable des Nations unies, parmi lesquels figure l’égalité entre les sexes.

Au cours des dernières années, l’Arabie saoudite a multiplié les initiatives destinées à mesurer et encourager la participation des femmes dans la société, parmi lesquelles la création d’outils statistiques et d’institutions dédiées, comme l’Observatoire national des femmes, chargé de suivre leur participation dans les différents secteurs de la vie publique et économique.

Ces efforts commencent à produire des résultats tangibles, souligne Brahim. La participation des femmes au marché du travail a connu une progression spectaculaire, passant d’environ 17 % à plus de 36 %, dépassant même les objectifs initialement fixés dans le cadre de la Vision 2030.

Aujourd’hui, les femmes saoudiennes occupent des postes dans des domaines autrefois largement masculins. Elles participent à la vie politique à travers leur présence dans les instances consultatives, exercent des responsabilités diplomatiques et contribuent activement au développement économique.

La femme saoudienne est également présente dans les secteurs d’avenir, notamment la technologie, l’innovation et l’entrepreneuriat, et cette présence ne cesse de croître.

De nombreuses femmes créent désormais leurs propres entreprises, contribuant à dynamiser l’économie nationale et à renforcer le tissu entrepreneurial du pays.

L’éducation constitue l’un des moteurs les plus puissants de cette transformation, puisque les femmes représentent aujourd’hui plus de la moitié des étudiants dans les universités du Royaume, notamment dans les disciplines scientifiques.

Certaines participent désormais à des projets scientifiques internationaux majeurs, affirme Brahim, qui signale au passage la participation d’une astronaute saoudienne à une mission vers la Station spatiale internationale.

La transformation touche également des domaines inattendus : les femmes s’illustrent dans les arts, la littérature et la culture, devenant des ambassadrices de l’identité saoudienne sur la scène internationale.

Mais c’est peut-être dans les secteurs de la sécurité et de la justice que le changement apparaît le plus marquant, car les femmes sont désormais présentes dans les forces armées, la garde nationale ou encore l’armée de l’air.

Parallèlement, le système judiciaire s’est ouvert à leur participation, avec un nombre croissant d’avocates et de juristes. Sur la scène diplomatique, plusieurs femmes ont été nommées ambassadrices, représentant le Royaume dans des capitales importantes et au sein d’organisations internationales, y compris auprès de l’Union européenne.

Le sport féminin constitue un autre symbole de cette évolution rapide. En quelques années seulement, l’Arabie saoudite est passée d’une absence quasi totale de pratique sportive féminine à la création de ligues professionnelles et à la participation de sportives saoudiennes à des compétitions internationales.

Pour Doha Brahim, ces évolutions traduisent une transformation profonde de la société saoudienne. « Le parcours d’autonomisation des femmes n’est pas un projet temporaire », a-t-elle souligné. Il s’inscrit dans une dynamique de long terme visant à construire une société plus inclusive et durable.

« Nous ne construisons pas seulement une économie », a-t-elle conclu, « nous construisons aussi une société fondée sur la justice, le partenariat et l’égalité des opportunités ».

L’iftar, qui s’est prolongé par un échange entre les convives sur le potentiel des femmes et le rôle central qui leur revient dans le développement social, a constitué une parenthèse de détente et d’espoir au milieu des turbulences que traverse le monde.


Mode féminine: des fleurs pour le défilé Dior, des smokings chez Saint Laurent

Christian Dior – défilé de la collection prêt-à-porter femme automne/hiver 2026-2027, dans le cadre de la Fashion Week féminine de Paris, à Paris, le 3 mars 2026. (AFP)
Christian Dior – défilé de la collection prêt-à-porter femme automne/hiver 2026-2027, dans le cadre de la Fashion Week féminine de Paris, à Paris, le 3 mars 2026. (AFP)
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  • À la Fashion Week de Paris, Jonathan Anderson pour Dior a présenté une collection féminine automne-hiver 2026 très florale, inspirée par la nature et réinterprétant l’héritage de la maison
  • Anthony Vaccarello a célébré ses dix ans à Saint Laurent avec des smokings féminins structurés, dentelles sombres et silhouettes épurées, affirmant une vision moderne et libératrice de la femme

PARIS: La semaine de la mode parisienne est entrée dans le vif du sujet mardi avec un deuxième défilé féminin de Jonathan Anderson pour Dior, très floral, et des smokings pour femmes et dentelles sombres par Anthony Vaccarello pour Saint Laurent.

Sous un soleil radieux, le défilé Dior s'est tenu dans le jardin des Tuileries, où le bassin de l'Octogone, aux eaux fleuries de nénuphars, était entouré d'une passerelle vitrée et couverte dans le vert caractéristique des chaises du lieu, dont la version miniature a servi d'invitation.

L'actrice française Isabelle Adjani, le réalisateur espagnol Pedro Almodovar ou le chanteur et producteur américain Pharrell Williams étaient notamment présents sous la verrière.

Malgré un contexte international tendu, il n'y aura "pas d'annulation, pas de modification", avait assuré lundi à l'AFP Pascal Morand, président exécutif de la Fédération de la haute couture et de la mode (FHCM), deux jours après le lancement d'une attaque israélo-américaine sans précédent contre l'Iran.

Les organisateurs de cette semaine de la mode féminine dédiée à l'automne-hiver 2026 restent toutefois "très attentifs à la situation, en lien avec la préfecture", avait-il ajouté.

- "Styliste jardinier" -

Chez Dior, "la +grammaire+ de la Maison est vraiment installée, avec un prêt-à-porter ayant presque des accents +Couture+ et une narration extrêmement cohérente", a souligné après le show Pierre Groppo, rédacteur en chef mode et lifestyle de Vanity Fair France.

Emblématique de la maison, "le tailleur Bar est là mais retravaillé", avec basques à effet boule et jupes - très courtes - à godet, et les mannequins, des "princesses un peu primesautières", a-t-il détaillé à l'AFP, qualifiant le show de "post-romantique".

"C'est frais parce que très végétal", lié à l'amour de Christian Dior pour la nature, a-t-il affirmé, citant des "détails lotus ou floraux" dessinés par un styliste "qui serait devenu jardinier", avant de lancer: "c'est une collection qui a de la sève".

Pour Jeanne Le Bault, rédactrice en chef mode du magazine Marie Claire, Jonathan Anderson "a conservé l'esprit Dior mais l'a réinterprété à la lumière des sensibilités contemporaines, entre classicisme élégant et détails novateurs dans la coupe et les superpositions".

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Christian Dior – défilé de la collection prêt-à-porter femme automne/hiver 2026-2027, dans le cadre de la Fashion Week féminine de Paris, à Paris, le 3 mars 2026. (AFP)

En résumé, c'est "une collection qui célèbre l'héritage Dior tout en le rendant plus frais, fluide et inspiré par la nature", selon elle.

Souvent présenté comme l'un des enfants prodiges de la mode, Jonathan Anderson, ancien directeur artistique de Loewe, est devenu en juin 2025 le premier styliste depuis Christian Dior à superviser les trois lignes de la maison phare de LVMH.

- Dix ans -

Autre moment fort de la journée, le défilé Saint Laurent par Anthony Vaccarello, son directeur artistique depuis 2016, s'est tenu dans le cadre magique des jardins du Trocadero avec la Tour Eiffel en toile de fond, devant l'actrice française Charlotte Gainsbourg et la chanteuse de K-pop Rosé.

Pour célébrer ses dix ans à la tête de la maison française, le créateur belge de 44 ans, à la vision novatrice et pointue, a signé un "manifesto" reprenant en 49 looks l'essentiel de sa vision de la mode, où s'impose la dentelle, dans une palette de couleurs réduite.

"Depuis ses débuts, une simplicité de silhouette - comme tracée de quelques coups de crayon - définit l'idéal Saint Laurent", écrit le styliste dans sa note d'intention, pour qui des "pièces épurées, dénuées de détails superflus" composent un "ethos fondateur".

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Saint Laurent – défilé de la collection prêt-à-porter femme automne/hiver 2026-2027, dans le cadre de la Fashion Week féminine de Paris, à Paris, le 3 mars 2026. (AFP)

Vestes de smoking très structurées pour un "sentiment libérateur d'aisance et de liberté", chignons serrés, escarpins ultra-pointus, et des mannequins - dont Bella Hadid - aux moues boudeuses mais décidées: la femme Vaccarello s'affirme.

La Fashion Week se poursuit mercredi, avec notamment les défilés de Courrèges, Balmain - pour lequel officiera pour la première fois Antonin Tron, qui a remplacé l'emblématique Olivier Rousteing -, Dries van Noten, Stella McCartney et Tom Ford.

En soirée, les fashionistas assisteront au dernier défilé du créateur belge Pieter Mulier pour Alaïa, avant son départ pour Versace, annoncé début février.


Un événement littéraire dans le quartier historique de Djeddah

L’événement du livre à Al-Balad, quartier historique de Djeddah, est l’un des rendez-vous culturels les plus marquants du Ramadan. (X/@JeddahAlbalad)
L’événement du livre à Al-Balad, quartier historique de Djeddah, est l’un des rendez-vous culturels les plus marquants du Ramadan. (X/@JeddahAlbalad)
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  • Plus de 30 maisons d’édition arabes proposent nouveautés, livres rares et romans dans le quartier historique d’Al-Balad
  • L’initiative vise à encourager la lecture et dynamiser la scène culturelle pendant le Ramadan

DJEDDAH : L’événement littéraire à Al-Balad, dans le quartier historique de Djeddah, s’impose comme l’une des manifestations culturelles les plus emblématiques du Ramadan, faisant revivre l’histoire et la culture au cœur de la ville.

Organisé par le Ministère saoudien de la Culture en coopération avec le Jeddah Historic District Program, l’événement réunit plus de 30 maisons d’édition locales, du Golfe et du monde arabe, venues d’Arabie saoudite, des Émirats arabes unis, du Liban, du Koweït et d’autres pays arabes.

Les visiteurs peuvent y découvrir une sélection variée d’ouvrages : nouveautés, livres d’occasion et rares, ainsi que des romans.

L’événement se poursuit jusqu’au 9 mars et accueille le public chaque jour après la prière du Maghrib jusqu’à 2 heures du matin.

Situé derrière Bab Jadid, il occupe un emplacement stratégique au cœur du quartier historique de Djeddah, un quartier animé et riche en activités.

Le gouvernement saoudien met l’accent sur l’organisation d’initiatives littéraires afin de promouvoir la lecture au sein de la société. 

Ce texte est la traduction d’un article paru sur Arabnews.com